Mensen met fibromyalgie krijgen meestal pijnstillers, slaapmiddelen, antidepressiva, spierverslappers en anti-epileptica voorgeschreven om hun symptomen te verlichten. Deze medicijnen brengen echter risico’s en bijwerkingen met zich mee, waardoor ze net zo goed kwaad als goed kunnen doen. In dit gastartikel geeft Marco ons enkele tips om fibromyalgiepijn veilig te behandelen.
Hoe je fibromyalgiepijn veilig kunt beheersen
Fibromyalgie is een zeer belastende ziekte die moeilijk te behandelen is. Er zijn talloze behandelingen geprobeerd. Veel daarvan hebben geen enkel bewijs voor hun effectiviteit geleverd, maar bij veel andere behandelingen is het verhaal dat ze bij een klein deel van de patiënten goede resultaten lijken op te leveren, terwijl de meerderheid van de patiënten weinig tot geen pijnvermindering ervaart.
Dit geldt voor behandelingen zoals mind-bodytherapie, krachttraining, aquatische training, acupunctuur en cognitieve gedragstherapie, evenals een aantal medicamenteuze behandelingen. De trieste realiteit is dat voor de meerderheid van de mensen met fibromyalgie geen enkele beschikbare behandeling de pijn kan wegnemen.
Wat is dan de beste aanpak om de pijn bij fibromyalgie te beheersen?
Voordat we verdergaan, is het belangrijk om duidelijk te stellen dat ieder mens uniek is en dat advies van een persoonlijke arts, die de details van een specifiek geval kent, altijd voorrang moet krijgen boven algemeen advies zoals dat in dit artikel wordt gegeven. Laten we, met dat in gedachten, verdergaan.
Het eerste punt is dat interventies zonder medicijnen doorgaans het veiligst zijn. Zelfs als lichaamsbeweging of cognitieve therapie de pijn niet verlichten – en eerlijk gezegd is de kans daarop groot – zullen ze waarschijnlijk geen kwaad doen. Het is daarom verstandig om eerst dit soort leefstijlgerichte benaderingen te proberen en pas naar medicijnen te grijpen als die niet werken.
En hoe zit het met drugs?
In de Verenigde Staten zijn drie geneesmiddelen goedgekeurd voor de behandeling van fibromyalgie: pregabaline, duloxetine en milnacipran. Het feit dat ze zijn goedgekeurd moet echter niet worden overschat – het betekent slechts dat zorgvuldige klinische studies hebben aangetoond dat ze gemiddeld over de gehele patiëntenpopulatie effectiever zijn dan een placebo.
In feite zijn ze nauwelijks effectiever dan een placebo. Hun effectiviteit is zo laag dat geen enkel middel in Europa is goedgekeurd voor de behandeling van fibromyalgie. (Sterker nog, er is in Europa helemaal geen geneesmiddel goedgekeurd voor de behandeling van fibromyalgie.)
Pregabaline, meestal verkocht onder de naam “Lyrica”, was in 2007 het eerste geneesmiddel dat in de VS werd goedgekeurd voor de behandeling van fibromyalgie. Het behoort tot een brede groep geneesmiddelen die bekend staan als “anti-epileptica”, omdat ze de kans op epileptische aanvallen verkleinen.
Mensen die het gebruiken, ervaren over het algemeen een matig stemmingsverbeterend effect. In de VS is het geclassificeerd als een “Schedule V Controlled Substance”, wat in principe betekent dat het een laag, maar niet nul, potentieel voor misbruik heeft.
Dit is eerder een mogelijkheid dan een feit: er zijn vrijwel geen meldingen van verslaving als gevolg van het gebruik van pregabaline.
Er zijn echter meldingen van ontwenningsverschijnselen bij mensen die na een periode van gebruik stoppen met het middel, zoals slapeloosheid, hoofdpijn, angstgevoelens, enzovoort.
Een aanzienlijk aantal mensen dat het probeert, ervaart bijwerkingen waardoor ze ermee stoppen: de meest voorkomende zijn duizeligheid en slaperigheid, maar ook veranderingen in zicht, eetlust, stemming en andere functies kunnen optreden. Bovendien is het vrij duur, met een gemiddelde kostprijs van $300-$400 per maand in de VS.
Kortom: Lyrica is geen onschadelijk medicijn en zal waarschijnlijk niet werken, maar het is misschien het proberen waard als niets anders aanslaat.
De andere twee in de VS goedgekeurde geneesmiddelen zijn duloxetine (meestal verkocht onder de naam “Cymbalta”) en milnacipran (in de VS verkocht als “Savella”). Beide geneesmiddelen vallen onder de brede categorie “antidepressiva”, samen met geneesmiddelen zoals Prozac en Effexor. Beide kunnen inderdaad worden gebruikt voor de behandeling van zowel depressie als fibromyalgie.
