«Han er den beste legen som vet hvor verdiløs de fleste medisiner er» , Benjamin Franklin
Dette er ikke en blogg om å kritisere lege. Jeg har vært så heldig i mange tiår å ha en lege som ikke foreslår unødvendige tester og er sympatisk, svært intelligent og trøstende. Snarere handler det om den uroen mange med kroniske smerter opplever når de «shopper lege». Leger vil ikke at pasientene deres skal lide.
Imidlertid blir de ofte hindret av en rekke symptomer som presenteres for dem og som ikke kan forklares. Av den grunn blir mange mennesker tynget av en flom av medisinske tester uten å få noen konkret forklaring på tilstanden sin.
Når pasienter presenterer seg for helsepersonellet med kroniske smerter og en rekke andre usynlige symptomer, er ønsket deres lindring, og enda viktigere, en kur. Det er rimelig å utelukke livstruende tilstander i starten, men med fibromyalgi kan testene fortsette i flere år eller lenger. Jeg var 25 år etter en lang fødsel og keisersnitt da jeg fikk mitt første fibromyalgianfall. Jeg kunne knapt gå.
Jeg fikk diagnosen gikt! Jeg var en liten person og hadde ingen av de vanlige egenskapene til en giktpasient, men en feildiagnose hindret meg i å forstå bivirkningene av de mange medisinene jeg begynte å ta. I mange år fikk diverse tester meg til å lure engstelig på hva hver enkelt ville avsløre (faktisk ble ingenting avslørt!). Smertene fortsatte og har gjort det den dag i dag – og vil fortsette å være en utfordring for meg.
Jeg har nylig sett en nettside der en lege som selv har fibromyalgi antyder at et bestemt produkt har blitt den foretrukne behandlingen for både henne og pasientene hennes, som hun har hatt stor suksess med. Jeg har lest mange slike påstander opp gjennom årene, og jeg synes det er nedslående. DET FINNES INGEN EVIDENSBASERT MEDISIN SOM HAR VIST Å KURERE FIBROMYALGI.
Selv om det kan være sant at ulike systemer i kroppen påvirkes etter å ha lidd av fibromyalgi i mange år, finnes det imidlertid ingen langsiktige, store eksperimentelle eller kvasi-eksperimentelle studier som med rimelig sikkerhet kan si at personer med fibromyalgi har utilstrekkelig magnesium-, kalium-, fosfor- eller andre typer vitamin- eller mineralmangel.
Det virker sannsynlig at etter år med smerte og de mange andre symptomene på dette syndromet, kan det til slutt oppstå endringer i kroppen som kan ha en skadelig effekt på hormon- og endokrine systemet (kanskje, som i mitt tilfelle, til og med sirkulasjons- og kardiovaskulærsystemet). Men til dags dato kan ingenting av dette bevises.
Fibromyalgi er fortsatt en unnvikende tilstand med primær smerte, tretthet og en rekke andre symptomer som på kort sikt ikke er livstruende. Jeg kan bare gjenta det jeg har forkynt i mange år: SMERTEN ER I HJERNEN. Mønsteret med stadig flere tester for å få denne usynlige sykdommen til å passe inn i et sykdomsparadigme er utmattende, dyrt og unødvendig.
Fra mine mange års forskning og det å leve med fibromyalgi kan jeg med en rimelig grad av sikkerhet si at fibromyalgi er kjent for å forekomme hos en person som er høysensitiv, og vanligvis har en krise av noe slag, som kirurgi, dødsfall hos en du er glad i eller en ulykke som fremkaller det første store oppblussinget.
Denne personen er overdrevent empatisk, intuitiv og har et lett opphisset sentralnervesystem som alltid er i en tilstand av hyperaktivitet. Det finnes en spesifikk personlighetstype. Dette er en person som verden trenger, og en empatisk omsorgsperson som lett kan føle hva andre trenger. Det er også en engstelig person.
Gjør dette oss uten håp? Absolutt ikke. Selv om det er utfordrende, har hjerneforskning de siste to tiårene vist hjernens evne til å forandre seg. Men flere tester, mer feildiagnose, unyttige medisiner som påvirker oss negativt og konstante legebesøk er ikke svaret.
Intervensjoner som har som mål å fremme selvmestring er måten vi bør bevege oss fremover på, etter hvert som vi blir eksperter på våre egne liv. Men jeg gjentar meg selv, siden jeg sier det samme i alle disse bloggene. Det er en kamp å håndtere smerte og tretthet, men enhver eliksir som sies å kurere fibromyalgi, retter seg ikke mot det hypersensitive, hyperaktive nervesystemet til oss som søker en «kur».
Jeg har forsket på historiske personer som har blitt ansett som hypokondere på grunn av vage plager og historie med symptomer som etterligner fibromyalgi, en av dem er Florence Nightingale. Andre er personer som Robert Schumann, den klassiske komponisten som ble sagt å være svært sensitiv som ung mann og led sterkt i en alder av 16 år etter at faren og broren døde.
Glen Gould, pianisten, ble også sagt å være en «malinger», et vanlig nedsettende ord som brukes om usynlige smertetilstander. Han led av smerter og var bekymret. Charles Darwin var en veldig engstelig person og hadde smerter og tretthet. Listen er lang.
Vi er i selskap med mange strålende, talentfulle, intense og engstelige mennesker! Når en diagnose er usikker, og tester ikke gir ekspertene definitive svar, ligger byrden på den som lider. Å leve med usynlig smerte og tretthet er en utfordring inntil vi tar kontroll over våre egne liv.
