Leven met fibromyalgie is als een achtbaanrit. De meeste dagen weet ik gewoon niet hoe ik me ga voelen. Ik probeer positief te blijven en merk dat het helpt als ik omringd ben door anderen met een positieve instelling. Ik besef echter dat niet iedereen op dit moment behoefte heeft aan positiviteit. Eerlijk gezegd begrijp ik dat wel – ik voelde me vroeger ook zo. Ik ben gaan inzien dat ik een keuze heb: óf lijden onder fibromyalgie, óf ertegen vechten.
Mijn lijdensweg
Ik stond niet altijd positief tegenover mijn ziekte . Je kunt mijn eerste artikel over het openlijk toegeven van mijn ziekte lezen: ‘Coming Out With An Invisible Illness’. Behalve dat ik er niet positief tegenover stond, wilde ik ook niet dat iemand wist dat ik ziek was. Het was als mijn vuile geheim.
Waarom wilde ik niet dat mensen het wisten?
- Als mensen het wisten, zouden ze er misschien over willen praten.
- Door mensen te vertellen dat ik ziek was, gaf ik het zowel aan hen als aan mezelf toe.
- Toegeven dat ik ziek was, zou kunnen betekenen dat ik mijn doelen niet kon bereiken.
- Als ik zou toegeven dat ik ziek ben, zou ik misschien gas terug moeten nemen en mezelf op de eerste plaats moeten zetten.
- Hoe kan ik mezelf op de eerste plaats zetten, als ik zo lang anderen op de eerste plaats heb gezet?
- Als ik mezelf boven anderen zou stellen, zou ik me egoïstisch voelen.
- Ik zei dat een van de belangrijkste redenen was dat ik niet wilde dat mensen medelijden met me zouden hebben. Ik zei dat omdat ik eigenlijk wel medelijden met mezelf had en me schaamde voor dat gevoel.
- Als mensen het wisten, zouden ze misschien denken dat ik zwak ben.
- Door in ontkenning te blijven, hoefde ik geen veranderingen aan te brengen.
- Mijn zelfvertrouwen hing te veel af van hoe anderen mij zagen (en dat doet het nog steeds). Als ze anders over me dachten, alsof ik minder was dan vroeger… dan was ik misschien ook wel minder.
Deze manier van denken versterkte alleen maar het gevoel van mijn ziekte dat ik moest stoppen. Fibromyalgie staat zelden op zichzelf. Integendeel, het gaat meestal gepaard met een web van andere aandoeningen. Mijn geest, lichaam en ziel tot het uiterste drijven is dan ook iets waar fibromyalgie niet van houdt. Toen mijn lichaam het uiteindelijk begaf, moest ik mijn ziekte en mezelf onder ogen zien. Zoiets doen zorgt ervoor dat je de verschillende fasen van rouw doorloopt. Een van die fasen is uiteindelijk acceptatie, toch? Dat is wat er gebeurde: ik accepteerde dat ik ziek was.
Negatieve zelfpraat
Daardoor raakte ik erg depressief. Ik deed precies wat ik zo had gevreesd: ik had medelijden met mezelf. De negatieve zelfpraat sloeg op dat moment volledig op hol.
- “Ik weet niet meer hoe ik mijn werk moet blijven doen.”
- “Ik ben een vreselijke moeder, ik kan mijn zoon niet eens mee naar buiten nemen voor een wandeling.”
- “Hoe kan ik mijn school afmaken? Dat kan ik niet! Ik moet ermee stoppen.”
- “Waarom ik?”
- “Ik ben niet sterk genoeg”
- “Wanneer houdt dit op?”
Ik weet dat je je in sommige van deze punten herkent. Eerlijk gezegd kan deze manier van denken en leven iemand op een duister pad brengen. Je vraagt je misschien af: “Waarom vertel je me dit allemaal?” Nou, vriend, ik vertel je dit om je te laten zien hoe diep negatief mijn denken kan zijn. Dus, hoe trek ik mezelf van het negatieve naar het positieve dat je zo vaak bij me ziet?
De weg naar positiviteit: het is een keuze!
