Chronic-illness Community heeft een fantastische database samengesteld van patiënten die in remissie zijn gegaan van fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom. Er zijn video-interviews afgenomen met verschillende patiënten die hersteld zijn, en deze zijn beschikbaar voor inzage.
De verhalen die hij vertelt en de verhalen die ik van patiënten heb gehoord, bevatten vergelijkbare verslagen over overleving. Juist de genezingsprocessen van deze overlevenden wijzen op de oorzaken en de diagnose van fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom. De methoden die fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom genezen, in die zin dat ze heilzaam zijn, onthullen de oorzaken.
Vrijwel alle overlevenden geven aan dat ze een gemoedstoestand en zekerheid bereiken dat er verandering nodig is in hun geest en lichaam, en dat ze een gepassioneerde en vastberaden wil ontwikkelen om hun fysieke activiteit te verhogen en hun voeding te optimaliseren (zie onderstaande discussies).
Oefening
Aerobe oefeningen zijn pijnlijk en uitputtend voor patiënten met fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom, die doorgaans een verzwakt en ongetraind lichaam hebben. Zachte inspanningen zoals aquatherapie en wandelen waren vaak de eerste pogingen die patiënten ondernamen. Ook rustige yoga en tai chi worden genoemd.
Aquatherapie is nuttig omdat het drijfvermogen van water de zwaartekracht enigszins neutraliseert; dit verlicht de druk op overbelaste ligamenten, terwijl verzwakte spieren worden getraind en versterkt. Het rechtop houden van het lichaam is een grote inspanning voor mensen met fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom.
Langdurige bedrust eist zijn tol van zowel invaliden als astronauten die aan zwaartekrachtgebrek zijn blootgesteld. Een succesvol, intensiever trainingsprogramma zou wellicht het dragen van een rugzak kunnen zijn, waarbij ongeveer 10% van het lichaamsgewicht in een rugzak wordt gedragen.
Versterking van de rug
Om een sterke rug te ontwikkelen, de basis voor de kracht die nodig is om rechtop te staan, zouden overlevenden het voorbeeld van militairen moeten volgen. Een van hun beste trainingsoefeningen voor rugversterking is ‘rucking’. Het idee is om minstens 30 minuten, of zo lang als je in het begin volhoudt, drie keer per week rond te lopen met een rugzak op je rug.
Het gewicht van de rugzak moet ongeveer 10% van het lichaamsgewicht bedragen, of minder voor beginners, en na verloop van tijd oplopen tot 15%. Een uur van deze activiteit verbrandt meer dan 300 calorieën. De houding die ontstaat door de verzwaarde rugzak traint rugspieren die de rug versterken en de veelvoorkomende menselijke gewoonte om gedurende een groot deel van de werkdag voorovergebogen te zitten tegengaan.
Deze oefening staat bekend als een van de redenen waarom Amerikaanse militairen zo’n geduchte tegenstander zijn op het slagveld – sterke ruggen. Natuurlijk, zoals je wellicht al vermoedt, tillen militaire experts die deze activiteit met volle overgave beoefenen gewichten van meer dan 27 kilo en doen ze er urenlang aan mee. Maar voor ons gewone stervelingen, die gewoon de ontberingen van het dagelijks leven willen doorstaan, zijn de bovengenoemde gewichten voldoende.
De reis naar genezing
De diagnose fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom hangt samen met het besef dat alleen jijzelf weet wat er met je aan de hand is. Je gevoelens van frustratie, hopeloosheid, vermoeidheid en constante pijn gaan vaak gepaard met het uiteindelijke besef dat niemand weet wat er met je aan de hand is.
Deze zelfreflectie wijst min of meer op de diagnose fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom. Er bestaat een sterke correlatie tussen deze symptomen van menselijk lijden en het veelvoorkomende onvermogen van artsen om fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom als mogelijke oorzaken te herkennen.
Dokter met diagnostische beperking
Veel artsen spotten openlijk met de diagnose fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom. Veel andere artsen zijn te conservatief om een diagnose te stellen waarvoor ze geen objectief bewijs hebben. Artsen zijn over het algemeen conservatief. Veel artsen vrezen wat hun collega’s van hen zullen denken als ze deze diagnose gaan stellen.
Worden ze gezien als geldzuchtige opportunisten? En met ongeveer 4% van de bevolking die de diagnose krijgt, wordt het een rage. Als je eenmaal begint met het stellen van de diagnose, waar trek je dan de grens als je populariteit toeneemt en meer mensen een afspraak maken? Kan je imago als conservatieve arts de kritische blik van je collega’s doorstaan, vooral omdat je geen objectief bewijs en klinische gegevens kunt overleggen ter onderbouwing van je besluitvorming?
Ik kan u verzekeren dat de meeste artsen er weinig zin in hebben om de koning of koningin van de fibromyalgie en het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) in hun gemeenschap te worden, en dat het voortbestaan van een arts afhangt van patiëntverwijzingen van collega’s. Bij het dekken van de overheadkosten wordt rekening gehouden met het feit dat veel mensen die lijden aan fibromyalgie en CVS arm zijn. De vergoeding die artsen via Medicaid ontvangen, dekt nauwelijks de overheadkosten, zo niet helemaal niet.
