av Julia Nelson
Kroniske, utbredte smerter, muskelspasmer og -svakhet, migrene , morgenstivhet , følsomhet for berøring, søvnløshet og hjernetåke er gjenkjennelige symptomer på fibromyalgi. Men dette er ikke de eneste kampene knyttet til syndromet. Her er 6 aspekter ved kronisk sykdom legene ikke deler med deg.
Skam
Å bli diagnostisert med en kronisk sykdom er ikke noe å skamme seg over, likevel henger mange pasienter med hodet når de diskuterer det. Hvor ofte besøker du spesialisten og hører: “Har du gjort yoga?” eller “Spiser du fortsatt gluten?” Dette påvirker hjernen vår som om vi har gjort noe galt og blir straffet.
Tap av venner
Dessverre opplever de med kronisk sykdom at de mister mer enn bare normaliteten i livet. De fleste aksepterer bare unnskyldninger for å droppe hendelser noen få ganger før de slutter å spørre. Jeg har funnet ut at toleranser varer fra én til tre dager før folk forventer at du skal fungere “normalt”. Når du ikke oppfyller disse forventningene, vokser frustrasjonen deres. Til slutt faller disse vennskapene bort, og du opplever at du sliter alene. Det er ikke det at vennene dine er dårlige mennesker. Folk sliter bare med å forstå hva de ikke har opplevd personlig.
Medisinering er en drittsekk
Realistisk sett har fibromyalgi varierte symptomer som påvirker hver person forskjellig. Dette gjør det vanskelig for leger å foreskrive en magisk cocktail av medikamenter. For de menneskelige testdukkene kan det ta år med prøving og feiling å finne en god blanding av medisiner. Hver medisin er laget med sitt eget sett med fantastiske bivirkninger: svimmelhet, munntørrhet, vektøkning, depresjon, kvalme, oppkast, tretthet. Etter min erfaring har jeg fått ethvert symptom jeg ikke allerede hadde gjennom medisinen. Jeg startet Savella i 2009. I seks uker kastet jeg opp alt annet enn Saltine-kjeks. Det var en fin måte å miste Prednison-vekten på, men endte opp med å forverre fibromyalgisymptomene mine. For å være ærlig har jeg fått foreskrevet alle tre FDA-godkjente legemidlene. Ingen av dem har gjort en vesentlig forskjell for meg.
For funksjonell til å være deaktivert, men for deaktivert til å fungere
Depresjon
Den store D som vi hater å snakke om: er depresjon . Depresjon er normalt med enhver kronisk sykdom. Å omorganisere verden etter din autoimmune diagnose er vanskelig for egoet. Ego krever konstant bekreftelse og appeasement, som de fleste av oss får fra familiene våre og arbeidet vårt. Kronisk sykdom fjerner systematisk vår evne til å mate egoet vårt i disse områdene. Legg til kampen for å opprettholde husarbeid, renslighet, relasjoner og hobbyer, og du har frukt som er moden for å utvikle depresjon. Jeg sikter ikke til typisk tristhet- jeg snakker om gråt-i-dager, kan ikke-komme-ut-av-sengen, vil-bli-i-et-mørkt-hull-for alltid slags depresjon. Du vet at denne sykdommen ikke kommer til å forsvinne på magisk vis. Du vet at de fysiske symptomene ikke kommer til å bli bedre eller forsvinne. Og, helt ærlig, det blåser.
Diskriminering
Den andre store D vi later som ikke eksisterer er diskriminering. Jeg hadde en gang en sjef som, da jeg delte funksjonshemmingen min (og de fleste kroniske sykdommer er funksjonshemninger anerkjent av ADA) og ba om rimelige tilpasninger svarte: “Du kommer til å klare deg.” Wow! Takk for at du fortalte meg at å gå 700 fot ekstra vil ikke sette meg i seng på tre dager. Hvor fantastisk er du?! Det, mine venner, er diskriminering. Og det skjer. Alle. De. Tid. Den samme sjefen fortsatte med å rope ut min uforutsigbare manglende evne til å gå raskt, holde en penn, skrive eller tenke på teammøter, noe som var pinlig og ydmykende (hei, skam).
For funksjonell til å være deaktivert, men for deaktivert til å fungere
Uførhet
Og til slutt den tredje store D: funksjonshemming . Mange kroniske sykdommer er anerkjent som funksjonshemminger under ADA. Men det er fortsatt vanskelig for mange å få trygdeuførhet. De fleste som vinner til slutt, gjør det på grunn av en psykisk funksjonshemming, i stedet for bare en fysisk funksjonshemming. Fibromyalgi har fått anerkjennelse de siste årene. Social Security publiserte kriterier i 2012, men det er fortsatt stort sett vanskelig å vinne et uførekrav. Symptomene er ikke konsistente på tvers av pasienter og er stort sett subjektive, noe som gjør dem vanskelige å måle og diagnostisere. Dette er en av de mest frustrerende aspektene ved disse sykdommene. Vi er for funksjonshemmede til å være funksjonshemmede, men for funksjonshemmede til å være funksjonelle.
Kjøp vitaminer og kosttilskudd
Enten du har blitt diagnostisert for uker eller tiår siden, vet at du ikke er alene i kampen din. Mer enn 125 millioner amerikanere lever for tiden med en kronisk sykdom (5 millioner med fibromyalgi). Ettersom folk fortsetter å kaste lys over ettervirkningene av disse sykdommene, vil aspektene ved skam og stigma fortsette å avta.