Ja, ik maak elke keer weer een keuze. Ik kies ervoor om licht te vinden in de duisternis, en dat kun jij ook. Het vergt oefening en een beetje moeite, maar ik heb er vertrouwen in dat je het kunt. Hier zijn een paar stappen om je daarbij te helpen.
- Schrijf al je positieve eigenschappen op en bewaar dit voor later.
- Mijn ideale eigenschappen zouden zijn: gevoel voor humor, vriendelijkheid, scherpzinnigheid, intelligentie en empathie.
- Als een negatieve gedachte opkomt, pak dan je lijstje erbij (als dat nodig is).
- Hier herinner je jezelf aan de positieve punten van je lijst.
- Ja, ik heb fibromyalgie en ik heb pijn. Maar ik kan ook wel om mezelf lachen en heb gevoel voor humor. Ik red me wel!
- Ja, ik voel me momenteel depressief. Het lijkt me steeds verder de duisternis in te trekken en alles lijkt hopeloos. Maar jij hebt jezelf al eerder uit een dergelijke duisternis weten te redden! Je bent wilskrachtig en vastberaden, en je kunt dit!
- Herhaal dit (geloof me, het vergt oefening).
Hoe wijzigingen aan te brengen
Nu denk je misschien: dit is geweldig, maar dit alleen kan mijn negativiteit niet veranderen. Dat klopt. Er zijn meer hulpmiddelen die je kunt gebruiken om positief te blijven.
- Mindfulness – ja, meditatie kan je helpen om gefocust te blijven. Er zijn veel verschillende soorten meditatie beschikbaar. Ik moedig je aan om er een te proberen en er een dagelijks ritueel van te maken.
- Dankbaarheid – Ik heb in mijn college positieve psychologie geleerd dat dankbaarheid een van de manieren is om geluk na te streven. Probeer het eens door een brief te schrijven aan iemand die iets aardigs voor je heeft gedaan. Laat die persoon simpelweg weten hoeveel die geste voor je betekende en bedank hem of haar. Geloof me, het zal goed voelen.
- Doelen stellen – Misschien denk je dat ik je hier kwijtraak. Dit is voor iedereen anders. Sommigen van ons zijn echt heel erg ziek en kunnen nauwelijks functioneren. Maar ik weet dat er een doel is dat je voor jezelf kunt stellen. Ik heb mezelf onlangs als doel gesteld om elke dag 5 minuten te wandelen. Voor mensen die makkelijk langer kunnen wandelen, lijkt dat misschien niet veel. Maar voor degenen die zelfs geen 5 minuten kunnen wandelen, weet je hoe belangrijk dat kan zijn. Door je doel klein en haalbaar te maken, zul je je positief voelen als je het bereikt.
Vechten versus lijden
Vecht je tegen je chronische ziekte? Of lijd je eronder? Dat is een keuze die alleen jij kunt maken. Het is persoonlijk en individueel, en er is geen goed of fout antwoord. Soms kun je zelfs allebei doen, ik doe het zelf ook.
Het bestrijden van je chronische ziekte betekent dat je er elke dag voor kiest om door te gaan, zelfs als je denkt dat je niet meer kunt. Het betekent dat je bewust je negatieve gedachten over jezelf en je ziekte omzet in iets positiefs. Ten slotte betekent het bestrijden van je chronische ziekte dat je er geen slachtoffer van zult worden.
Lijden aan een chronische ziekte betekent dat je je door je ziekte laat beheersen. Begrijp me niet verkeerd, onze ziekte beheerst ons altijd wel op een of andere manier, of we dat nu leuk vinden of niet. Maar als we lijden, hebben we geen keuze, we zijn het slachtoffer.
Zoals je ziet, hebben we in beide scenario’s dezelfde ziekte. In het ene geval hebben we meer controle dan in het andere. Zoals ik al zei, zijn er dagen dat ik tegen fibromyalgie vecht en dagen dat ik eronder lijd. Het verschil zit hem in hoe ik ernaar kijk, met een positieve of negatieve instelling. We kunnen er niets aan doen dat we een chronische ziekte hebben, maar we kunnen wel bepalen hoe we ermee omgaan.
