Ce matin, je me tenais dans mon placard, regardant autour de moi comme si je n’y étais jamais allée. Je ne me souvenais plus de ce que je faisais, ni pourquoi, ni de ce que je devais faire ensuite. Je restais donc immobile, attendant que cela vienne à moi. Quelques instants auparavant, j’étais violemment essoufflée comme un animal sauvage, courbée de douleur et serrant mon propre corps dans mes bras. J’étais simplement montée à l’étage pour m’habiller pour la journée, mais comme chaque jour de ma vie à des degrés divers , ma maladie m’a rappelé qui était aux commandes .
Les larmes ont coulé. Cela m’arrive souvent aussi. Je n’ai plus toujours les mots pour exprimer ce que je ressens, alors mon âme l’ exprime pour moi. J’oublie. Souvent.
Ce n’est pas de la fibromyalgie
J’ai été diagnostiquée pour la première fois avec la fibromyalgie au début de la trentaine par un jeune médecin qui venait visiblement d’apprendre le mot lors d’une soirée pyjama au Junior Doctor Camp.
« Vous deviendrez de plus en plus faible jusqu’à ce que vos muscles finissent par s’atrophier. Votre espérance de vie sera considérablement réduite et vous passerez votre dernière année en fauteuil roulant . »
Au fil des années, j’ai connu des périodes sporadiques d’amélioration et j’ai donc décidé que la fibromyalgie était un diagnostic bidon, et je n’en étais certainement pas atteint.
Et puis je tombais à nouveau vraiment malade .
Mes symptômes
Mes bras et mes jambes s’engourdissent , presque toujours les deux en même temps, mais parfois non. Dans tous les cas, je tombe, je me cogne contre des objets, je perds l’ équilibre . Je ne sais pas toujours où mon pied touche, et quand cela arrive, on pourrait croire que nos sols sont faits de chewing -gum mâché.
Mes articulations se raidissent tellement que mes chevilles ne veulent pas se plier et j’ai toujours l’impression que mes coudes ont été frappés avec un marteau pendant que je dormais.
Je me déplace comme Frankenstein , mais pas avec autant de grâce.
Mes muscles me font mal jusqu’aux os, comme si je luttais sans cesse contre la grippe . Cela ne s’arrête jamais. Jamais.
Mais la pire chose avec laquelle je vis depuis si longtemps, c’est la fatigue extrême . J’ai souvent réfléchi au mot que je pourrais utiliser pour décrire ce que je ressens, et je n’ai jamais trouvé de réponse. Tout ce que je peux vous dire, c’est que le genre de fatigue avec laquelle je vis tous les jours est ce que je crois ressentir quand on meurt. Quand c’est très grave, les médecins remarquent une paralysie qui apparaît sur mon visage, et j’ai même du mal à me tenir debout. Je ne peux pas me reposer suffisamment pour récupérer. Je dis que c’est comme si quelqu’un m’embaumait .
Cela peut arriver quand je suis assis sur une chaise avec les pieds en l’air, ou après avoir joué avec mes grands – singes . Peu importe ce que je fais. C’est toujours là.
J’ai dit à tous les médecins que j’ai consultés : « Je sais que je ne vivrai plus très longtemps. Je suis en train de mourir. » Je le sais depuis longtemps. Par le passé, j’avais des poussées d’ énergie qui duraient des semaines ou des mois et qui me permettaient de me comporter normalement. Mais j’ai toujours su que j’étais en train de mourir. Au cours des trois dernières années, j’ai vraiment eu l’impression que ma vie me filait entre les doigts. Il n’y a eu presque pas de poussées d’énergie ou de bons jours, juste moi qui attendais d’aller me coucher et qui ne me réveillais pas.
Je pensais que les résultats de mon autopsie permettraient de découvrir ce qui n’allait pas vraiment chez moi et que « le monde » saurait que je n’étais pas fou. Du moins, en ce qui concerne ma santé .
Au fil des décennies, j’ai été examinée par de nouveaux médecins, et à chaque fois, des montagnes de nouvelles factures médicales m’ont été facturées . « Vous vous présentez comme si vous aviez la sclérose en plaques », me disaient-ils tous, puis après la même batterie de tests, le même diagnostic est arrivé .
Fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique.
« Je ne crois pas que ces deux choses soient un diagnostic », leur disais-je. « Vous me collez ces étiquettes parce que je suis une femme et parce que vous ne savez pas quoi faire d’autre avec moi. »
Vous voulez énerver un médecin ? Dites-lui que vous pensez qu’il ne sait pas de quoi il parle. Un fils de pute particulièrement prétentieux m’a dit : « Vous semblez préférer que je vous dise que vous avez la sclérose en plaques . »
Je connais des gens qui souffrent terriblement de la sclérose en plaques . C’est cruel. Mais oui. Parfois, j’aurais accepté le diagnostic de cette horrible maladie ne serait-ce que pour avoir une « vraie chose » qui explique pourquoi je ne peux si souvent pas parcourir les dix mètres qui séparent mon fauteuil de relaxation de la salle de bain la plus proche sans m’accrocher à quelque chose. Les gens vous croient lorsque vous dites que vous avez la sclérose en plaques . Ils comprennent (du mieux qu’ils peuvent) que vous n’êtes pas bien et que vous n’êtes pas un menteur qui cherche à attirer l’attention .
