Du vil aldri høre legen din si: ” MRI av hjernen din kom tilbake unormalt .” Frykten og panikken som går gjennom kroppen din i dette øyeblikket er overveldende. Min MR avslørte et hypofyseadenom. Jeg vet at det er så mange av dere der ute som har gått gjennom den samme situasjonen og vet akkurat hvordan jeg følte det. For de som aldri har opplevd dette, har jeg skrevet denne artikkelen for å spre bevissthet .
Hva er et hypofyseadenom egentlig?
Ifølge Cleveland Clinic “Et hypofyseadenom er en vekst eller svulst på hypofysen. De fleste hypofyseadenomer er saktevoksende og godartede.” Ethvert adenom som er større enn 1 cm kalles et makroadenom . Det er interessant at noen adenomer faktisk kan produsere hormoner, men min gjør ikke det. Min ble oppdaget fordi adenomet presser på hypofysen og hindrer den i å produsere de nødvendige hormonene jeg trenger.
Når jeg undersøkte adenomer, fant jeg ut at de er mer vanlige enn jeg trodde. I følge Pacific Pituitary Disorders Center har 10-20% av befolkningen et hypofyseadenom og vet det sannsynligvis ikke engang. Jeg antar at så mange av disse er så små at de ikke gir symptomer . I tillegg er de den tredje vanligste av alle intrakranielle svulster. Heldigvis er 90 % av disse godartede og saktevoksende, noe som mest sannsynlig er det jeg har.
Typiske symptomer på hypofyseadenom
Pacific Pituitary Disorders Center sier at et hypofyseadenom kan forårsake mange komplikasjoner.
- Hormonell svikt
- Synstap
- Hodepine
- Apopleksi (blødning inn i svulsten)
- Tap av libido
- Tretthet/Svakhet
- Svimmelhet og kvalme
Hva førte til diagnosen min?
Min reise til en adenomdiagnose startet med et besøk til en endokrinolog . Denne legen gjorde det mest blodprøve noen noen gang har gjort på meg. Han testet hormonnivåene mine og det var der han oppdaget at østrogenet og progesteronet mitt var veldig lavt. Til å begynne med var dette en trøst for meg fordi det forklarte så mange av symptomene mine og hvorfor jeg ikke ble bedre. Jeg var svært emosjonell, alvorlig trøtt, hadde ekstrem hjernetåke og flere andre symptomer .
Det kan være vanskelig fordi mange av disse symptomene også er symptomer på fibromyalgi . Dette er grunnen til at det er så viktig for leger å ikke legge alle symptomene våre i én diagnoseboks. Altfor ofte kalkulerer de det hele opp til fibromyalgi. Selv om disse symptomene fortsatt vil være tilstede med fibromyalgien, ville de ikke være i den grad jeg opplevde dem og i lang tid. Dette gjør meg så sint at jeg ikke engang kan forklare hvor sint. Vi trenger virkelig å overhale USAs helsevesen og leger trenger kontinuerlig utdanning! Jeg led mye lenger enn jeg trengte å lide. Enda verre, bekymringen min ble ignorert av legene mine , og jeg følte at jeg overdrev sykdommen min.
Tester og flere tester
Med de unormale hormonnivåene foreslo legen at vi skulle gjøre en MR. Han fortalte meg at det beste scenarioet er at jeg har en svulst som presser på hypofysen , og i så fall kan den lett fjernes. Selvfølgelig fikk dette meg til en mild panikk. Han beroliger meg imidlertid med at det er en enkel prosedyre hvor de går opp gjennom neseboret, fjerner svulsten og som tar seg av det.
Da jeg gikk inn på MR og ventet på resultatene, visste jeg virkelig ikke hva jeg ville at resultatet skulle bli. Jeg vet at jeg var litt redd , men også veldig lettet over at det var noe konkret galt med meg. Alle som har en usynlig sykdom kan forstå denne følelsen. Å se lege etter lege se på deg og behandle deg som om du forfalsker det, kan ta sin toll på en person. Jeg har faktisk fått en primærlege til å avvise meg fordi saken min er for komplisert !
