Oui, j’ai reçu ce diagnostic en 2001.
En 1999, je me suis blessé au dos au travail. Malgré le respect des conseils de mon médecin traitant, notamment la kinésithérapie et les exercices à domicile, la douleur persistait.
En moins d’un an, j’ai ressenti des douleurs diffuses, comme si j’avais surmené mes muscles. (Aujourd’hui encore, la zone touchée est extrêmement sensible au toucher, comme si on m’avait donné un coup dans le sacrum.) Mon médecin m’a orientée vers un rhumatologue qui a confirmé le diagnostic de fibromyalgie… après près de six mois d’examens médicaux visant à exclure d’autres pathologies. J’ai subi de nombreuses analyses de sang, des radiographies, des IRM, un électromyogramme (EMG) et un électromyogramme (EMG) pour évaluer ma fonction musculaire.
Il n’existe pas de traitement miracle contre la fibromyalgie, je peux donc seulement vous dire ce qui m’a aidée.
Bougez ! Évitez la sédentarité excessive, car vos muscles risquent de se contracter et de se raidir. Étirez-vous régulièrement.
Mangez. Et je parle bien de vrais aliments. J’ai éliminé toute la restauration rapide et la plupart des aliments transformés. Maintenant, j’achète des ingrédients, pas des plats préparés. Cela m’a permis de perdre naturellement 14 kilos et de m’assurer une alimentation équilibrée. (Je ne recommande pas les compléments alimentaires car ils ne sont pas réglementés ; on ne sait donc pas ce qu’ils contiennent.)
Hydratez-vous. Assurez-vous de boire suffisamment d’eau tout au long de la journée.
Réfléchissez. La douleur chronique bouleverse votre vie de façon irrévocable. Il y a un processus de deuil à traverser pour la personne que vous avez perdue, qui doit finalement vous mener à l’acceptation. Une fois cette nouvelle vie acceptée, vous êtes capable de trouver de nouvelles façons d’accomplir des tâches physiquement exigeantes, comme adapter votre rythme, solliciter l’aide de vos proches, etc. Parfois, réfléchir est difficile ; la fibromyalgie s’accompagne de troubles cognitifs. Ma solution : les listes, les alarmes et les rappels.
Médicaments. La douleur liée à la fibromyalgie peut être difficile à traiter. Elle ne provient ni d’une inflammation, ni d’une infection, ni d’une blessure. De plus, elle ne prend pas naissance dans le système nerveux périphérique, mais dans le cerveau. C’est pourquoi les AINS et les opioïdes sont inefficaces. Certaines personnes trouvent un soulagement grâce aux antidépresseurs, aux myorelaxants et/ou aux antiépileptiques. Personnellement, je prépare des produits comestibles à base de cannabis (oui, c’est légal là où je vis). C’est le seul médicament que j’ai trouvé qui soulage la douleur, les tensions musculaires et la dépression.
De plus, si, comme moi, la fibromyalgie est invalidante, ne désespérez pas. Vous avez désormais le précieux cadeau du temps, et vous pouvez en faire ce que vous voulez. Même après près de 20 ans, je ne m’ennuie pas. Je lis énormément, j’écris de temps en temps, je regarde des films, je joue à des jeux vidéo, je réponds à des questions sur Quora, je participe à des forums, etc.
Oui, bien sûr, la souffrance existe ; la douleur chronique est implacable et démoralisante. Mais vous pouvez tout à fait mener une vie agréable, même si elle sera différente de celle que vous aviez imaginée.
Enfin, sachez que la fibromyalgie rend de nombreuses personnes plus susceptibles aux maladies auto-immunes — j’en souffre actuellement de trois —, alors assurez-vous de choisir un rhumatologue qui comprenne la fibromyalgie ET qui vous considère comme faisant partie intégrante de votre équipe soignante.
