Ja, ik kreeg de diagnose in 2001.
In 1999 liep ik een rugblessure op tijdens mijn werk. Hoewel ik het advies van mijn behandelend arts opvolgde, inclusief fysiotherapie en oefeningen voor thuis, bleef de pijn in mijn rug aanhouden.
Binnen een jaar kreeg ik wijdverspreide pijn die aanvoelde alsof ik mijn spieren had overbelast. (Tot op de dag van vandaag is de plek van mijn blessure extreem gevoelig voor aanraking, alsof iemand me tegen mijn stuitje heeft geschopt.) Mijn huisarts verwees me door naar een reumatoloog die de diagnose fibromyalgie bevestigde… na bijna zes maanden medisch onderzoek om andere aandoeningen uit te sluiten. Ik heb talloze bloedtesten, röntgenfoto’s, MRI-scans, een EMG-test van mijn spierfunctie en een zenuwgeleidingstest ondergaan.
Er bestaat niet één beproefde behandeling voor fibromyalgie, dus ik kan je alleen vertellen wat mij heeft geholpen.
Beweeg. Blijf niet te lang stilzitten, want dan raken je spieren gespannen en krijg je kramp. Rek je regelmatig uit.
Eet. En dan bedoel ik echt eten. Ik heb alle fastfood en de meeste bewerkte voedingsmiddelen uit mijn dieet geschrapt. Nu koop ik ingrediënten, geen kant-en-klaar maaltijden. Dit heeft er op natuurlijke wijze voor gezorgd dat ik 14 kilo ben afgevallen en dat ik voldoende voedingsstoffen binnenkrijg. (Ik raad supplementen af omdat ze niet gereguleerd zijn, dus je weet niet wat je binnenkrijgt.)
Hydrateer. Zorg ervoor dat je gedurende de dag voldoende vocht binnenkrijgt.
Denk er eens over na. Chronische pijn verandert je leven onherroepelijk. Er is een rouwproces voor de “jij” die je bent kwijtgeraakt, en dat moet uiteindelijk leiden tot acceptatie. Zodra je dit nieuwe leven hebt geaccepteerd, ben je in staat om nieuwe manieren te vinden om dingen te doen die fysiek veel van je vragen, zoals je activiteiten doseren, hulp vragen aan familie en vrienden, en dergelijke. Soms is nadenken moeilijk; fibromyalgie gaat gepaard met cognitieve “mist”. Mijn oplossing is: lijstjes, alarmen en herinneringen.
Medicatie. Fibromyalgiepijn kan moeilijk te behandelen zijn. Het komt niet voort uit ontsteking, infectie of letsel. En het begint niet in het perifere zenuwstelsel, maar in de hersenen. Om deze redenen zijn NSAID’s en opioïden nutteloos. Sommige mensen hebben baat bij antidepressiva, spierverslappers en/of anti-epileptica. Persoonlijk maak ik cannabis-edibles. (Ja, dat is legaal waar ik woon.) Het is het enige middel dat ik heb gevonden dat de pijn, spierspanning en depressie verlicht.
En als fibromyalgie, net als bij mij, een belemmering vormt, wanhoop dan niet. Je hebt nu de onbetaalbare gave van tijd en kunt die besteden zoals je wilt. Zelfs na bijna 20 jaar verveel ik me niet. Ik lees met grote honger, schrijf af en toe, kijk films, speel computerspelletjes, beantwoord vragen op Quora, neem deel aan forums, enzovoort.
Ja, natuurlijk is er lijden; chronische pijn is meedogenloos en demoraliserend. Maar je kunt absoluut nog steeds een prettig leven leiden, ook al zal het anders zijn dan je had gepland.
Tot slot, houd er rekening mee dat fibromyalgie veel mensen vatbaarder maakt voor auto-immuunziekten – ik heb er momenteel drie – dus zorg ervoor dat je een reumatoloog kiest die fibromyalgie begrijpt én jou als onderdeel van je zorgteam beschouwt.
