Hva vil du at andre skal forstå om din fibromyalgi-livstilstand, som andre ikke ser ut til å innse?

Min fibromyalgi anses å være i den alvorlige enden av skalaen.

Når man har en sykdom/sykdom/tilstand hvor vi ofte får «men du ser ikke syk ut»-skriket fra de friske uvitende massene, er det et fremmedbegrep for utenforstående (i mangel på et bedre begrep) å forstå konseptet med utbredt kronisk smerte .

Det første vi trenger å vite er at vi ikke lider av noe som til slutt bare vil forsvinne. Diagnosen min ble stilt i 2009 og har blitt bekreftet av flere andre leger siden den gang – 2 revmatologer, 1 idrettsmedisinsk spesialist, 2 ortopediske kirurger, 2 allmennkirurger, 4 familieleger, 1 endokrinolog, 2 kardiologer og en GI-doktor.

De følger nøye med på det jeg sier også. De vet at hvis jeg må ha en prosedyre av noe slag, vil jeg ikke ha den typiske helbredelsen til resten av befolkningen. De ble alle kjent med meg godt nok til å vite at hvis jeg sier “jeg har problemer med å få (fyll ut feltet med det de spesifikt behandler meg for) smerte under kontroll,” at jeg er i alvorlige problemer.

Det går ikke bort. Det er overalt. Det er nådeløst. Og for meg, ettersom årene går, blir det bare verre . Det er heller ikke noe jeg bare kan komme over heller.

Jeg har ingen måte å planlegge hvilke dager som vil være gode og hvilke dager som vil være dårlige. På dårlige dager går jeg i skjul. Jeg gjemmer meg til og med for min betydelige andre så mye jeg kan. Siden jeg akkurat nå er umedisinert, har jeg ingen måte å lindre smertene mine til et lavere nivå. For meg er en god dag en dag hvor jeg faktisk kan gå gjennom et supermarked uten å bruke en elektrisk vogn. De dagene skjer bare ikke ofte.

Jeg liker ikke å jobbe. Jeg savner mitt gamle liv. Jeg savner å klare de 100 timers arbeidsukene. Jeg savner samværet til forskjellige typer mennesker. Jeg savner å omgås friske mennesker . Jeg ville gitt hva som helst for å bli den personen igjen i stedet for denne kvinnen hvis leger i løpet av to år endelig overbeviste henne om at hun måtte gå permanent ut med uførhet – den føderale trygdetypen man aldri kommer tilbake fra.

En annen misforståelse er at hvis vi smiler og virker glade, må vi ikke lide så mye. Når man har hatt denne tilstanden lenge, lærer man å takle den. Mestring betyr ikke at vi blir bedre, det betyr at vi har lært å maskere smerten vår i offentligheten.

Jeg vet at noen med fibro går oftere til legevakten enn andre. Personlig gjør jeg ikke det. Da jeg bodde i Colorado, fikk legene mine spesifikt satt en lapp i systemet på det lokale sykehusnettverket mitt om at fibroen min var veldig ekte, og at jeg sannsynligvis er den mest sta personen de noen gang vil møte .

Det jeg vil at nye akuttleger som jeg kan møte i fremtiden skal vite er:

  1. Jeg burde mest sannsynlig ha vært der alt fra timer til dager før jeg faktisk har dukket opp. Jeg er ikke narkoman eller pillesøker. Jeg blir ikke høy av disse, jeg får en viss grad av faktisk lettelse .
  2. Hvis det virker som om alt de gjør skader meg, så er det det. Når noen setter en blodtrykksmansjett på meg og begynner å blåse den opp, får jeg tårer i øynene. Jeg gråter faktisk.
  3. Hvis jeg gir dem et tall på smerteskalaen 1–10, er det sannsynligvis flere poeng over noe enn andre pasienter har rapportert på det tallet.
  4. Og til slutt, hør på meg. Jeg kjenner kroppen min. Jeg kjenner kroppen min på en slik måte at jeg faktisk snakker i medisinsk terminologi, jeg har tatt meg tid til å utdanne meg selv, og jeg er smartere enn du noen gang vil vite.

Endelig har jeg også fått folk til å si til meg at de tror at de kunne takle det jeg går gjennom. Det tviler jeg sterkt på. Jeg ville ikke ønske min verste fiende dette. Hvis en normalt frisk person gikk i skoene mine bare en dag, satser jeg på at før slutten av den dagen, ville de være på legekontoret og tigge om smertestillende medisiner .

Og siden september i fjor, bortsett fra et par korte perioder hvor jeg måtte gi etter og få dem (helvetesild, tanntrekking og en forstuet rygg), har jeg operert uten noen form for opioider . Jeg trengte å vite hvor ille smertene mine var. Jeg vet det nå, og jeg vil ha medisinene mine tilbake!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *