Misschien heeft uw arts patiënten met de vermoedelijke diagnose fibromyalgie gevolgd. En misschien heeft uw arts, na jarenlang deze patiënten te hebben gevolgd en te hebben gecontroleerd op objectieve tekenen van de ziekte – afwijkingen in laboratoriumwaarden, lichamelijke veranderingen, enz. – nooit iets gevonden dat een medische aandoening zou kunnen aantonen.
Maar de patiënten hadden steeds dezelfde klachten: vermoeidheid, slapeloosheid, spierpijn en arbeidsongeschiktheid (ik zeg hiermee niet dat dit een beschrijving is van veel patiënten met fibromyalgie).
Uw arts heeft dus geconcludeerd dat er geen sprake was van deze diagnose, omdat hij/zij geen van de traditionele ziekteverschijnselen kon vinden, de aandoening niet reageerde op behandelingen en er geen sprake was van een meetbare pathologische ontwikkeling.
Er bestaan nu diagnostische criteria voor fibromyalgie. De meest recente die ik heb kunnen vinden, zijn afkomstig van het American College of Rheumatology uit 2010.
- Een score van 7 of hoger op de Widespread Pain Index (WPI) en een score van 5 of hoger op de Symptom Severity Index (SS). Of een andere combinatie met een lagere WPI-score en een hogere SS-score. Het is dus nogal vaag.
- Vergelijkbare symptomen gedurende ten minste 3 maanden.
- Andere medische aandoeningen die uw symptomen zouden kunnen veroorzaken, zijn uitgesloten.
Voorheen werd een systeem met ” aansluitpunten ” gebruikt, maar dat werkte niet goed en daarom werd het nieuwe systeem ingevoerd.
De symptomen omvatten onder meer:
- Pijn of gevoeligheid in spieren, gewrichten of huid bij aanraking of druk
- ernstige vermoeidheid
- slaapproblemen
- geheugenproblemen
- wazig denken
Laten we eens kijken of we deze criteria kunnen gebruiken om mensen met fibromyalgie te diagnosticeren.
Ken je misschien mensen die over dit soort dingen klagen? Ik weet het wel… even kijken, zo’n beetje iedereen die ik ken boven de 40 heeft wel een paar van deze klachten, en hoe ouder ze zijn, hoe meer. Dus deze klachten komen heel vaak voor.
Zijn deze klachten ook geassocieerd met andere aandoeningen? Slechte bloedsomloop, obesitas, artrose, reumatoïde artritis, de ziekte van Lyme, aids, hypothyreoïdie, collageen-vasculaire aandoeningen, slechte voeding, slaapapneu, depressie, kanker, enzovoort. Dus ja, deze symptomen komen ook vaak voor bij andere ziekten.
Zijn deze symptomen subjectief? Stel, ik heb een virusinfectie en ik kan een week niet werken omdat ik te moe en te veel pijn heb. Jij hebt hetzelfde virus, maar je bent geen dag afwezig. We vallen allebei van onze fiets. Onze verwondingen zien er precies hetzelfde uit.
Jij staat op, gaat naar huis en legt er ijs op. Ik wacht op de grond op een ambulance die me naar de eerste hulp brengt. Ik mis de volgende dag mijn werk. Jij komt opdagen. Had ik meer pijn dan jij? Dus ja, al deze criteria zijn ‘subjectief’. Als je bij mij de drukpijntest doet en ik zeg dat elke plek die je aanraakt een ‘9’ pijn is, is dat dan echt? Hoe kun je dat vaststellen?
Er wordt momenteel een bloedtest, de FM/a-test, geëvalueerd voor fibromyalgie. Deze test meet verhoogde cytokineniveaus in het bloed. Verhoogde cytokineniveaus kunnen echter bij allerlei aandoeningen voorkomen, van autisme tot gordelroos. Ze kunnen ook in hoge concentraties worden aangetroffen bij depressieve en suïcidale patiënten.
Elke ontstekingsaandoening die het immuunsysteem activeert, zal de cytokinespiegels verhogen. Als alle andere pathologische aandoeningen zijn uitgesloten (wat jaren en tienduizenden euro’s aan tests kan kosten) en deze test aantoont dat uw cytokinespiegels verhoogd zijn, dan kan uw arts zeggen dat u een verborgen ontstekingsaandoening in uw lichaam hebt. Misschien is het fibromyalgie. Misschien is het een ziekte die zich later zal openbaren.
Ik hoop dat je begrijpt waarom sommige artsen sceptisch staan tegenover de diagnose fibromyalgie. De arts kan het namelijk niet diagnosticeren. Alleen de patiënt kan dat. En dat kan soms misleidend zijn.
Disclaimer : Dit is geen medisch advies. Dit is een persoonlijke mening gebaseerd op de situatie van een naaste.
