Av Helen Watts
Et av spørsmålene som fibrofolk ofte stiller er ‘vil fibro stoppe meg å kjøre bil, vil det bli for smertefullt, er jeg våken nok, husker jeg hvor jeg skal dra hvis jeg har en tåkete dag’ osv. Det er et vanskelig spørsmål å svare på. så jeg henvendte meg til Facebook-gruppene og spurte dem.
‘JB’ “Når jeg er trøtt kan jeg ikke kjøre bil da det påvirker synet mitt og tydeligvis knust, så det er ikke trygt”.
‘LH’ “ Jeg ga opp å kjøre bil for omtrent 3 år siden, jeg har kjørt siden jeg var 18 og jeg er nå nesten 73, så det var et stort tap av uavhengigheten min, men jeg følte meg egentlig ikke trygg lenger og min øynene er nå dårlige, så det var det fornuftige å gjøre”.
‘ZS’ «Jeg har måttet slutte å kjøre bil en stund på grunn av medisinendring, og begynte nylig å gjøre lokale turer. Jeg elsker (eller pleide å elske) å kjøre bil. Den uavhengige personen bak rattet. Jeg kjører 4×4 på grunn av å ha en stor hund. Jeg synes bilen min er lettere å komme inn på grunn av steget opp. Selv om jeg har et sitteunderlag for å snu meg fremover. Uten bilen min ville jeg ikke klart å gjøre så mye. Jeg er ukomfortabel i sosiale situasjoner, men bilen min gjør det mulig for meg å bare komme meg ut og kjøre til en annen setting og sitte å se på verden, enten det er havet eller grøntområdene.
‘SW’ “Jeg kjører ikke, måtte gi opp å ha leksjoner helt tilbake i 2008/9, knærne og hoftene mine var så smertefulle og kunne ikke snu meg for å se meg over skulderen for sjekker, så ga opp”.
‘AT’ «Jeg kjører fortsatt de dagene jeg er sikker på at konsentrasjonen min er opp til det. Jeg har funnet ut å kjøre om natten, jeg må bruke tonede linser siden lysfølsomheten min er høy”.
‘LM’ “Jeg er kjørelærer og har fibro blant annet! Jeg vil absolutt si at hvis du har fibro, er det veldig viktig å være klar over hvordan du har det med tanke på følelsesmessig og fysisk utmattelse – lær deg å gjenkjenne når du er trygg å kjøre, og når du ikke er trygg å kjøre. Vi vet også at fibrotåke/utmattelse kan komme plutselig også, så jeg har alltid flasker med lucozade i bilen – alt med litt glukose i er bra! Jeg fortsetter også å tygge tyggegummi i bilen da jeg synes det hjelper. Hvis du føler at du sliter med å kjøre “normalt” og føler at du kan ha nytte av tilpasninger, VENNLIGST ta kontakt med din lokale kjørelærer for funksjonshemmede! De kan hjelpe deg med å prøve forskjellige tilpasninger og se hva som kan fungere for deg. Dette kan inkludere hjelpemidler som hjelper deg med å komme deg inn og ut av bilen, hjelpemidler som hjelper deg med å forbedre observasjonene dine uten å måtte snu hodet for å sjekke blindsoner osv – det er SÅ mange forskjellige tilpasninger! Husk at kjørelærere ikke BARE hjelper deg med å bestå prøven. Vi er her for deg, for alltid! Enhver anstendig kjørelærer vil mer enn gjerne snakke med deg om det og hjelpe deg med å bestemme hva som kan være best. De kan også ta deg med ut på oppfriskningstimer i nye biler, biler, tilpassede biler, eller selv om du bare ikke føler deg trygg! Jeg ELSKER å undervise i disse leksjonene! Det er et så stort privilegium å kunne hjelpe, og å vite at jeg har de samme medisinske tilstandene som fibro, hjelper meg å forholde meg til hvordan du har det. Ikke føl at du ikke kan kjøre med fibro – det er hjelp tilgjengelig og å kunne kjøre gir deg så mye mer selvstendighet og frihet, og vi ønsker å hjelpe deg med å beholde den uavhengigheten.
‘PAW’ “det er veldig slitsomt å kjøre manuell, mye lettere å kjøre automat”.
‘CA’ “Jeg kan klare korte kjøreturer med knapt noen problemer de fleste dager, jeg synes at førersetet er en av de mest komfortable stolene jeg eier. Men hvis det er over 45 meter, må jeg stoppe hver time eller så for en pause”.
