Fibromyalgie is een zeer complexe aandoening. Het beïnvloedt je fysiek, cognitief en emotioneel. Soms dwingt het ons om te veranderen wie we zijn of de gevolgen te dragen. Dit is waar ik het moeilijk mee heb, omdat ik dromen en doelen heb en die niet wil opgeven. Vandaag werd ik wakker met het gevoel dat de fibromyalgie zwaar op mijn lichaam en ziel drukte.
Uit bed stappen
De meeste mensen hebben een hekel aan opstaan in de ochtend. Ik ken maar weinig mensen die meteen uit bed springen en de dag vol energie tegemoet treden. Het is een proces, toch? De meeste dagen vind ik het moeilijk om op gang te komen, omdat ik meestal stijf ben en pijn heb zodra ik mijn ogen open doe. Ik probeer wat rek- en strekoefeningen in bed te doen om de pijn te verlichten, maar de ene dag gaat dat moeilijker dan de andere. Dus trek ik mezelf omhoog vanuit mijn liggende positie en blijf even zitten, in de hoop kracht te verzamelen om mijn lichaam te bewegen. Mijn eigen gewicht voelt ondraaglijk.
Op dagen als deze is de beslissing om wel of niet te douchen een belangrijke. Aan de ene kant denk ik dat het mijn spieren kan ontspannen en me tot rust kan brengen. Aan de andere kant kan het me zoveel energie kosten dat ik de rest van de dag uitgeput ben. Ik probeer twee uur voordat ik naar mijn werk moet op te staan, zodat ik de tijd heb om te wennen aan de chaos. Maar dan is er nog het dilemma: als ik een hele zware dag heb, is het bijna onmogelijk om mezelf zo vroeg uit bed te krijgen.
Proberen de zwaarte van de mist te doorgronden
Het is niet alleen het gewicht van mijn lichaam dat me problemen bezorgt. Het is ook mijn geest die me parten speelt. Ik kan niet helder nadenken en een simpele beslissing nemen, zoals wel of niet douchen. Het is alsof er een zware last op mijn hersenen drukt en ik die gewoon niet kan tillen, wat ik ook probeer. Op dagen als deze ben ik bang om zelf naar mijn werk te rijden. Zal ik wel snel genoeg kunnen reageren? Zal ik me herinneren waar ik ben of waar ik naartoe ga? Dit zijn terechte zorgen die elke fibromyalgiepatiënt ongetwijfeld zal herkennen.
Deze last blijft de hele dag aanwezig, waardoor het moeilijk is om de juiste woorden te vinden. Soms voel ik me een idioot als ik stotterend probeer te praten in een gesprek waarvan ik weet dat ik dom overkom. Maar ik ben NIET dom en jij ook NIET. Dit is wat fibromyalgie met ons doet. Cognitieve beperkingen zijn een gevolg van de last die fibromyalgie met zich meebrengt.
De impact van fibromyalgie op mijn emoties
De impact van fibromyalgie op mijn emoties is soms groter dan alle andere, vooral op dagen dat ik het al een tijdje moeilijk heb. Zoals ik heb uitgelegd in mijn artikel Fibromyalgie en geestelijke gezondheid, worstel ik al mijn hele leven met depressie. Fibromyalgie kan die depressie soms vertienvoudigen. De last van fibromyalgie op mijn emoties stort me in een diepe duisternis en het kost me veel kracht om eruit te komen. De angst en zorgen over van alles worden me te veel en maken me nog uitgeputter. En toch moet ik doorzetten en elke dag naar mijn werk gaan, omdat ik wel móét, niet per se omdat ik het kan.
Uiteindelijk drukt de last van fibromyalgie zwaar op mijn ziel. Ik ben van nature pessimistisch, maar ik doe erg mijn best om positief te blijven of in ieder geval mijn gedachten te verzetten. Mijn ziel absorbeert al deze pijn, ellende en vermoeidheid en ik moet beslissen wat ik ermee doe. Laat ik me erdoor verder naar beneden trekken? Of geef ik het op? Meld ik me ziek, lig ik in bed en heb ik medelijden met mezelf? Voor mij persoonlijk is het antwoord NEE!
Loskomen van de last van fibromyalgie
Ik weet dat ik een nogal somber beeld heb geschetst, maar het is mijn waarheid en waarschijnlijk ook die van sommigen van jullie die dit lezen. Bovenstaande is hoe ik me bijna elke dag wel eens voel. Hoe kom ik erdoorheen? Nou, stap voor stap, vriend, stap voor stap! Ik heb het gevoel dat ik geen andere keus heb dan te blijven vechten, mijn gedachten te blijven bijsturen en manieren te blijven vinden om de last van me af te halen. Hier zijn een paar stappen die ik neem om mezelf erdoorheen te helpen:
- Beweging: Ik weet dat je je na alles wat ik heb gezegd misschien afvraagt hoe. Geloof me, soms vraag ik me dat zelf ook af. Ik pas mijn beweging aan aan wat ik die dag kan. Als het een zware dag is, loop ik misschien een paar keer per dag op de plek en doe ik wat rek- en strekoefeningen. Ik geef een aantal ideeën over hoe mensen met fibromyalgie kunnen bewegen in The Spoonie Exercise Challenge.
- Gezonde voeding: Ik heb gemerkt dat ik me over het algemeen veel beter voel als ik onbewerkte, natuurlijke voeding eet. Dit lijkt misschien vanzelfsprekend, maar als je verslaafd bent aan suiker, kan het een behoorlijke uitdaging zijn. In een paar artikelen heb ik ideeën gedeeld voor een gezond ontbijt en hoe je kunt beginnen met een eliminatiedieet, mocht je daar meer over willen weten.
- Planning : Dit is lastig, want je kunt niet altijd een opvlamming plannen of weten dat je je niet lekker zult voelen. Ik plan mijn maaltijden elke zondag en probeer zoveel mogelijk voor te bereiden. Ik schakel de hulp van mijn familie in waar ze bereid zijn te helpen. Dit is vaak ook waar ik het moeilijk mee heb, omdat het vragen om hulp op de juiste manier een uitdaging voor me kan zijn. Ik gebruik mijn agenda en schrijf al mijn verantwoordelijkheden voor de week op. Dit helpt tegen de mentale mist en zorgt ervoor dat ik zo georganiseerd mogelijk blijf.
- Meditatie : Toegegeven, ik gebruik dit niet zo vaak als ik zou moeten. Maar het heeft me wel geholpen om rustiger en meer gecentreerd te raken. Ik doe graag ademhalingsoefeningen om mezelf te kalmeren en mijn gedachten even af te leiden van mijn angsten. Soms, als ik op mijn werk ben en alles me te veel wordt, sluit ik gewoon mijn ogen en concentreer ik me een paar minuten op mijn ademhaling. Het lost niet alles op, maar het helpt me wel om het moment door te komen.
