17 des pires symptômes de la fibromyalgie et comment les gens y font face
par Julia Nelson
La fibromyalgie se manifeste de différentes manières selon les patients, mais la plupart s’accordent à dire que tous les symptômes bouleversent la vie. Il n’est pas toujours évident de savoir comment (ou si) ils peuvent être traités, et les défis physiques peuvent trop facilement se transformer en défis émotionnels à mesure que les choses que vous faisiez auparavant deviennent de plus en plus difficiles.
Nous avons demandé à notre communauté Mighty atteinte de fibromyalgie quels symptômes elle considère comme les plus graves et comment elle les gère. Si vous ressentez également ces symptômes difficiles, découvrez les stratégies qu’elle utilise et n’oubliez pas que vous n’êtes pas seule à faire face aux difficultés de la fibromyalgie.
Voici ce que la communauté nous a dit :
1. « Fatigue incessante. Je n’arrive pas encore à trouver ce qui m’aide, mais jusqu’à présent, certains médicaments homéopathiques fonctionnent. Mon groupe de soutien en ligne m’aide énormément ! Et il y a toujours Netflix. Les câlins de mes chats m’aident aussi ! »
2. « Quand j’ai l’impression de marcher dans des sables mouvants, la seule chose qui m’aide, c’est de faire une pause d’une journée et de me reposer. »
3. « Pour moi, le pire dans la fibromyalgie, ce ne sont pas les douleurs, les raideurs ou la fatigue constante, mais plutôt mon manque de vie sociale et le sentiment constant de solitude et d’incompréhension. Même les jours les plus difficiles, je trouve toujours un moyen de faire face à la situation ou je reste allongée dans mon lit et je me plains à mes animaux de compagnie. Mais il est difficile de trouver un moyen de « faire face » à la solitude et à la dépression qui s’ensuit. »
4. « Le pire, c’est la raideur et les douleurs articulaires, les nausées, la fatigue toute la journée et l’insomnie. Je suis une grande adepte du coussin chauffant, de l’hydratation et du fait de vivre ma journée une journée à la fois. »
5. « La raideur de tout le corps, comme si vous aviez travaillé tous les os de votre corps la veille. Il n’y a aucun moyen de gérer la douleur, mais l’exercice aide… il atténue une partie de la raideur. Je le remarque vraiment davantage lorsque je ne fais pas de cardio. Je dis à ma famille que je fais de l’exercice pour perdre du poids, ce qui est vrai, mais c’est surtout pour soulager la raideur. »
6. « Quand on a toujours mal, il est difficile de se concentrer. Quand on ne dort jamais bien, il est extrêmement difficile de passer une journée de travail sans faire de sieste. J’utilise des huiles essentielles pour m’aider dans les deux cas. Je m’assure de dormir le mieux possible et de me reposer quand je le peux. »
7. « J’ai mal partout ! Certains jours, j’ai même du mal à respirer. Je me fais plaisir ces jours-là et je ne fais que ce qui est nécessaire. Je garde un livre dans lequel je sais que je vais me perdre, je fais quelques siestes et j’essaie de détendre mes muscles tendus pour minimiser la douleur. Je fais aussi beaucoup de câlins et de caresses à mes chiens. Je vis seule dans les bois du nord du Minnesota, loin du bruit et du stress de la vie en ville. Le calme et la solitude m’aident à rester détendue. »
8. « Pour moi, ce sont des problèmes cognitifs. Je peux cacher ma douleur, mais quand je n’arrive pas à exprimer mes sentiments ou que je me perds dans des endroits familiers et que je vois le regard de pitié sur les visages des autres, j’ai envie de pleurer. Avant, j’étais confiante et extravertie. Maintenant, je veux juste me cacher. »
9. « Pour moi, les pires symptômes sont les mouvements brusques et intempestifs des mains. Je les gère en faisant des blagues. »
10. « Je n’ai pas de thermostat interne. Je suis rarement à une température confortable. Il fait toujours chaud ou froid ! J’essaie de m’habiller avec plusieurs couches de vêtements et de savoir où se trouvent les ventilateurs et l’air frais lorsque c’est possible ! »
11. « Je me réveille avec des courbatures comme si j’avais marché 30 kilomètres, j’ai l’impression de ne pas avoir dormi du tout et d’avoir la tête dans le brouillard. J’ai l’impression d’être constamment en décalage horaire, de marcher dans des sables mouvants avec les courbatures de la grippe… J’essaie d’avoir une attitude positive face aux bons moments de ma vie et de gérer du mieux que je peux. »
12. « L’incohérence. Un jour, vous vous sentez relativement bien et le lendemain, vous n’arrivez pas à sortir du lit. La fibromyalgie ne se soucie pas de savoir si vous avez des choses à faire ce jour-là ; si c’est une journée de forte douleur, c’est une journée de forte douleur. »
13. « Le pire symptôme est sans doute la perte de moi-même. J’ai travaillé dur pour avoir la vie que j’avais. J’étais heureuse. Mais maintenant, je me sens comme un fardeau. Peu importe à quel point je suis positive ou à quel point je souris, je lutte contre la perte constante de mon indépendance. Je ne sais pas comment aimer ou même apprécier ce que je suis devenue. Je reçois un soutien incroyable de mon partenaire, et je l’apprécie plus qu’il ne le saura jamais. Le temps passé ensemble fera une différence. Tout comme la découverte de nouveaux moments et de nouveaux endroits heureux. »
14. « Le pire symptôme est un type de douleur spécifique : j’ai l’impression qu’on me poignarde, dans un ordre aléatoire, avec un couteau électrifié et chauffé au rouge dans tout mon corps. Je n’éprouve aucun soulagement. Tout ce que je peux faire, c’est me frotter les pieds/mains/jambes/bras, me recroqueviller en boule et attendre que ça passe. »
15. « J’ai des bons jours et des mauvais jours, mais les mauvais jours, j’ai l’impression que toutes les articulations de mon corps hurlent. Ces jours-là, je prends un bon bain de sel d’Epsom avec des bulles et de la musique calme ; ça m’aide toujours. »
16. « Les poussées de fibromyalgie sont les pires. La douleur est insupportable et elle se fait sentir dans chaque articulation, chaque muscle, chaque nerf. La fatigue est écrasante et le sommeil est souvent réduit au minimum tant la douleur est intense. Les poussées surviennent à cause du stress, du temps, du surmenage et, malheureusement, parfois, sans aucune raison. »
17. « Je me sens seule. J’ai trouvé une formidable communauté en ligne et j’apprécie le couple d’amis compréhensifs que j’ai. »