Først og fremst har du ikke forandret deg. Du er den samme personen med samme tilstand, bortsett fra at du nå har en merkelapp.
Jeg syntes den merkelappen var veldig befriende fordi den viste meg at jeg hadde en reell funksjonshemming, og at jeg ikke «bare fant på det» eller «var lat» eller sånt. I tillegg kan du nå si «Jeg har fibromyalgi» i stedet for «vel, jeg er litt veldig sliten og liksom verkende over hele kroppen», noe som høres mer overbevisende ut.
Andre ting, i tilfeldig rekkefølge:
- En av de viktigste måtene å håndtere fibromyalgi på er å holde tempoet så lavt som mulig. Ikke tving deg selv til å gjøre alt du tror du «burde» gjøre.
- Aksepter dine begrensninger. Sørg over helsen din hvis du trenger det. Det er greit å ha en følelse av tap.
- Ta imot hjelp fra andre. Ikke la stolthet få deg til å møte dette alene.
- Fokuser på prioriteringene dine. Få unna de viktigste tingene før du tenker på noe annet.
- Finn en forståelsesfull lege som kan hjelpe deg med smertelindring og alt annet.
- Vurder medisinsk cannabis eller CBD-olje hvis det er tilgjengelig der du bor. Dette fungerer ofte bra spesielt for fibromyalgipasienter.
- Hvis mobiliteten din er påvirket, bør du ikke avfeie ideen om å bruke hjelpemidler, sparkesykkel eller rullestol. Jeg bruker en elektrisk rullestol, og det er utrolig befriende. Min er en tredjehånds rullestol som jeg kjøpte på eBay, noe som gjorde den mye rimeligere.
- Til slutt, tell alltid dine velsignelser. Å ha fibromyalgi kan føles direkte deprimerende til tider, spesielt når smertene slår hardt.
- Fortsett å gjøre så mye du kan så lenge du kan. Fortsett å bevege deg, fortsett å trene. Fortsett å jobbe hvis du kan. BARE FORTSETT Å LEVE. Det er lett for folk med fibromyalgi å sakte isolere seg fra resten av verden. Jeg vet dette fordi jeg gjorde det selv. Jeg måtte slutte i jobben min, ellers ville jeg blitt oppsagt. Jeg fikk uføretrygd slik at jeg kunne bli hjemme. Jeg sluttet å kjøre fordi medisinene gjør meg anspent og reaksjonstiden min er for treg. Så nå tilbringer jeg mesteparten av tiden min inne, alene og uten noen vei å gå noe sted.
- Finn en GOD lege som TROR PÅ DEG. Dette kan være lettere sagt enn gjort. Hvis legen din ikke tar deg seriøst, finn en annen. Bare ikke gå til legen og si «Jeg trenger smertestillende!», ellers vil de raskt avskrive deg som rusmisbruker. Fortell dem heller at du har smerter og trenger hjelp. La dem fortelle deg om tilgjengelige alternativer og snakke med deg om hva du bør prøve først.
- Finn venner som forstår og tror på deg, og som vil stå ved din side. Hvis ikke vennene og familien din gjør det, så finn nye venner. Du vil trenge støtte i perioder når du er på randen av forvirring eller blir deprimert.
- Snakk med sjefen din og sørg for at de forstår hva du har å gjøre med. Du trenger ikke å fortelle alle hva du jobber med, men sjefen din må forstå. Du må kanskje finne en annen jobb. Jeg var helsesykepleier, og da jeg ble forventet å hjelpe til med å forflytte en veldig tung pasient da jeg hadde smerter, måtte jeg si nei. Jeg måtte slutte fordi jeg ikke klarte å gjøre jobben min.
- Vær positiv. Begynn å lete etter oppløftende bøker eller sitater som du liker å hjelpe deg når du er nedfor. Du kan skrive ut ting og henge dem rundt i huset, som på kjøleskapet eller i speilet osv. Lag deg en notatbok eller perm for å ha positive sitater eller memer. Jeg har også bøker jeg bruker, som Help Yourself av Dave Pelzer. Jeg har understreket setninger og merket dem med klistrelapper osv. På den måten kan jeg raskt gå rett til noe jeg kan lese for å hjelpe meg opp av den synkende sanden.
- Hold tankene dine opptatt når du har vondt. Finn noe du kan gjøre når du har vondt som ikke er for vanskelig, men noe du kan fokusere på. Du kan flytte oppmerksomheten din til det i stedet for smerten. Jeg løser enkle Sudoku-oppgaver eller hekler vaskekluter. Vaskeklutene mine kan se forferdelige ut, men poenget er å holde fokus på å gjøre det. Jeg pleier å rakne dem uansett og fortsette å bruke det samme garnnøsten. Du kan kaste dartpiler (så lenge du ikke dreper noen), fargelegge i en voksenfargeleggingsbok eller tegne. Noen ganger liker jeg å skru på litt høy musikk og rocke løs hvis jeg er alene. Lag en spilleliste med musikk du liker, men unngå deprimerende ting. Noen synes det er nyttig å skrive dagbok eller blogge, men det er lett at det blir deprimerende hvis du bare skriver om å føle deg dårlig. Det er best å finne noe annet å være fokuset på i det du skriver.
Det finnes noen ting du kan prøve når du har smerter som ikke er avhengighetsskapende. Ta et bad med Epsom-salt. Jeg leser en bok hvis jeg kan fokusere mens jeg bader. Kjøp noen lidokainplaster. De er tilgjengelige reseptfritt med 4 % konsentrasjon, men du kan bare bruke ett om gangen. Jeg bruker dem der jeg har mest vondt, eller jeg deler det i to. Det finnes også tigerbalsamsalve og plaster. Tigerbalsamplastrene hjelper nesten like bra som lidokainplastrene, avhengig av smerten, og du kan bruke mer enn ett. Noen synes det er lindring med arnica-krem, men det gjorde ingenting.