Behandle det som kan behandles
For å adressere hormonnivåene mine ga legen meg østradiol og progesteron som jeg må ta på en komplisert måte. Vel, det hørtes komplisert ut for meg. Jeg starter østradiol på dag 1 av syklusen min (den første dagen av mensen ), så starter jeg progesteronet på dag 15. Jeg tar begge til den 25. dagen av syklusen, og starter så på nytt på dag 1 av mensen.
Til å begynne med ble jeg veldig skremt av den nye pilleplanen min siden jeg har så vanskelig for å huske å ta pillene mine. Jeg er forresten på min andre måned nå, og jeg klarer faktisk ganske bra å huske (klapp meg på skulderen). Så hensikten med disse pillene er å erstatte hormonene som hypofysen min ikke produserer . Men som alle piller har de bivirkninger.
Jeg har regelmessig hatt migrenehodepine og ekstreme menstruasjonssmerter. Jeg vet ikke om det fantes et verre ord enn ekstremt – jeg ville brukt det. Når det er sagt, blir symptomene mine bedre. Mine ekstreme humørsvingninger blir bedre, og jeg tror jeg er litt mer behagelig å være rundt. De andre symptomene er vanskelige å si fordi de passer sammen med mine fibromyalgisymptomer . For eksempel er jeg fortsatt trøtt og glemmer ordene for hverdagslige ting jeg burde kjenne ordet for.
Ventespillet
Det var en lang uke å vente på MR-resultatene mine med alle slags scenarier som kjørte gjennom hodet mitt. Hvordan det er bare en person med angst kan komme på. Så det regner med at jeg ville bli kraftig forkjølet med feber og ikke kunne gå til legen min for å få resultatene. Jeg måtte vente lenger. Jeg ringte legen neste mandag og vi snakket over telefon. Den dårlige delen av å ha denne samtalen på telefonen er at tiden din er mer begrenset og at du ikke tenker på å stille spørsmålene du bør stille.
Legen min fortalte meg at MR viser et 3-millimeter adenom som presser på hypofysen min. Dette er for lite til å operere på. Vanligvis utføres en endonasal endoskopisk kirurgi. Det er her de går inn gjennom neseboret for å fjerne svulsten. Denne prosedyren er mindre invasiv og har høy suksessrate. Det viser at min ikke kan opereres. For ikke å nevne, jeg glemte å spørre hvor stor den må bli for å operere eller hvor lang tid det vanligvis tar å vokse som jeg burde. I mellomtiden økte han dosen på medisinen min og fortalte meg at vi skulle se den hver 6. måned.
Hvordan føles det følelsesmessig?
Jeg sitter fast og vet at det er noe som vokser i hjernen min som IKKE burde være der. Det er skummelt og skummelt. Jeg sitter også fast med bivirkningene av min nye medisin som jeg egentlig ikke har noe annet valg enn å ta. Så er det min angst . Jeg må jobbe hardt for å holde det i sjakk. En person som har angst spiller “hva hvis”-spillet mye i hodet, så det krever bevisst innsats å ikke spille det spillet.
Advokatvirksomhet
Moralen i denne historien er at hvis legen din ikke leter etter et annet svar og sjekker alle boksene, så finn en lege som vil. Hvis du vet at det er noe annet galt med deg, så ikke gi opp. Jeg aner ikke hvor lenge denne tingen har vokst i hjernen min, men jeg vet det siste året jeg har visst innerst inne at noe ikke stemte. Hvis noe av dette gir deg lyst til å engasjere deg, så har jeg den perfekte organisasjonen for deg. Support Fibro er en organisasjon som ikke bare er dedikert til bevissthet, men også utdanning. Dette er så viktig fordi som jeg sa ovenfor, leger ikke er utdannet nok på fibromyalgi! Jeg har til og med hatt en revmatolog som fortalte meg at hun ikke engang burde behandle denne tilstanden. Vennligst klikk på lenken for Support Fibro og hvis du er i stand, gi en donasjon eller finn en måte du kan støtte saken fordi en fibromyalgikriger du elsker trenger svar.