Allereerst, je bent niet veranderd. Je bent dezelfde persoon met dezelfde aandoening, alleen heb je nu een label.
Ik vond dat label erg bevrijdend, omdat het me liet zien dat ik een echte beperking had en dat ik het niet “verzonnen” had of “lui was” of zoiets. Bovendien kun je nu zeggen “Ik heb fibromyalgie” in plaats van “nou ja, ik ben best wel moe en heb overal pijn”, wat veel overtuigender klinkt.
Overige zaken, in willekeurige volgorde:
- Een van de belangrijkste manieren om met fibromyalgie om te gaan, is door je tempo zoveel mogelijk aan te passen. Dwing jezelf niet om alles te doen waarvan je denkt dat je het “zou moeten” doen.
- Accepteer je beperkingen. Rouw om je gezondheid als dat nodig is. Het is oké om een gevoel van verlies te ervaren.
- Accepteer hulp van anderen. Laat je niet door trots weerhouden om dit alleen te doen.
- Focus op je prioriteiten. Zorg dat je eerst de belangrijkste dingen gedaan krijgt voordat je aan iets anders denkt.
- Zoek een begripvolle arts die u kan helpen met pijnbestrijding en alles wat daarbij komt kijken.
- Overweeg medicinale cannabis of CBD-olie als dit in uw woonplaats verkrijgbaar is. Dit werkt vaak goed, met name voor mensen met fibromyalgie.
- Als uw mobiliteit beperkt is, sluit dan het gebruik van mobiliteitshulpmiddelen, zoals een scootmobiel of een rolstoel, niet uit. Ik gebruik zelf een elektrische rolstoel en dat geeft me enorm veel vrijheid. De mijne is tweedehands en heb ik via eBay gekocht, waardoor hij een stuk betaalbaarder was.
- Tot slot, wees dankbaar voor wat je hebt. Leven met fibromyalgie kan soms ronduit deprimerend zijn, vooral wanneer de pijn hevig is.
- Blijf zoveel mogelijk doen, zo lang mogelijk. Blijf bewegen, blijf sporten. Blijf werken als je kunt. BLIJF GEWOON LEVEN. Mensen met fibromyalgie kunnen zich gemakkelijk langzaam isoleren van de rest van de wereld. Ik weet dit uit ervaring, want ik heb het zelf meegemaakt. Ik moest mijn baan opzeggen, anders was ik ontslagen. Ik kreeg een uitkering, waardoor ik thuis kon blijven. Ik ben gestopt met autorijden omdat de medicijnen me wazig maken en mijn reactietijd te traag is. Dus nu breng ik het grootste deel van mijn tijd binnenshuis door, alleen en zonder mogelijkheid om ergens heen te gaan.
- Zoek een GOEDE arts die je GELOOFT. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Als je arts je niet serieus neemt, zoek dan een andere. Ga niet naar een arts en zeg: “Ik heb pijnstillers nodig!”, want dan word je meteen afgedaan als iemand die alleen maar op zoek is naar medicijnen. Vertel in plaats daarvan dat je pijn hebt en dat je hulp nodig hebt. Laat de arts je de beschikbare opties uitleggen en met je bespreken wat je als eerste zou moeten proberen.
- Zoek vrienden die je begrijpen, in je geloven en je steunen. Als je vrienden en familie dat niet doen, zoek dan nieuwe vrienden. Je hebt steun nodig op momenten dat je het even niet meer weet of depressief bent.
- Communiceer met je baas en zorg ervoor dat hij of zij begrijpt waar je mee worstelt. Je hoeft niet iedereen je situatie te vertellen, maar je baas moet het wel begrijpen. Misschien moet je een andere baan zoeken. Ik was verpleegassistent en toen van me verwacht werd dat ik een zware patiënt zou helpen verplaatsen terwijl ik pijn had, moest ik nee zeggen. Ik moest ontslag nemen omdat ik mijn werk niet meer aankon.
- Blijf positief. Zoek naar opbeurende boeken of citaten die je aanspreken en je kunnen helpen als je je down voelt. Je kunt ze uitprinten en in huis ophangen, bijvoorbeeld op de koelkast of je spiegel. Maak een notitieboekje of map om positieve citaten of memes in te bewaren. Ik gebruik zelf ook boeken, zoals ‘Help Yourself’ van Dave Pelzer. Ik heb zinnen onderstreept en gemarkeerd met plakbriefjes. Zo kan ik snel iets vinden om te lezen en mezelf weer op te beuren.
- Houd je gedachten bezig als je pijn hebt. Zoek iets wat je kunt doen als je pijn hebt, iets wat niet te moeilijk is, maar waar je je wel op kunt concentreren. Zo kun je je aandacht daarop richten in plaats van op de pijn. Ik doe bijvoorbeeld makkelijke Sudoku-puzzels of haak washandjes. Mijn washandjes zien er misschien vreselijk uit, maar het gaat erom dat je je erop kunt concentreren. Meestal haal ik ze toch weer uit en gebruik ik dezelfde bol garen opnieuw. Je zou ook kunnen darten (zolang je maar niemand doodt ), een kleurboek voor volwassenen inkleuren of tekenen. Soms zet ik harde muziek op en ga ik helemaal los als ik alleen ben. Maak een afspeellijst met muziek die je leuk vindt, maar vermijd deprimerende nummers. Sommige mensen vinden dagboekschrijven of bloggen nuttig, maar het kan al snel deprimerend worden als je alleen maar schrijft over hoe slecht je je voelt. Het is beter om iets anders te vinden waar je je op kunt richten.
Er zijn een paar dingen die je kunt proberen als je pijn hebt, die niet verslavend zijn. Neem een bad met Epsomzout. Ik lees een boek als ik me tijdens het baden kan concentreren. Gebruik lidocaïnepleisters. Deze zijn zonder recept verkrijgbaar met een concentratie van 4%, maar je kunt er maar één tegelijk gebruiken. Ik plak ze op de plek waar ik de meeste pijn heb, of ik knip ze doormidden. Er is ook Tiger Balm zalf en pleisters. De Tiger Balm pleisters helpen bijna net zo goed als de lidocaïnepleisters, afhankelijk van de pijn, en je kunt er meer dan één tegelijk gebruiken. Sommige mensen vinden verlichting met arnicacrème, maar bij mij werkte het niet.