Ce n’est pas le même état d’esprit en ce qui concerne la fibromyalgie et le SFC.
Je me souviens d’une personne que je respecte profondément et qui a soudainement fait une déclaration sur Facebook à propos des femmes et de la fibromyalgie . Suivre un régime, faire de l’exercice et grandir résume assez bien le sentiment . Je ne pouvais pas dire aux gens à quel point j’étais malade de peur qu’ils pensent que je ne fais pas assez d’efforts pour être en bonne santé , ou pire , qu’ils pensent que tout cela n’était que dans ma tête.
Pour être sûr, je suis allé voir un psychiatre . « Sher, tu n’es pas fou. Ce n’est pas dans ta tête », m’a-t-il dit. Il a aussi ajouté, à sa décharge : « Je pourrais te prescrire du Lyrica, mais si je le fais, ce sera comme si je te disais que je crois ce qu’on t’a dit sur ce qui se passe et que ce n’est pas le cas. Tu dois continuer à insister jusqu’à ce que tu parviennes à la personne qui pourra t’aider. »
Des amis proches bien intentionnés et des membres de ma famille moins bien intentionnés en avaient plus à dire quand je leur confiais à quel point j’étais malade. Pour être honnête, il n’y a qu’une seule personne qui sait à quel point je vais mal. Certaines personnes dans ma vie en savent un peu, d’autres un peu plus, mais personne ne sait à quel point la situation est mauvaise, à part mon partenaire .
Ce que les gens me disent
Vous devez arrêter de consommer du gluten. Vous devez arrêter de consommer du sucre. Vous devez vous forcer . Vous devez faire de l’exercice. Vous devez prier. Vous devez faire plus d’efforts pour vous forcer à faire des choses inconfortables. Mon ami connaît quelqu’un qui connaît quelqu’un qui souffre de fibromyalgie et qui vit sa vie, au lieu de rester là à attendre que la situation se produise .
Et les pires choses qui ont été dites ? Celles que je n’arrive pas à me sortir de la tête et qui me font pleurer même quand j’écris ?
« Est-ce que tu prévois d’être malade le mois prochain ? »
« Sérieusement ? Ne me dis pas que tu es encore malade. Vraiment ? C’est drôle comme tu es malade alors que j’ai besoin de quelque chose de toi. »
Enfin, un diagnostic
Un jour, une connaissance m’a envoyé un mot qui m’encourageait à consulter un médecin spécialiste des maladies infectieuses ici dans le Midwest . Un membre proche de sa famille a vu sa santé s’améliorer grâce à cet homme et elle pensait que je devrais au moins le consulter. Il a fallu des mois pour y parvenir et j’étais profondément sceptique.
Le jour est arrivé et j’ai amené mon partenaire avec moi pour m’aider à exprimer ce qui se passait, à poser des questions intelligentes et à me souvenir de tout. Quand on perd ses mots et qu’on oublie des choses comme moi, on arrête d’aller à des rendez-vous seul. On arrête d’aller n’importe où seul.
Quand il est entré, j’ai tout de suite su que quelque chose était différent. Il m’a dit qu’il nous accordait deux heures pour notre visite. Je n’avais jamais eu plus de quelques minutes avec un médecin. Il m’a posé des questions sur ma vie actuelle et sur mon passé. Dans de nombreux cas, avant que je puisse répondre , il me disait ce qu’il pensait que ma réponse serait. Il avait toujours raison.
Il nous a expliqué ses recherches sur la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique et comment ces sujets étaient devenus sa passion depuis de nombreuses années. Il nous a parlé de ses recherches, des deux articles qu’il a publiés et du troisième sur lequel il travaille actuellement .
« Je suis sûr à 95 % , Sher, que lorsque nous testerons votre urine, vous serez positif aux mycotoxines – moisissures noires. »
De toute ma vie, aucun médecin n’a fait une déclaration aussi audacieuse . Aucun médecin, quel qu’il soit, n’avait jamais eu l’assurance d’utiliser un tel langage AVANT les tests.
« C’est avec raison que vous me dites que vous savez que vous êtes en train de mourir . C’est exactement ce qui se passe. Les mycotoxines vous tuent au niveau cellulaire. »
Et puis il a dit deux petites phrases qui ont tout changé.
« Je peux t’aider. Je t’aiderai. »
J’ai pleuré et quand, à la fin de notre moment passé ensemble , il s’est levé pour partir, il m’a ouvert les bras. « Ici, on se fait des câlins. »
Je suis rentrée à la maison et j’ai prié pour que je sois positive à la moisissure noire. C’est une prière que je n’aurais jamais imaginée.
