door Julia Nelson
Chronische, wijdverspreide pijn, spierspasmen en -zwakte, migraine, ochtendstijfheid, overgevoeligheid voor aanraking, slapeloosheid en concentratieproblemen zijn herkenbare symptomen van fibromyalgie. Maar dit zijn niet de enige problemen die met het syndroom gepaard gaan. Hier zijn 6 aspecten van chronische ziekte die artsen niet met je delen.
Schaamte
Een chronische ziekte hebben is niets om je voor te schamen, maar toch laten veel patiënten hun hoofd hangen als ze erover praten. Hoe vaak hoor je bij de specialist vragen als: “Doe je wel aan yoga?” of “Eet je nog steeds gluten?” Dit geeft ons het gevoel dat we iets verkeerds hebben gedaan en daarvoor gestraft worden.
Verlies van vrienden
Helaas verliezen mensen met een chronische ziekte meer dan alleen hun normale leven. De meeste mensen accepteren een excuus om afspraken af te zeggen maar een paar keer, daarna stoppen ze met vragen. Ik heb gemerkt dat mensen het maar één tot drie dagen volhouden voordat ze verwachten dat je weer ‘normaal’ functioneert. Als je niet aan die verwachtingen voldoet, groeit hun frustratie. Uiteindelijk verwateren die vriendschappen en worstel je er alleen voor. Het is niet dat je vrienden slechte mensen zijn. Mensen hebben er gewoon moeite mee om te begrijpen wat ze zelf niet hebben meegemaakt.
Medicatie is een gok.
In werkelijkheid kent fibromyalgie uiteenlopende symptomen die bij iedereen anders uitpakken. Dit maakt het voor artsen lastig om een magische cocktail van medicijnen voor te schrijven. Voor de menselijke proefpersonen kan het vinden van de juiste combinatie van medicijnen jaren van vallen en opstaan kosten. Elk medicijn heeft zijn eigen reeks fantastische bijwerkingen: duizeligheid, droge mond, gewichtstoename, depressie, misselijkheid, braken, vermoeidheid. In mijn ervaring kreeg ik door de medicatie elk symptoom dat ik nog niet had erbij. Ik begon in 2009 met Savella. Zes weken lang braakte ik alles uit behalve zoutjes. Het was een geweldige manier om het gewicht van de prednison kwijt te raken, maar het verergerde uiteindelijk mijn fibromyalgiesymptomen. Om eerlijk te zijn, heb ik alle drie de door de FDA goedgekeurde medicijnen voorgeschreven gekregen. Geen van alle heeft voor mij een significant verschil gemaakt.
Te functioneel om uitgeschakeld te worden, maar te beperkt om te functioneren.
Depressie
De grote D waar we het liever niet over hebben: is depressie. Depressie is normaal bij elke chronische ziekte. Je wereld opnieuw inrichten na een auto-immuundiagnose is zwaar voor je ego. Het ego heeft constant behoefte aan bevestiging en geruststelling, iets wat de meesten van ons krijgen van onze familie en ons werk. Een chronische ziekte ontneemt ons systematisch de mogelijkheid om ons ego op die gebieden te voeden. Voeg daar de worsteling aan toe om het huishouden, de hygiëne, relaties en hobby’s te onderhouden, en je hebt een vruchtbare bodem voor het ontwikkelen van een depressie. Ik heb het niet over de gebruikelijke droefheid – ik heb het over de depressie waarbij je dagenlang huilt, je bed niet uit kunt komen en het liefst voor altijd in een donker hol wilt blijven. Je weet dat deze ziekte niet zomaar zal verdwijnen. Je weet dat de fysieke symptomen niet zullen verbeteren of weggaan. En eerlijk gezegd, dat is verschrikkelijk.
Discriminatie
De andere grote D die we net doen alsof hij niet bestaat, is discriminatie. Ik had ooit een baas die, toen ik mijn handicap (en de meeste chronische ziekten worden door de ADA als handicap erkend) deelde en om redelijke aanpassingen vroeg, antwoordde: “Het komt wel goed.” Wauw! Bedankt dat je me laat weten dat ik niet drie dagen in bed hoef te liggen als ik 210 meter extra loop. Wat ben je toch geweldig! Dat, beste lezers, is discriminatie. En het gebeurt. De hele tijd. Diezelfde baas ging vervolgens in teamvergaderingen in op mijn onvoorspelbare onvermogen om snel te lopen, een pen vast te houden, te typen of na te denken, wat gênant en vernederend was (hallo, schaamte).
Te functioneel om uitgeschakeld te worden, maar te beperkt om te functioneren.
Onbekwaamheid
En tot slot de derde grote D: invaliditeit. Veel chronische ziekten worden erkend als invaliditeit onder de ADA (Americans with Disabilities Act). Toch is het voor velen nog steeds moeilijk om een uitkering via de sociale zekerheid te krijgen. De meesten die uiteindelijk wel een uitkering krijgen, doen dat vanwege een psychische aandoening, en niet alleen vanwege een lichamelijke beperking. Fibromyalgie heeft de laatste jaren meer erkenning gekregen. De sociale zekerheid publiceerde in 2012 criteria, maar het blijft grotendeels moeilijk om een invaliditeitsuitkering te krijgen. De symptomen verschillen per patiënt en zijn grotendeels subjectief, waardoor ze moeilijk te meten en te diagnosticeren zijn. Dit is een van de meest frustrerende aspecten van deze ziekten. We functioneren te goed om invalide te zijn, maar we zijn te beperkt om functioneel te zijn.
Of je nu weken of decennia geleden de diagnose hebt gekregen, weet dat je niet alleen staat in je strijd. Meer dan 125 miljoen Amerikanen leven momenteel met een chronische ziekte (waarvan 5 miljoen met fibromyalgie). Naarmate mensen de gevolgen van deze ziekten meer onder de aandacht brengen, zullen de schaamte en het stigma eromheen steeds verder afnemen.
