« C’est le meilleur médecin qui connaisse l’inutilité de la plupart des médicaments » , Benjamin Franklin
Ce blog n’a pas pour but de dénigrer les médecins. J’ai la chance, depuis des décennies, d’avoir un médecin qui ne prescrit pas d’examens inutiles et qui est compréhensif, très intelligent et réconfortant. Il s’agit plutôt du parcours du combattant que subissent de nombreuses personnes souffrant de douleurs chroniques lorsqu’elles consultent plusieurs médecins. Les médecins ne souhaitent pas que leurs patients souffrent.
Cependant, ils sont souvent déconcertés par la multitude de symptômes inexpliqués qu’ils présentent. C’est pourquoi de nombreuses personnes subissent une avalanche d’examens médicaux sans obtenir d’explication concrète quant à leur état.
Lorsque des patients consultent leur médecin pour des douleurs chroniques et une multitude d’autres symptômes invisibles, leur désir est d’être soulagés, et surtout, de guérir. Il est raisonnable, dans un premier temps, d’écarter les affections potentiellement mortelles, mais dans le cas de la fibromyalgie, les examens peuvent se prolonger pendant plusieurs années, voire plus. J’avais 25 ans et, après un long accouchement par césarienne, j’ai eu ma première crise de fibromyalgie. Je pouvais à peine marcher.
On m’a diagnostiqué la goutte ! J’étais petite et ne présentais aucun des symptômes habituels, mais un mauvais diagnostic m’a empêchée de comprendre les effets secondaires des nombreux médicaments que j’ai commencé à prendre. Pendant des années, j’ai vécu dans l’angoisse, me demandant ce que chaque examen révélerait (en réalité, rien n’a été révélé !). La douleur a persisté et persiste encore aujourd’hui – et restera sans doute – un véritable défi pour moi.
J’ai récemment consulté un site où une médecin, elle-même atteinte de fibromyalgie, affirme qu’un produit particulier est devenu le traitement de choix pour elle et ses patientes, avec lesquelles elle a obtenu d’excellents résultats. J’ai lu de nombreuses affirmations de ce genre au fil des ans et je trouve cela décourageant. IL N’EXISTE AUCUN MÉDICAMENT FONDÉ SUR DES PREUVES PROUVÉES POUR GUÉRIR LA FIBROMYALGIE.
S’il est vrai qu’après de nombreuses années de fibromyalgie, différents systèmes de l’organisme sont affectés, aucune étude expérimentale ou quasi-expérimentale à long terme et de grande envergure ne permet d’affirmer avec un degré de certitude raisonnable que les personnes atteintes de fibromyalgie présentent une carence en magnésium, potassium, phosphore ou tout autre type de vitamine ou de minéral.
Il semble probable qu’après des années de souffrance et les nombreux autres symptômes de ce syndrome, des modifications puissent survenir dans l’organisme, susceptibles d’avoir un effet néfaste sur le système hormonal et endocrinien (voire, comme dans mon cas, sur les systèmes circulatoire et cardiovasculaire). Mais à ce jour, rien de tout cela n’a pu être prouvé.
La fibromyalgie demeure une affection complexe caractérisée par des douleurs primaires, une fatigue intense et une multitude d’autres symptômes qui, à court terme, ne mettent pas la vie en danger. Je ne peux que répéter ce que je clame depuis des années : LA DOULEUR EST D’ORIGINE CERVEAU. La multiplication des examens visant à faire entrer cette maladie invisible dans un modèle pathologique est épuisante, coûteuse et inutile.
Après de nombreuses années de recherche et de vie avec la fibromyalgie, je peux affirmer avec une assez grande certitude que la fibromyalgie survient chez les personnes très sensibles et qu’elle est généralement déclenchée par une crise quelconque, comme une intervention chirurgicale, le décès d’un proche ou un accident qui provoque la première poussée importante.
Cette personne est excessivement empathique et intuitive, et son système nerveux central, très réactif, est constamment en état d’hypervigilance. Il s’agit d’un type de personnalité spécifique. C’est une personne dont le monde a besoin, un soignant empathique capable de percevoir aisément les besoins d’autrui. C’est également une personne anxieuse .
Cela nous prive-t-il d’espoir ? Absolument pas. Bien que cela représente un défi, les recherches sur le cerveau menées au cours des deux dernières décennies ont démontré sa capacité à se modifier. Cependant, multiplier les examens, les erreurs de diagnostic, les médicaments inutiles et néfastes, et les consultations médicales incessantes ne constituent pas la solution.
Les interventions visant à promouvoir l’autogestion sont la voie à suivre pour devenir acteurs de notre propre santé. Mais je me répète, car je dis la même chose dans tous ces articles. Gérer la douleur et la fatigue est un véritable combat, mais aucun remède miracle contre la fibromyalgie ne prend en compte l’hypersensibilité et l’hypervigilance du système nerveux de celles et ceux qui recherchent une « guérison ».
J’ai mené des recherches sur des personnages historiques considérés comme hypocondriaques en raison de leurs maux vagues et de leurs antécédents de symptômes similaires à ceux de la fibromyalgie ; Florence Nightingale en est un exemple. Parmi d’autres, on trouve Robert Schumann, le compositeur classique réputé pour sa grande sensibilité dans sa jeunesse et qui a beaucoup souffert à l’âge de 16 ans après la mort de son père et de son frère.
Glen Gould, le pianiste, était lui aussi réputé pour simuler la douleur, un terme péjoratif courant désignant des douleurs invisibles. Il souffrait de douleurs et était de nature anxieuse. Charles Darwin était une personne très anxieuse qui souffrait de douleurs et de fatigue. La liste est longue.
Nous côtoyons de nombreuses personnes brillantes, talentueuses, intenses et anxieuses ! Lorsqu’un diagnostic est incertain et que les examens ne fournissent pas de réponses définitives aux experts, le fardeau repose sur la personne qui souffre. Vivre avec une douleur et une fatigue invisibles est un défi tant que nous ne reprenons pas notre vie en main.
