Når man får diagnosen fibromyalgi, er en av de første tankene man tenker: «Er denne sykdommen progressiv?»
Mange leger har forsket på om fibromyalgi er en progressiv sykdom, i likhet med søstersykdommene MS og lupus. Juryen er imidlertid fortsatt ute på dette, og mange leger vil si at fibromyalgi ikke er progressiv. Så hvis dette er tilfelle, hvordan kan det ha seg at mange av oss ser ut til å gå gjennom seks svært forskjellige stadier som Angela Wise skrev et innlegg om. Hun mener det finnes stadier av fibromyalgi.
Fase 1
Du har begynt å oppleve mer smerte og tretthet enn du har hatt før, og du er ikke sikker på hva som skjer. Du kan ha en jobb og klare deg gjennom dagen, men du vet at noe ikke stemmer, så du begynner å undersøke og gå til legen.
Fase 2
Du har mye smerter og tar betennelsesdempende medisiner og/eller andre smertestillende midler, men du får ikke mye lindring. Nå begynner du å akseptere at dette er noe du kommer til å ha en stund. Du føler mye smerte og er utmattet nesten hver dag, men du fortsetter og klarer å holde på en jobb, fortsatt tilbringe tid med venner og kjære og ha noen hyggelige stunder her og der.
Fase 3
Du har konstante smerter og er konstant sliten. Du lurer på om du noen gang vil kunne fungere normalt igjen. Du vurderer å slutte å jobbe fordi du ikke lenger har energien du en gang hadde. Du kommer hjem fra jobb, og alt du kan gjøre er å hvile. Du begynner å takke nei til invitasjoner fra venner og familie bare for å kunne hvile for å gå tilbake på jobb i morgen. Du begynner å føle deg mer alene. Flere begynner å synes du klager for mye. Denne fasen kan vare lenge, kanskje i årevis.
Fase 4
Du har uopphørlig smerte hele tiden, gode dager er nå få og langt mellom. Du ringer på jobb oftere enn du rekker. Du er i sengen en god del av dagen. Når du har en god dag, utnytter du den fullt ut og gjør så mye du kan, vel vitende om at du vil betale for det i morgen. På dette tidspunktet begynner vennene dine å legge planer uten deg, de kjenner allerede unnskyldningene dine og er nesten sikre på at du ikke blir med. Folk begynner å tenke at du bruker fibromyalgi som en grunn til ikke å gjøre ting, siden du i stadium 1-3 kunne gjøre mye mer enn du kan nå. Du føler deg alene, isolert, bekymret, emosjonell og trist. Denne fasen kan vare i årevis.
Fase 5
Du har allerede sluttet i jobben eller blitt oppsagt på grunn av dårlig helse. Du stiller mange spørsmål om varig uførhet og hvor lang tid det tar å få det. Du har kanskje en person som tar vare på deg og tilbringer mye av dagen i sengen, selv om du fortsatt utnytter den ene gode dagen iblant. Du er veldig støl, du gråter mye og føler deg som en fange i din egen kropp. På dette tidspunktet har du allerede forklart vennene dine at det fortsatt føles godt å bli invitert selv om du ikke drar. Du oppdager at de eneste som kan relatere til det, er de som er i samme knipe, men du skulle ønske at venner og familie kunne forstå.
Fase 6 (Siste fase)
Du venter kanskje fortsatt på uføretrygd, eller kanskje ikke. Du kan ikke beholde en jobb. Fibromyalgi er nå livsstilen din, de fleste av vennene dine er de som selv lever med fibromyalgi. Alt du gjør tar all din dyrebare energi, inkludert enkle daglige gjøremål du tok for gitt i tidligere stadier, som å gå på do, vaske håret, dusje, kle på deg, knyte skoene. Du blir irritert av at håret eller klærne berører huden din, du har ingen energi eller lyst til å sette på «ansiktet» før du går ut, og ingen energi til å holde hjemmet ryddig. Med all medisinen du går på nå eller har prøvd, sliter du med masse bivirkninger og konstant smerte.
Du er et menneske og liker fortsatt noen ting, som å se på TV, så du prøver å holde deg oppdatert på nyheter om fibromyalgi, i håp om at de er nærmere å finne en kur. De fleste av dine gamle venner er ikke lenger her, siden de har ting å gjøre og familier. Du trenger imidlertid mye hvile. Det er lett å føle seg overveldet i denne fasen, fordi ting hoper seg opp rundt deg: regninger, klesvask, oppvask. Du gjør litt hver dag, du presser deg selv slik at du ikke føler at dagen din var bortkastet i sengen, du føler deg skyldig for at du ikke lenger tar din egen del av arbeidet i huset. Barna, ektefellen eller familien din gjør ting for deg mer enn noen gang. De prøver å gjøre det på en hyggelig måte, men du føler deg fortsatt som en byrde. Du kan ikke huske noe, kan ikke huske navn eller datoer, og du mister tankerekken midt i en setning. Du vet også mer om fibromyalgi i denne fasen enn din egen lege og ler i utgangspunktet når du prøver en ny medisin. Du er uten håp, samme øvelse som før, samme resultater, ingenting hjelper mye.