‘HS’ “Jeg kjører bare veldig korte reiser, ellers stopper musklene mine og jeg klarer ikke å gå”.
‘CW’ “Jeg kjører ikke når jeg har fibromyalgitåke fordi jeg ikke ville være trygg. Smertemessig er jeg greit korte avstander, eller hvis jeg vet at jeg må gå et stykke skal jeg sørge for at jeg har noen late dager før. Ellers blir nakken og bena så vondt”.
‘KS’ “Jeg kjører ikke om natten med mindre jeg må, jeg er ok å kjøre på dagen så lenge jeg ikke skal noe sted jeg vet ikke, jeg må gå over ruter igjen og igjen hvis jeg må kjøre et sted ny, og hvis den er over et visst antall miles, må jeg hvile halvveis gjennom kjøreturen.
‘JP’ «Jeg kjører også bare korte avstander, si opptil en halvtime i bilen, det er grensen min. Musklene mine begynner å krampe etter det. Jeg er også bare komfortabel med å kjøre til steder jeg kjenner. Jeg hater å kjøre om natten og unngår det så mye som mulig, spesielt hvis trettheten min er dårlig. Øynene mine ser ut til å ha problemer med å fokusere, spesielt hvis det regner, jeg ser skygger av objekter som ikke er der. Jeg kjører aldri med migrene da det ikke er trygt.
‘NS’ Jeg kjører greit, men noen ganger trenger satellittnavigasjonen min for å minne meg på hvordan jeg kommer meg til steder jeg går til regelmessig”.
‘AC’ “Jeg kjører fortsatt, men byttet til en automat så mye enklere nå. Jeg kjører også en SUV /4×4 som er høyere oppe så det er lettere å komme inn og ut av”.
‘CP’ Jeg prøvde en automatisk bil, men sliter fortsatt. Jeg kjører veldig sjelden nå og savner det veldig, det var min uavhengighet”.
‘LM’ “Jeg måtte gi opp å kjøre bil for 10 år siden, på den tiden trodde jeg det hovedsakelig var tap av sentralsyn, leddgikt, spinalfusjon. Lite visste jeg at jeg hadde fibromyalgi og alle relaterte tilstander. Jeg savner uavhengigheten min enormt”.
‘CL’ “Jeg elsker å kjøre, men jeg må bytte fra manuell til automatisk, siden balansering av clutch osv. blir for smertefullt. Jeg opplever at jeg kjører bil i stedet for å gå mye fordi det er lettere for meg – jeg sparer litt bedre på energien og bruker ikke opp den tidsbegrensningen jeg har før det å gå blir for smertefullt til å bare komme meg et sted”.
‘GG’ “Jeg kjører ikke lenger. Jeg har automat, men lar partneren min kjøre nå, to kjørebaner og motorveier gjør meg veldig engstelig. Det er også veldig smertefullt, spesielt fotkontroll på grunn av alvorlig leddgikt og fibromyalgi.
‘LSR’ “Jeg kjører ikke. Beina og føttene mine er plagsomme til daglig. De blir nummen, tunge og svake. Jeg ville ikke stole på meg selv til å kjøre”.
‘ADF’ «Jeg blir veldig nervøs av å kjøre, hvis jeg ikke føler meg trygg nok til å gjøre det, gjør jeg det ikke. Jeg har ingen tilpasninger til bilen min da den er en mini, men lange reiser er veldig ubehagelige. Det er imidlertid tider når kjøring er det eneste alternativet av en eller annen grunn, og jeg er ekstra forsiktig i disse tidene og sørger for at de er for raske reiser ikke lange. Jeg har det ikke greit å gå en lang reise uten noen andre i bilen i tilfelle jeg blir sliten og ikke kan kjøre tilbake”.
‘RH’ “Fotkontroller tillater bare korte turer da jeg får forferdelige smerter i anklene. Fikk heller ikke selvtilliten til å kjøre langt”.
‘LC’ “Jeg kjører automat, holder hendene på 8 og 4 på rattet, jeg bruker massevis av putestøtter, har satellittnavigasjonen på alltid, og klimaanlegget hjelper også med oppvarmede seter hvis du har råd til det. Synes også å lytte til podcaster eller lydbøker hjelper for en lang kjøretur. Mange stopp for å strekke seg og få en kaffe og snacks. Jeg hadde ikke klart meg uten bilen min. Betyr at jeg kan komme meg ut og gå mer».