Quand les résultats des analyses sont revenus, environ deux semaines plus tard, j’ai reçu une copie de mes résultats. Ils étaient là, écrits noir sur blanc. Moisissure noire. Mycotoxines . « Vous avez une usine de moisissure noire qui vit dans votre cavité sinusale, Sher », a déclaré le médecin .
Cela aurait pu commencer quand j’étais très jeune dans le Sud. Cela aurait pu se produire pendant toutes les années où j’ai vécu dans le Kentucky . Cela aurait pu se passer en Allemagne. Cela aurait certainement pu être encore pire à cause de toutes les inondations et des vieilles maisons du sud-est du Kansas .
« Il n’est pas nécessaire de vivre dans une maison avec de la moisissure noire sur les murs pour que cela vous arrive », a-t-il déclaré.
Cela fait déjà plusieurs semaines et je prends tous les jours le traitement qu’il m’a prescrit. Il s’agit d’inhaler un médicament pour tuer la moisissure. On ne sait pas combien de temps cela va prendre, mais je m’en fiche. Si cela prend un an, je le ferai tous les jours et j’attendrai que ce soit fini. Les seuls effets secondaires que j’ai actuellement sont que je suis nauséeuse presque tout le temps maintenant et que la fatigue s’est encore aggravée… si vous pouvez imaginer une telle chose.
J’attends un appel de son infirmière pour ces choses-là, mais je me dis que les nausées sont dues au traitement qui descend dans ma gorge jusqu’à mon estomac. Et la fatigue qui s’aggrave ? Eh bien, j’avais l’habitude de dire à mes bébés que lorsque votre corps travaille dur pour vous guérir, vous devez vous reposer car il faut tellement d’énergie pour guérir. Il y a une guerre dans mon corps maintenant et je vais juste devoir faire de mon mieux pour attendre que ça passe.
Au moins, nous savons ce qu’est ce monstre invisible et torturant et il y a de l’espoir maintenant. Je veux être à nouveau en bonne santé. Je veux emmener mes grands-singes en sortie. Je veux courir. Je veux boire du café à Portland, dormir dans une cabane dans les arbres en Nouvelle-Angleterre, boire du bon vin avec des amis à Chicago, manger la meilleure pizza de New York et faire de la tyrolienne dans un endroit luxuriant et chaud . Je veux redevenir moi-même.
J’ai deux enfants incroyablement aimants et solidaires et un homme dans mon entourage qui me dit des choses comme : « Je préfère vivre avec toi, même quand tu ne vas pas bien, plutôt que vivre sans toi. C’est sûr . »
Je ne peux pas arrêter maintenant. Je suis à un mètre du soleil.
Si vous vous posez des questions sur l’empoisonnement à la moisissure noire, je vous laisse avec les informations suivantes :
Symptômes de la moisissure noire
Veuillez noter qu’il s’agit d’une liste exhaustive . Il n’est pas nécessaire de présenter tous les symptômes pour être atteint d’une maladie liée à la moisissure .
- Douleur abdominale
- Maux et douleurs
- Agressivité et autres changements de personnalité
- Anxiété
- Saignement des gencives
- Saignement dans le cerveau
- Tendance au saignement
- Le sang ne coagule pas correctement
- Vision floue et aggravation de la vision
- Rupture de la moelle osseuse
- Brouillard cérébral
- Sensation de brûlure dans la bouche
- Douleur thoracique
- Fatigue chronique
- Symptômes de type rhume ou grippe ou rhumes récurrents
- Coma
- Confusion
- Toux
- Peau rampante
- Dommage au coeur
- La mort
- Dépression
- Dermatite
- Diarrhée
- Difficulté à respirer
- Difficulté à se concentrer et à prêter attention
- Désorientation
- Vertiges
- Somnolence
- Lésion oculaire
- Inflammation et douleur oculaires
- Fièvre
- Perte de cheveux
- Hallucinations
- Maux de tête
- Perte auditive
- Inflammation cardiaque
- Hémorragie – saignement interne
- Immunosuppression
- Capacité d’apprentissage altérée
- Infections récurrentes
- Rythme cardiaque irrégulier
- Nez qui démange
- Jaunisse (jaunissement des yeux et de la peau)
- Douleurs articulaires
- Raideur articulaire
- Maladie du foie
- Hypotension artérielle
- Malaise
- Perte de mémoire et problèmes de mémoire
- Douleurs musculaires
- Nausée
- Saignements de nez
- Engourdissement
- Œdème pulmonaire
- Hémorragie pulmonaire
- Yeux rouges ou injectés de sang
- Nez qui coule
- Crise d’épilepsie
- Dysfonction sexuelle
- Tremblement
- Choc
- Durée d’attention réduite
- Réflexes ralentis
- Mal de gorge
- Nez bouché et bouché
- Picotements
- Tremblant
- Vomissement
- Vomir du sang
- Faiblesse
- Perte de poids, anorexie
- Respiration sifflante
J’espère que tu te sentiras mieux très bientôt. Sache que même si je ne peux pas répondre à tous les commentaires, je les lis tous et mon cœur souffre pour chacun d’entre vous qui souffre
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