Tout d’abord, vous n’avez pas changé. Vous êtes la même personne, avec la même maladie, sauf que maintenant vous avez une étiquette.
J’ai trouvé ce diagnostic très libérateur, car il m’a prouvé que j’avais un véritable handicap et que je ne l’inventais pas, que je n’étais pas paresseuse, etc. De plus, maintenant, je peux dire « j’ai la fibromyalgie » au lieu de « je suis vraiment fatiguée et j’ai des courbatures partout », ce qui est beaucoup plus convaincant.
Autres choses, sans ordre particulier :
- L’un des moyens les plus importants de gérer la fibromyalgie est de ne pas trop se surmener. Ne vous forcez pas à faire tout ce que vous pensez « devoir » faire.
- Acceptez vos limites. Faites votre deuil de votre santé si vous en ressentez le besoin. Il est normal d’éprouver un sentiment de perte.
- Acceptez l’aide des autres. Ne laissez pas votre fierté vous faire affronter cela seul.
- Concentrez-vous sur vos priorités. Accomplissez les tâches les plus importantes avant de penser à quoi que ce soit d’autre.
- Trouvez un médecin compréhensif qui puisse vous aider à soulager la douleur et tout autre problème.
- Envisagez le cannabis thérapeutique ou l’huile de CBD s’ils sont disponibles là où vous habitez. Ces traitements sont souvent efficaces, notamment pour les personnes souffrant de fibromyalgie.
- Si votre mobilité est réduite, n’écartez pas l’idée d’utiliser des aides à la mobilité, un scooter ou un fauteuil roulant. J’utilise un fauteuil roulant électrique et c’est incroyablement libérateur. Le mien est d’occasion, je l’ai acheté sur eBay, ce qui l’a rendu beaucoup plus abordable.
- Enfin, n’oubliez jamais de compter vos bénédictions. Vivre avec la fibromyalgie peut parfois être extrêmement déprimant, surtout lorsque la douleur est intense.
- Continuez à faire autant que vous le pouvez, aussi longtemps que vous le pouvez. Bougez, faites de l’exercice. Travaillez si vous le pouvez. VIVEZ, TOUT SIMPLEMENT. Il est facile pour les personnes atteintes de fibromyalgie de s’isoler progressivement du reste du monde. Je le sais par expérience. J’ai dû démissionner, sinon j’aurais été licenciée. J’ai obtenu une allocation d’invalidité pour pouvoir rester chez moi. J’ai arrêté de conduire car les médicaments me rendent somnolente et mes réflexes sont trop lents. Alors maintenant, je passe la plupart de mon temps chez moi, seule, sans pouvoir aller nulle part.
- Trouvez un bon médecin qui vous croit. C’est plus facile à dire qu’à faire. Si votre médecin ne vous prend pas au sérieux, changez-en. N’allez surtout pas chez le médecin en disant : « J’ai besoin de médicaments contre la douleur ! » car il vous prendra vite pour un toxicomane. Expliquez-lui plutôt que vous souffrez et que vous avez besoin d’aide. Laissez-le vous présenter les options disponibles et vous conseiller sur ce que vous devriez essayer en premier.
- Trouvez des amis qui vous comprennent, qui croient en vous et qui seront toujours là pour vous. Si vos amis et votre famille ne le font pas, trouvez-vous de nouveaux amis. Vous aurez besoin de soutien dans les moments difficiles, lorsque vous serez à bout de forces ou que vous souffrirez de dépression.
- Parlez-en à votre supérieur et assurez-vous qu’il comprenne votre situation. Vous n’êtes pas obligé(e) d’en parler à tout le monde, mais il est important que votre supérieur soit au courant. Vous devrez peut-être envisager de changer de travail. J’étais aide-soignante et, lorsqu’on m’a demandé d’aider au transfert d’un patient très lourd alors que je souffrais, j’ai dû refuser. J’ai dû démissionner car je n’étais plus en mesure d’assurer mon travail.
- Gardez le moral. Cherchez des livres ou des citations inspirantes qui vous remontent le moral. Vous pouvez les imprimer et les afficher chez vous, par exemple sur le frigo ou le miroir. Créez-vous un carnet ou un classeur pour y conserver des citations ou des mèmes positifs. J’utilise aussi des livres comme « Help Yourself » de Dave Pelzer. J’y souligne des phrases et les marque avec des marque-pages. Ainsi, je peux trouver rapidement un passage qui me redonne le moral.
- Occupez votre esprit lorsque vous souffrez. Trouvez une activité agréable et facile à faire, qui vous permette de vous concentrer. Cela vous aidera à détourner votre attention de la douleur. Personnellement, je fais des Sudokus faciles ou je fais des débarbouillettes au crochet. Elles ne sont peut-être pas très jolies, mais l’important est de rester concentré. De toute façon, je les défais souvent et je continue avec la même pelote. Vous pourriez aussi jouer aux fléchettes (tant que vous ne blessez personne), colorier un livre de coloriage pour adultes ou dessiner. Parfois, j’aime mettre la musique à fond et me défouler quand je suis seul. Créez une playlist avec des morceaux que vous aimez, mais évitez les chansons déprimantes . Tenir un journal ou un blog peut être utile, mais cela peut vite devenir déprimant si vous n’écrivez que sur votre mal-être. Il est préférable de trouver un autre sujet d’écriture.
Voici quelques astuces non addictives pour soulager la douleur. Prenez un bain avec du sel d’Epsom. J’en profite pour lire un livre si j’arrive à me concentrer. Vous pouvez aussi utiliser des patchs de lidocaïne. Ils sont disponibles sans ordonnance à 4 %, mais il faut en appliquer un seul à la fois. Je les applique sur la zone la plus douloureuse ou je les coupe en deux. Il existe également la pommade et les patchs Tiger Balm. Ces derniers sont presque aussi efficaces que les patchs de lidocaïne, selon l’intensité de la douleur, et on peut en utiliser plusieurs. Certaines personnes trouvent un soulagement avec la crème d’arnica, mais pour ma part, elle n’a eu aucun effet.
