par Julia Nelson
Douleurs chroniques et diffuses, spasmes et faiblesse musculaires, migraines, raideur matinale, hypersensibilité au toucher, insomnies et troubles de la concentration sont des symptômes caractéristiques de la fibromyalgie. Mais ce ne sont pas les seuls problèmes liés à ce syndrome. Voici six aspects de la maladie chronique que les médecins ne vous révèlent pas toujours.
Honte
Recevoir un diagnostic de maladie chronique n’est pas une honte, pourtant, nombreux sont les patients qui baissent la tête lorsqu’ils en parlent. Combien de fois, lors d’une consultation chez le spécialiste, entend-on des questions comme : « Vous faites toujours du yoga ? » ou « Vous mangez toujours du gluten ? » ? Ces questions nous affectent profondément, comme si nous avions commis une faute et étions punis.
La perte d’amis
Malheureusement, les personnes atteintes de maladies chroniques perdent bien plus que leur vie quotidienne. La plupart des gens n’acceptent les excuses pour annuler des sorties que quelques fois avant de cesser de les demander. J’ai constaté que cette tolérance dure entre un et trois jours avant que l’on attende de vous un fonctionnement « normal ». Lorsque vous ne répondez pas à ces attentes, leur frustration grandit. Finalement, ces amitiés se délitent et vous vous retrouvez seul face à vos difficultés. Ce n’est pas que vos amis soient de mauvaises personnes. Ils ont simplement du mal à comprendre ce qu’ils n’ont pas vécu personnellement.
Les médicaments, c’est la loterie.
En réalité, la fibromyalgie présente des symptômes variés qui affectent chaque personne différemment. Il est donc difficile pour les médecins de prescrire une combinaison miracle de médicaments. Pour les patients, trouver le bon traitement peut prendre des années d’essais et d’erreurs. Chaque médicament a son lot d’effets secondaires, parfois surprenants : vertiges, sécheresse buccale, prise de poids, dépression, nausées, vomissements, fatigue. Personnellement, j’ai constaté l’apparition de tous les symptômes que je n’avais pas auparavant à cause des médicaments. J’ai commencé le Savella en 2009. Pendant six semaines, j’ai vomi tout sauf les crackers. C’était un excellent moyen de perdre le poids dû à la prednisone, mais cela a fini par aggraver mes symptômes de fibromyalgie. Honnêtement, on m’a prescrit les trois médicaments approuvés par la FDA. Aucun n’a eu d’effet significatif sur moi.
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Dépression
Le grand sujet tabou, celui dont on déteste parler : la dépression. La dépression est fréquente avec toute maladie chronique. Reconstruire sa vie après un diagnostic de maladie auto-immune est une épreuve pour l’ego. L’ego a besoin d’être constamment rassuré et apaisé, ce que la plupart d’entre nous trouvons auprès de notre famille et au travail. La maladie chronique nous prive progressivement de cette possibilité. Ajoutez à cela la difficulté de gérer les tâches ménagères, le ménage, les relations et les loisirs, et vous obtenez un terreau fertile pour la dépression. Je ne parle pas de la simple tristesse passagère, mais de cette dépression profonde qui vous fait pleurer pendant des jours, vous empêche de sortir du lit, vous donne envie de vous isoler pour toujours. Vous savez que cette maladie ne va pas disparaître comme par magie. Vous savez que les symptômes physiques ne vont pas s’améliorer ni disparaître. Et, franchement, c’est terrible.
Discrimination
L’autre grand fléau que nous faisons comme s’il n’existait pas, c’est la discrimination. J’ai eu un patron qui, lorsque je lui ai parlé de mon handicap (et la plupart des maladies chroniques sont des handicaps reconnus par l’ADA) et que j’ai demandé des aménagements raisonnables, m’a répondu : « Ça ira. » Super ! Merci de me faire comprendre que marcher 200 mètres de plus ne va pas me clouer au lit pendant trois jours. Génial, non ?! Voilà, mes amis, ce qu’est la discrimination. Et ça arrive. Tout. Le. Temps. Ce même patron s’est ensuite permis de souligner mon incapacité imprévisible à marcher vite, à tenir un stylo, à taper à l’ordinateur ou à réfléchir pendant les réunions d’équipe, ce qui était gênant et humiliant (la honte, quoi !).
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Invalidité
Enfin, le troisième grand D : l’invalidité. De nombreuses maladies chroniques sont reconnues comme des invalidités en vertu de l’ADA (Americans with Disabilities Act). Cependant, l’obtention d’une allocation d’invalidité de la sécurité sociale reste difficile pour beaucoup. La plupart de ceux qui y parviennent l’obtiennent en raison d’un trouble de santé mentale, et non uniquement d’une invalidité physique. La fibromyalgie a été de plus en plus reconnue ces dernières années. La sécurité sociale a publié des critères en 2012, mais il reste encore très difficile d’obtenir une allocation d’invalidité. Les symptômes varient d’un patient à l’autre et sont en grande partie subjectifs, ce qui les rend difficiles à mesurer et à diagnostiquer. C’est l’un des aspects les plus frustrants de ces maladies : nous sommes trop fonctionnels pour être invalides, mais trop invalides pour être fonctionnels.
Que votre diagnostic remonte à quelques semaines ou à plusieurs décennies, sachez que vous n’êtes pas seul(e) dans cette épreuve. Plus de 125 millions d’Américains vivent actuellement avec une maladie chronique (dont 5 millions souffrent de fibromyalgie). À mesure que la sensibilisation aux conséquences de ces maladies progresse, la honte et la stigmatisation associées continueront de diminuer.
