“Hij is de beste arts die de waardeloosheid van de meeste medicijnen kent” , aldus Benjamin Franklin.
Dit is geen blog om artsen af te kraken. Ik heb het geluk gehad dat ik al tientallen jaren een arts heb die geen onnodige onderzoeken voorstelt en die begripvol, zeer intelligent en geruststellend is. Het gaat me er juist om hoe vaak mensen met chronische pijn van het kastje naar de muur worden gestuurd als ze van arts naar arts gaan. Artsen willen niet dat hun patiënten lijden.
Vaak lopen ze echter vast op de vele symptomen die zich voordoen en die niet verklaarbaar zijn. Daardoor worden veel mensen geconfronteerd met een stortvloed aan medische onderzoeken zonder dat ze een concrete verklaring voor hun aandoening krijgen.
Wanneer patiënten met chronische pijn en een scala aan andere onzichtbare symptomen bij hun zorgverleners terechtkomen, is hun grootste wens verlichting, of nog belangrijker, genezing. Het is in eerste instantie begrijpelijk om levensbedreigende aandoeningen uit te sluiten, maar bij fibromyalgie kunnen de onderzoeken jarenlang doorgaan. Ik was 25, na een lange bevalling en een keizersnede, toen ik mijn eerste fibromyalgieaanval kreeg. Ik kon nauwelijks lopen.
Ik kreeg de diagnose jicht! Ik was klein van stuk en vertoonde geen van de gebruikelijke kenmerken van een jichtpatiënt, maar door een verkeerde diagnose begreep ik de bijwerkingen van de vele medicijnen die ik ging slikken niet. Jarenlang hield ik diverse onderzoeken in spanning af wat ze zouden uitwijzen (in werkelijkheid werd er niets gevonden!). De pijn hield aan en is tot op de dag van vandaag – en zal dat ook blijven – een uitdaging voor me.
Ik zag onlangs een website waar een arts, die zelf fibromyalgie heeft, beweert dat een bepaald product de voorkeursbehandeling is geworden voor zowel haarzelf als haar patiënten, en dat ze er veel succes mee heeft gehad. Ik heb in de loop der jaren veel van dit soort beweringen gelezen en ik vind het ontmoedigend. ER BESTAAT GEEN ENKEL GENEESMIDDEL WAARVAN IS AANGEWEZEN DAT HET FIBROMYALGIE KAN GENEZEN.
Hoewel het waar kan zijn dat na jarenlang lijden aan fibromyalgie verschillende lichaamssystemen worden aangetast, zijn er geen grootschalige, experimentele of quasi-experimentele studies op lange termijn die met een redelijke mate van zekerheid kunnen aantonen dat mensen met fibromyalgie een tekort hebben aan magnesium, kalium, fosfor of andere vitaminen of mineralen.
Het lijkt aannemelijk dat na jaren van pijn en de vele andere symptomen van dit syndroom er uiteindelijk veranderingen in het lichaam kunnen optreden die een schadelijk effect kunnen hebben op het hormonale en endocriene systeem (misschien, zoals in mijn geval, zelfs op de bloedsomloop en het cardiovasculaire systeem). Maar tot op heden is dit allemaal niet bewezen.
Fibromyalgie blijft een ongrijpbare aandoening met als primaire oorzaak pijn, vermoeidheid en een reeks andere symptomen die op korte termijn niet levensbedreigend zijn. Ik kan alleen maar herhalen wat ik al jaren verkondig: PIJN ZIT IN DE HERSENEN. Het patroon van steeds meer tests om deze onzichtbare ziekte in een ziekteparadigma te persen is uitputtend, duur en onnodig.
Op basis van mijn jarenlange onderzoek en mijn ervaring met fibromyalgie kan ik met een redelijke mate van zekerheid zeggen dat fibromyalgie vooral voorkomt bij zeer gevoelige personen, en doorgaans een crisis doormaakt, zoals een operatie, het overlijden van een dierbare of een ongeluk, die de eerste grote opvlamming veroorzaakt.
Deze persoon is buitengewoon empathisch, intuïtief en heeft een snel geprikkeld centraal zenuwstelsel dat zich altijd in een staat van hyperactiviteit bevindt. Er bestaat een specifiek persoonlijkheidstype. Dit is iemand die de wereld nodig heeft, een empathische zorgverlener die gemakkelijk aanvoelt wat anderen nodig hebben. Het is ook een angstig persoon.
Betekent dit dat we alle hoop hebben verloren? Absoluut niet. Hoewel het een uitdaging is, heeft hersenonderzoek van de afgelopen twintig jaar aangetoond dat de hersenen wel degelijk kunnen veranderen. Maar meer tests, meer verkeerde diagnoses, nutteloze medicijnen met negatieve gevolgen en constante doktersbezoeken zijn niet de oplossing.
Interventies die gericht zijn op zelfmanagement zijn de manier waarop we vooruit moeten komen, zodat we experts in ons eigen leven worden. Maar ik herhaal mezelf, want in al deze blogs zeg ik steeds hetzelfde. Het is een strijd om pijn en vermoeidheid te beheersen, maar geen enkel wondermiddel dat fibromyalgie zou genezen, pakt het overgevoelige, overprikkelde zenuwstelsel aan van degenen onder ons die op zoek zijn naar een ‘genezing’.
Ik heb onderzoek gedaan naar historische figuren die als hypochondrisch werden beschouwd vanwege vage aandoeningen en symptomen die op fibromyalgie leken, zoals Florence Nightingale. Andere voorbeelden zijn Robert Schumann, de klassieke componist die naar verluidt als jongeman zeer gevoelig was en op zestienjarige leeftijd zwaar leed na de dood van zijn vader en broer.
Glen Gould, de pianist, stond er ook om bekend dat hij zich aanstelde, een veelgebruikte, denigrerende term voor onzichtbare pijnklachten. Hij leed aan pijn en maakte zich veel zorgen. Charles Darwin was een erg angstig persoon en had last van pijn en vermoeidheid. De lijst is lang.
We bevinden ons in het gezelschap van vele briljante, getalenteerde, intense en angstige mensen! Wanneer een diagnose onzeker is en tests de experts geen definitief antwoord geven, komt de last op de schouders van de persoon die lijdt. Leven met onzichtbare pijn en vermoeidheid is een uitdaging totdat we de controle over ons eigen leven terugnemen.