Eerste inzichten van overlevenden
Wat de overlevenden vaak vervolgens deden, nadat ze zich realiseerden dat ze er alleen voor stonden, was fundamentele veranderingen in hun leven doorvoeren. Sommigen begonnen met hun voeding. Anderen met lichaamsbeweging. De volgorde waarin deze nieuwe gewoonten werden ingevoerd, leek geen verschil te maken.
Een belangrijk kenmerk van de overlevenden is hun vastberadenheid in hun streven en hun volharding weken en maandenlang; gedurende die tijd merkten ze kleine, geleidelijke verbeteringen op. Deze kleine vooruitgangen gaven feedback, een gevoel van voldoening en wakkerden het enthousiasme aan om door te zetten. Uiteindelijk, na maanden van inspanning, verdwenen de vermoeidheid en de pijn. Maar de genezing eindigt hier niet.
Remissies en terugvallen
Een andere veelvoorkomende ervaring bij overlevenden lijkt een neiging tot terugkerende symptomen van vermoeidheid en pijn te zijn. Elke terugval werd opnieuw overwonnen door dezelfde inspanningen te herhalen die aanvankelijk succesvol waren gebleken.
Hormonen en endorfines
Ik ben ervan overtuigd dat hormonen een belangrijke rol spelen in het genezingsproces dat mensen met fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom ervaren. De grootste endocriene klier in het menselijk lichaam, de hersenen, staat rechtstreeks in verbinding met de grootste concentratie zenuwen in het lichaam, het ruggenmerg. Deze zenuw- en endocriene weefsels zijn nauw met elkaar verbonden en onderhouden een constante communicatie gedurende ons hele leven.
De hersenen scheiden hormonen af en registreren hormonen. De hypofyse, de belangrijkste klier in het menselijk lichaam, bevindt zich aan de basis van de hersenen en maakt er deel van uit. De hypofyse scheidt hormonen af in het bloed om de meeste andere klieren in het lichaam te reguleren. Hersenweefsel stuurt de hypofyse aan, en gedachten sturen de hersenen aan. “Ik denk en daarom ben ik” is geen abstract filosofisch idee, zoals Voltaire leek te suggereren toen hij dit formuleerde in zijn filosofische beschouwingen over de werkelijkheid.
Denken en genezen
Je gedachten bepalen letterlijk wie je wordt. Deze concepten vormen al sinds de jaren 60 een integraal onderdeel van de biologische wetenschappen. Aanvankelijk werden deze fysiologische inzichten bestudeerd en vastgelegd binnen een vakgebied dat “psychosomatische geneeskunde” werd genoemd. Later, in de jaren 80, werden deze ideeën breder geïntegreerd in het vakgebied van de “psychoneuroimmunologie”.
Een meer passende naam is “Psychoneuroendocrinologie-immunologie”. Iedereen die geïnteresseerd is in de wetenschappelijke grondslagen van deze fysiologische concepten, zou de geschriften van Dr. Candace Pert moeten bestuderen.
Denken aan welzijn
Wat de overlevenden zelf ontdekten, was dat ze door middel van denken en handelen hun welzijn konden verbeteren. Telkens wanneer ze een inspanning leverden met een herstellende werking, riepen hun gedachten positieve neurale signalen op die positieve hormonale schommelingen teweegbrachten. Deze schommelingen stimuleerden op hun beurt de aanmaak van cytokinen en endorfines, wat leidde tot gevoelens van welzijn en daadwerkelijke weefselgenezing.
De runner’s high is geen fabeltje. Endorfines die vrijkomen tijdens het sporten vormen het interne opiatensysteem van het lichaam. Endocannabinoïden zijn een ander intern systeem dat zorgt voor een goed gevoel en genezing.
De omvangrijke hoeveelheid klinisch endocannabinoïdeonderzoek verklaart waarom cannabis zo nuttig is gebleken voor mensen met fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom, en voor degenen die de moed hebben gehad om cannabis te proberen ondanks de massale federale propagandacampagne die de afgelopen 75 jaar tegen dit wonderkruid is gevoerd.
Conclusie
Eigenschappen die de gedachten en het gedrag van overlevenden lijken te bepalen:
- Het besef dat niemand hun ziekte begrijpt.
- Geloof in jezelf
- Gepassioneerde planning
- Doelbewuste nastreving
- Vastberadenheid om te genezen
- Toegewijde oefening
- Natuurlijke voedingszoektocht
- afwijzing door groepsdruk
Het genezingsproces:
- Berusting in pijn en hopeloosheid
- Het sloeg om in woede.
- Hij verviel tot een koppige weigering om zijn lot te accepteren.
- Gewend aan gepassioneerde planning
- Gericht op toegewijde inspanning
- Het gevoel van verbeterd welzijn kwam tot uiting
- Het gevoel van overwinning omarmde hem.
- Richtte zich op welzijn
Diagnose van fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom:
Zodra iemand deze transcendentie van levenservaringen beseft en de werkelijke voordelen ervan ervaart, vormen deze ervaringen op zichzelf het bewijs dat wat hij of zij heeft geleden, fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom was.
De overlevenden zullen zelf een diagnose hebben gesteld en beseffen dat de acties die ze zelf hebben ondernomen de optimale weg naar herstel zijn.