‘CK’ «Jeg måtte bytte til en automat i fjor, girene ble for smertefulle til å bruke. Jeg finner også ut at jeg planlegger reisen min selv bare den korte kjøreturen inn til byen, jeg gjør det for å unngå hvor jeg måtte snu nakken for langt, siden dette er umulig og smertefullt å prøve. Jeg kjører ikke engang langdistanse da jeg ville grepet sittende. Når jeg har en fibro-tåkedag er det ingen måte jeg ville kjøre, jeg føler meg ikke trygg og sansene og konsentrasjonen er null”.
‘MR’ “Automatisk fordi en manual forårsaket for mye smerte under kjøring, som fortsatte etter reisen. Jeg liker ikke å kjøre bil siden jeg fikk fibromyalgi, som opprinnelig ble forårsaket av en bilulykke.
Jeg lider nå med angst, kjøring er stressende, så unngå det så mye som mulig. Det har påvirket mitt sosiale liv og det til barna mine.”
‘KH’ “Jeg vet selv om jeg er trygg å kjøre…hverdagen er annerledes. Jeg foretrekker nå en automatisk pluss at min nåværende bil har en automatisk håndbrekk. Et av mine verste smerteområder er venstre hånd.
Mitt hovedproblem med kjøring er hukommelses- og konsentrasjonsproblemer. Jeg går aldri ut i bilen min alene. Når jeg har vært ute, glemte jeg tidligere på egenhånd hvor jeg skulle. Jeg blir helt borte i kjente lokalområder. Jeg kjører ikke lenger i mørket».
‘LW’ “Jeg kjører og må ta et par lange (over 2 timer) reiser til Reading et par ganger, (frem og tilbake) i uken for å jobbe. Jeg bor i Reading for noen dager om gangen med familien.
Jeg har gjort dette i femten år, men det blir mye vanskeligere i disse dager. Jeg må nå ofte stoppe flere ganger og også sove (noen ganger i et par timer). Jeg bruker en trykkpute til å sitte på, men dette stopper ikke smerter i bena, nummenhet i bena og baken. Kramper og nakkesmerter kan også være et problem».
‘TM’ “Hadde fibromyalgi i seks år, jeg tror jeg er godt kontrollert med medisiner. Jeg jobber fulltid, men byttet jobbrolle, og jeg kjørte en time hver vei på jobb. Nå kjører jeg 20 minutter gjør en stor forskjell. Kan ikke gjøre lange reiser ettersom konsentrasjonen går. Jeg savner å snu jeg skal gå ned. Øynene mine blir tunge og får hodepine. Jeg får også irritable bein. Jeg kjører automat nå, hoften er for smertefull til å gjøre manuell og venstre ankel hovner opp. Tretthet er en annen faktor. Må konsentrere seg så hardt når man kjører. Kan ikke se godt om natten, så unngå så mye som mulig og bruk gulfargede briller om natten som hjelper mot det smertefulle gjenskinnet av lys om natten. Kulde påvirker meg så skjelver ukontrollert når jeg er i bilen, må varme den opp før reise. Får også dårlig nakke, skuldre kjører når kaldt vær her”.
‘KL’ “Foretok overgangen fra en manuell bil til en automat for et år siden – forskjellen det gjorde på smertenivået/spasmer osv. var uvirkelig, og betydde at selv om jeg var akutt kunne jeg fortsatt kjøre bil. Anbefaler på det sterkeste at folk prøver det, siden noe så enkelt gjorde en massiv innvirkning på smerten min.”
‘JM’ “Jeg ga opp å kjøre for litt over 3 år siden, jeg tenker stadig på at jeg kanskje skal kjøre igjen, men gjør det aldri, fibro ser ut til å ha tatt selvtilliten min, brukte drive minibuss til kysten for gamle mennesker, forskjellige biler, men kan bare” t nå, kanskje en dag”.
‘AW’ “Jeg kjører en gang i blant, å gå inn og ut av en liten bil tok livet av meg”.
‘JL’ “Jeg kjører fordi det er mindre smertefullt enn å gå, men kan bare klare korte avstander og trenger hyppige hvile”.
‘KTB’ «Jeg måtte bytte girbilen min til en automat, ellers kunne jeg bare ikke ha fortsatt å kjøre. Krampene og spasmene var forferdelige og jeg måtte stoppe altfor ofte. Jeg begrenser det, og gjør kun små reiser der det er mulig. Hvis jeg gjør en større reise, må jeg overnatte for å gjenopprette kreftene. Dro på ferie til Skottland, og det var hardt arbeid å kjøre bil. Men tok gode pauser og delte reisen opp, så overnattet på vei dit og tilbake. Forsikret meg om at medsjåføren min var fullt dekket av forsikringen min bare for tilfelle».