Om onbekende redenen lijken deze twee medicijnen echter iets effectiever te zijn dan andere antidepressiva tegen fibromyalgie. En om het helaas maar weer eens te herhalen: “iets effectiever” betekent alleen maar effectiever dan een placebo; over het geheel genomen zijn ze helemaal niet zo effectief.
Antidepressiva, waaronder deze twee, brengen zeer weinig risico op verslaving met zich mee. De meeste gebruikers ervaren de directe effecten ervan – zoals een verminderde eetlust en een afname van de seksuele motivatie – zelfs als tamelijk onaangenaam.
Het risico is veel groter dat de medicijnen onacceptabele bijwerkingen hebben, waaronder slaapproblemen, angst en zelfs (hoewel dit controversieel is) een toename van suïcidale gedachten.
Kortom: Cymbalta en Savella zijn geen onschadelijke medicijnen en zullen waarschijnlijk niet werken, maar het is misschien het proberen waard als niet-medicamenteuze behandelingen niet aanslaan.
Hoewel pregabaline, duloxetine en milnacipran de enige geneesmiddelen zijn die specifiek in de VS zijn goedgekeurd voor fibromyalgie, zijn het niet de enige geneesmiddelen die een arts theoretisch zou kunnen voorschrijven. In de VS geldt over het algemeen de regel – met uitzonderingen – dat als een geneesmiddel voor één toepassing is goedgekeurd, een arts het naar eigen inzicht ook voor andere toepassingen mag voorschrijven.
Dit betekent dat een arts in principe een enorme verscheidenheid aan medicijnen zou kunnen voorschrijven aan een patiënt met fibromyalgie. En inderdaad, een aantal andere medicijnen worden af en toe op die manier gebruikt. Geen enkel medicijn wordt echter zo vaak gebruikt dat een specifieke bespreking hier gerechtvaardigd is.
Ten slotte is er nog één ander type drug dat absoluut genoemd moet worden: opiaten – zoals morfine, codeïne, oxycontin, fentanyl, enzovoort.
Omdat ze bij sommige andere soorten pijn zo effectief zijn, zijn hun effecten onderzocht in een aantal hoogwaardige studies, en de steevaste conclusie is dat ze bij fibromyalgie gewoonweg niet werken.
Sterker nog, ze maken de situatie alleen maar erger. Zelfs met deze informatie bij de hand, maken mensen er vaak toch gebruik van.
Uit onderzoek is gebleken dat maar liefst een derde van de mensen met fibromyalgie regelmatig opiaten gebruikt. De verleiding is gemakkelijk te begrijpen: opiaten zijn duidelijk zeer effectief bij sommige soorten pijn, zoals kankerpijn, dus waarom zou je ze niet eens proberen?
Pijn is echter een zeer complex fenomeen, en de pijn bij fibromyalgie is totaal anders dan kankerpijn: ze komt voort uit het zenuwstelsel, niet uit weefselschade. Medicijnen die werken tegen kankerpijn werken niet tegen fibromyalgie; medicijnen die wel werken tegen fibromyalgie – voor zover die er zijn – zijn volstrekt ineffectief tegen kankerpijn.
Als je in de verleiding komt om een opiaat te proberen, doe het dan niet (tenzij je arts het aanraadt). Een mogelijke ernstige verslaving bovenop een geval van fibromyalgie zal je leven er niet beter op maken.
Gebruik je al opiaten en merk je dat ze niet helpen? Zelfstandig stoppen met opiaten is erg moeilijk, vooral als je door fibromyalgie overgevoelig bent voor pijn; raadpleeg in dat geval een arts. Er zijn genoeg manieren om uit die valkuil te ontsnappen zonder de ellende die gepaard gaat met een directe ontwenning.
Samenvattend is de beste manier om uw fibromyalgiepijn veilig te beheersen als volgt:
- Bespreek bovenal elke verandering die u wilt doorvoeren met uw arts.
- Richt je in eerste instantie op veranderingen in je levensstijl, zoals lichaamsbeweging, slaap, voeding of therapie.
- Als dat niet werkt, overweeg dan een van de goedgekeurde medicijnen te proberen en bespreek met uw arts welk medicijn voor u waarschijnlijk het beste werkt.
- Blijf uit de buurt van opiaten.
Als niets werkt, probeer dan positief te blijven en besef dat er veel onderzoek gaande is op dit gebied, dus de kans is groot dat er in de nabije toekomst betere oplossingen beschikbaar zullen zijn.
Als hoofdredacteur van Palo Recovery, een toonaangevende blog over drugs- en alcoholverslaving, streef ik ernaar waardevolle informatie te bieden in de onderwerpen waarover ik schrijf. Mijn doel is om zoveel mogelijk mensen te helpen die met dezelfde problemen worstelen. Trouw aan de waarden van de Anonieme Alcoholisten (AA) met betrekking tot anonimiteit , gebruikt de auteur het pseudoniem Marco.
