Av Keelin Nielsen Donohoe
For mange mennesker med fibromyalgi kan det ta år å finne den virkelige diagnosen. For meg tok det 6 år å i det hele tatt høre ordet fibromyalgi, og et og et halvt år til for endelig å få det skrevet i notatene mine som min offisielle diagnose. I de fleste tilfeller vil folk vurdere å få en diagnose som en dårlig ting. For meg var det imidlertid en triumferende dag.
Med mange mennesker med fibromyalgi kan helseproblemer komme som et snøskred, den ene etter den andre, og med dem, den ene diagnosen etter den andre. Jeg ble først diagnostisert med kronisk migrene, deretter cøliaki, neste gang var depresjon, og deretter et problem med det ene øyet mitt … du kan se hvor jeg vil med dette. Så begynte jeg å bli skikkelig syk, og de tok en million og én tester og kunne ikke se noe galt. De kalte det stress og sakte begynte legene å se på meg som jenta som gråt ulv. Jeg måtte ofte ta uker fri fra skolen, og da jeg ble spurt om hvorfor av venner eller klassekamerater, måtte jeg fortelle dem at jeg hadde fått influensa igjen. Så gikk jeg videre til å innrømme overfor folk at jeg ikke hadde noen anelse om hva som var galt med meg. Etter hvert ble jeg lei av de vantro blikkene jeg fikk (fra klassekameratene mine, ikke vennene mine, de var fantastiske) og begynte å spøke med det eller bytte emne. Jeg var lei av å være den syke jenta.
Fibromyalgi er en eksklusjonsdiagnose. Noe som betyr at de må utelukke alle andre mulige årsaker til symptomer før de gir deg den diagnosen. For en tilstand som spenner fra smerter i bena, til støy og lysfølsomhet, til svakhet og stivhet, kan du se hvordan dette kan være vanskelig. Jeg brukte halvannet år til en lege som er spesialist i fibro og fikk medisiner for fibro, før legen endelig var fornøyd med at alle andre muligheter var utelukket og offisielt diagnostiserte meg.
Hvis jeg allerede ble behandlet for fibro av en lege som spesialiserte meg på det, hvorfor trengte jeg den diagnosen så sterkt? Fordi, hver gang jeg hadde en avtale med fastlegen min, måtte jeg forklare at jeg ble behandlet for fibromyalgi og at det sannsynligvis var det jeg hadde. Jeg var heldig at jeg bare møtte leger som trodde på fibro. Det er mange leger i verden som fortsatt, den dag i dag, ikke tror at det er en reell tilstand til tross for all forskning. Også hvis det noen gang kom en dag hvor regjeringen fikk med programmet og fibro laget uføretrygdlisten, eller jeg flyttet til et land som hadde det, ville det være veldig viktig.
Men den virkelige grunnen til at jeg trengte det var ærlig for min egen validering. År med leger som nesten himlet med øynene da jeg gikk inn på kontoret deres, eller visste at noen trodde at jeg bare var dramatisk, hadde virkelig tatt sin toll. Det var tider jeg lurte på om kanskje ikke hvordan jeg følte var ekte. Jeg hadde på en eller annen måte til og med vært overbevist om at alt var i hodet mitt, selv når jeg visste at jeg var syk. Den følelsen er fortsatt her noen ganger, nesten 2 år etter diagnosen min. Jeg har hatt bihulebetennelse en stund nå og i dag fikk jeg endelig time hos spesialist. Selv om jeg visste at det var en bihulebetennelse, var jeg fortsatt nervøs for at han skulle fortelle meg at det ikke var noe galt!
Det er kraft i en diagnose – kraften til å få kontakt med andre som deg og kraften til å helbrede deg selv. Jeg fant støttegrupper på facebook som viste meg at symptomer jeg hadde hatt i årevis faktisk var en del av fibromyalgien min. Jeg fant blogger hvor jeg leste om folk som hadde blitt bedre, folk som hadde fått livet tilbake. Jeg fant håp. Og jeg fant også naturmedisin og en naturlege som gikk tilbake til tegnebrettet igjen og igjen for å få meg helsen tilbake, og en høyskole der jeg forsto sykdommen min og lærte hvordan jeg kunne hjelpe meg selv og andre.
Mer læres om fibromyalgi hver eneste dag. Det er fantastiske leger der ute som vil ta deg på alvor og til slutt sette sammen bitene for å gi deg den diagnosen. Jeg vet om så mange naturlige helseutøvere der ute som vil jobbe veldig hardt for å hjelpe deg med å få helsen tilbake, behandle symptomene dine selv om de ikke vet hva tilstanden er. Ting er i endring. Jeg ble diagnostisert på halvparten av tiden det har tatt for folk en generasjon foran meg, noe som viser at det er mer bevissthet. Jeg hadde den mest fantastiske familien og vennene rundt meg som trodde meg og bare ba for meg om å endelig få svaret jeg trengte og bli bedre.
Uansett, det er min historie. Jeg ber om at du finner støtte og behandling, og en diagnose også hvis du ikke har fått en ennå. Men jeg håper spesielt at vi alle finner den troen og tilliten til oss selv, våre mageinstinkter og det vi vet om vår egen kropp.