‘TS’ “Jeg kjører sjelden, mannen min gjør alt. Hendene mine gjør vondt hele tiden. Jeg har også Discopathy som betyr at ryggraden min buler ut av nakken og jeg har konstante nåler i hele kroppen, ansiktet, hendene osv.
‘LP’ «Sønnen min med fibro pleide å elske å kjøre bil. De siste årene, siden fibroen hans startet, har bilen hans stått på stasjonen nesten ubrukt og voksende mose. Han pleide å kjøre bil for å se venner halvannen time unna. Det er altfor langt for ham å klare nå».
‘SY’ «Jeg måtte bytte til automatisk, og det var lettere en stund, men selv den minste reisen etterlater meg i smerte. Mannen min kjører nå mesteparten av tiden. Ettersom bena mine blir veldig vonde av vibrasjonene i bilen, har jeg en 4″ tykk skumpute under føttene hele tiden, den har blitt byttet ut noen ganger nå, men kunne ikke klart meg uten den”.
‘AJ’ «Jeg måtte bytte til en automat for ca. 8 år siden, da jeg havnet i en stor trafikkork og stoppet/starten var smertefull. Jeg måtte stoppe og satt i tårer. Da jeg fortalte mannen min, sa han umiddelbart at vi skulle bytte til en bil for deg. Jeg har funnet det så mye bedre”.
‘KHO’ “Jeg kjører en automat. Jeg ville nå synes det var overveldende for mye å tenke på og belaste kroppen, jeg kan nesten kjøre i en time etter det får stive hender bli sittende fast i kjørestilling og korsryggen blir smertefull og må rette meg opp når jeg går ut av bilen, men ville hate å miste uavhengigheten min. Jeg er fast bestemt på å fortsette å finne måter å fortsette å kjøre på, bruk minneskumpute for korsryggen og hånden øvelser som ergoterapi viste meg”.
‘MS’ “Jeg kjører fortsatt. Jeg kan ikke kjøre for langt, hvis jeg gjør det, må jeg hvile i minst en halvtime før jeg fortsetter. Det gjør smertene i skuldre, ryggrad, hofter, knær, håndledd, fingre armer og nakke mye, mye verre. Siden jeg ikke kan gå veldig langt, føler jeg at jeg må fortsette å prøve å kjøre fordi jeg elsker det.
‘JR’ «Jeg kjører fortsatt, men jeg må forberede meg på selv de mest kjente rutene. I hodet mitt deler jeg dem ned i gater – jeg har passert den gaten, så nå har jeg 8 til, og så 7 til osv. Hvis jeg kjører motorvei, deler jeg dem ned i veikryss”.
‘PP’ “Jeg kjører nå automat. Det hjalp, en ting mindre bruker opp energi og fokus. Jeg kjører definitivt ikke så mye som jeg brukte også. Korte turer er greit, men alt over en time må planlegges og tempoes, vel vitende om at jeg vil være utslitt, i smerte og overveldet hvis det er et sted jeg ikke har vært før. Jeg kjører ikke hvis jeg ikke føler meg helt riktig, da jeg bekymrer meg for å gjøre en kostbar feil, bli forvirret eller tapt. Å ha et blått merke har hjulpet meg og gitt meg mer selvtillit til å gå ut og vite at jeg har muligheten til å parkere nærmere butikker”.
‘AC’ “Jeg kjører, men bare til steder jeg kjenner veldig godt lokalt og aldri om natten, noen dager stopper smerte og angst meg fra å kjøre bil, men vanligvis er jeg bedre hvis jeg har noen som sitter med meg”.
‘LA’ «Jeg kjører, men måtte bytte til en veldig liten bil med lettere dører og lett styring. Jeg har et blått merke som gjør at jeg kan parkere på det jeg anser som tilgjengelige parkeringsplasser nærmere butikker, sykehus og fastlegemottak”.
‘CG’ “Jeg kan ikke lenger kjøre manuelle biler så byttet til automatisk. På lange reiser må jeg regne med flere pauser og til og med lurpauser også når CFS starter».
Mange flotte kommentarer her, og mange tips om hvordan du kan fortsette å kjøre. For å bli med i diskusjonen om dette og mange andre emner, hvorfor ikke dykke inn i Facebook-gruppene og bli med.
