La fibromyalgie est une maladie tellement complexe. Elle affecte le corps, les fonctions cognitives et les émotions. Parfois, elle nous oblige à changer qui nous sommes, sous peine d’en subir les conséquences. C’est là que le bât blesse pour moi, car j’ai des rêves et des objectifs, et je ne suis pas prête à y renoncer. Ce matin, je me suis réveillée avec le poids de la fibromyalgie qui pèse sur mon corps et sur mon âme.
Se lever du lit
La plupart des gens détestent se lever le matin. Je connais très peu de personnes qui se lèvent d’un bond et profitent pleinement de la journée. C’est tout un processus, n’est-ce pas ? La plupart du temps, j’ai du mal à démarrer, car je suis généralement raide et j’ai mal dès que j’ouvre les yeux. J’essaie de faire quelques étirements au lit pour me soulager, mais certains jours sont plus difficiles que d’autres. Alors je me redresse péniblement et je reste assis un moment, essayant de trouver la force de bouger. Mon propre poids me paraît insupportable.
Les jours comme aujourd’hui, décider de prendre une douche ou non est une décision cruciale. D’un côté, je me dis que ça pourrait détendre mes muscles et me relaxer. De l’autre, ça pourrait me vider de toute mon énergie et m’épuiser pour la journée. J’essaie de me lever deux heures avant de partir au travail pour avoir le temps de m’acclimater au chaos ambiant. Mais voilà le dilemme : si j’ai une journée vraiment difficile, il est quasiment impossible de me lever aussi tôt.
J’essaie de comprendre le poids du brouillard
Ce n’est pas seulement le poids de mon corps qui me pose problème. C’est aussi mon esprit. J’ai du mal à réfléchir, même pour prendre une décision aussi simple que de prendre une douche ou non. C’est comme si un poids pesait sur mon cerveau et que je ne pouvais pas le soulever, quoi que je fasse. C’est dans ces moments-là que j’appréhende de prendre le volant pour aller au travail. Serai-je capable de réagir assez vite ? Me souviendrai-je où je suis et où je vais ? Ce sont des inquiétudes légitimes que, j’en suis sûre, toutes les personnes atteintes de fibromyalgie comprendront.
Ce poids persiste toute la journée, rendant la recherche des mots difficile. Parfois, je me sens ridicule en essayant de bafouiller une conversation, consciente de mes propos ineptes. Mais je ne suis pas stupide, et vous non plus. C’est pourtant ce que la fibromyalgie nous fait. Les troubles cognitifs sont une conséquence de ce poids.
Le poids de la fibromyalgie sur mes émotions
L’impact de la fibromyalgie sur mes émotions est parfois plus fort que tout autre facteur, surtout les jours où je traverse une période difficile. Comme je l’explique dans mon article « Fibromyalgie et santé mentale », je souffre de dépression depuis toujours. La fibromyalgie peut amplifier cette dépression de façon considérable. Le poids de la fibromyalgie sur mes émotions me plonge dans un profond désespoir, et il me faut beaucoup de force pour m’en sortir. L’anxiété et les inquiétudes constantes deviennent insupportables et m’épuisent encore davantage. Malgré tout, je dois tenir le coup et aller travailler chaque jour, par obligation, et non pas forcément par capacité.
Au final, le poids de la fibromyalgie me pèse énormément. J’ai tendance à être pessimiste, mais je m’efforce de rester positive, ou du moins de changer mes pensées. Mon âme porte toute cette douleur, cette souffrance, cette fatigue, et je dois décider quoi en faire. Dois-je me laisser abattre davantage ? Ou dois-je baisser les bras ? Dois-je me mettre en arrêt maladie, me morfondre et m’apitoyer sur mon sort ? Pour moi, la réponse est NON !
Se libérer du poids de la fibromyalgie
Je sais que j’ai brossé un tableau assez sombre, mais c’est ma vérité, et probablement celle de certains d’entre vous qui lisez ceci aussi. Voilà comment je me sens presque tous les jours, à un moment ou un autre de la journée. Comment je m’en sors ? Eh bien, un pas après l’autre, mon ami, un pas après l’autre ! Je sens que je n’ai pas d’autre choix que de continuer à me battre, de rediriger mes pensées et de trouver des moyens de me soulager. Voici quelques étapes que je suis pour m’en sortir :
- Exercice : Je sais qu’après tout ce que j’ai dit, vous vous demandez peut-être comment faire. Croyez-moi, je me le demande aussi parfois. J’adapte mes exercices à mes capacités du jour. Si la journée est difficile, je me contente parfois de marcher sur place plusieurs fois et d’ajouter quelques étirements. Je propose des idées d’exercices pour les personnes atteintes de fibromyalgie dans le cadre du Défi d’exercices pour les personnes atteintes de maladie chronique.
- Alimentation saine : Je me sens globalement beaucoup mieux lorsque je consomme des aliments complets et naturels. Cela peut paraître évident, mais lorsqu’on est accro au sucre, c’est un vrai défi. J’ai publié quelques articles proposant des idées de petits-déjeuners sains et des conseils pour démarrer un régime d’élimination ; n’hésitez pas à les consulter.
- Planification : C’est un point délicat, car on ne peut pas toujours prévoir une poussée inflammatoire ni savoir qu’on ne se sentira pas bien. Je planifie mes repas chaque dimanche et j’essaie de préparer un maximum de choses à l’avance. Je sollicite l’aide de ma famille dès qu’elle le souhaite. C’est aussi souvent là que j’ai du mal, car demander de l’aide de la bonne manière peut être un vrai défi pour moi. J’utilise mon agenda et j’y note toutes mes responsabilités pour la semaine. Cela m’aide à y voir plus clair et à rester aussi organisée que possible.
- Méditation : Je dois avouer que je ne la pratique pas aussi souvent que je le devrais. Pourtant, elle m’aide à me calmer et à me recentrer. J’aime faire des exercices de respiration pour me détendre et détourner mon attention de mon anxiété du moment. Parfois, au travail, quand le poids des responsabilités me pèse trop, je ferme simplement les yeux et je me concentre sur ma respiration pendant quelques minutes. Ça ne résout pas tous les problèmes, mais ça m’aide à traverser cette période difficile.
