Vivre avec la fibromyalgie est un défi .
Il est indispensable que les chercheurs s’investissent pleinement et accordent à cette maladie invalidante, dont l’évolution semble dépendre de plusieurs facteurs, l’attention et le temps nécessaires pour comprendre pleinement le fonctionnement de la fibromyalgie et les meilleurs traitements. Les médecins se contentent de traiter les symptômes, pensant que cela suffirait à contrôler la maladie, mais cela ne fonctionne pas à long terme.
Par le passé, la communauté médicale avait tendance à considérer la fibromyalgie comme une stigmatisation des personnes souffrant de douleurs, de troubles du sommeil et d’autres problèmes inexpliqués. Il semble que nous en arrivions maintenant à un point où certains chercheurs sont prêts à dire « Attendez, il y a plus que ça » qu’ils ne le pensaient. De ce fait, les personnes atteintes de fibromyalgie doivent se tourner vers des communautés composées de personnes présentant les mêmes symptômes et difficultés que nous, pour trouver un soulagement à la douleur, aux bouleversements émotionnels et aux autres symptômes qui les accablent.
La liste ci-dessous présente les choses qui, selon moi, m’aident à gérer ma fibromyalgie, à condition de les mettre en pratique quotidiennement. J’espère que cela pourra aider quelqu’un d’autre qui vit avec cette maladie, car c’est un combat difficile et parfois très solitaire. Les gens ne comprennent pas les effets de cette maladie, et même quand on essaie de leur expliquer, ils ne comprennent pas.
Ils n’imaginent pas ce que c’est que de ressentir cela tout en continuant à fonctionner, alors ils pensent que ce n’est pas si terrible. Ça l’est. C’est assez horrible et vraiment déroutant, car on a très peu de contrôle sur ce qu’on ressent physiquement. Si vous ressentez la même chose que moi au quotidien, faites-vous plaisir et appliquez ces conseils pour au moins gérer un peu votre fibromyalgie.
Il n’existe pas de remède miracle à ce problème. Ces techniques ne doivent pas être interprétées comme une simple phrase du genre : « Faites-les et ça vous guérira. » Elles ne vous guériront pas , mais elles peuvent simplement vous aider à gérer la situation, et un soulagement vaut mieux que rien, quand on vit comme nous.
1. Laissez quelqu’un vous aider et ne vous stressez pas à ce sujet .
Je comprends que ce soit plus facile à dire qu’à faire, mais essayez vraiment. Comme nous devons souvent lutter contre le sentiment d’inutilité et d’être un fardeau, cela peut être l’une des choses les plus difficiles à faire. Savoir céder et demander de l’aide peut avoir un impact significatif sur notre bien-être général. Ne pas se soucier de l’opinion des autres réduira également votre stress émotionnel. Vous êtes un battant . Vous luttez contre une maladie que les gens ne comprennent pas, ni ne peuvent même imaginer. Leurs pensées sont sans importance, car ils n’ont aucune idée de ce que cela représente.
2. Créez une sorte de tableau répertoriant les activités courantes que vous devez faire dans votre vie .
Attribuez une valeur à chaque activité en fonction de l’effort nécessaire et du temps de préparation et de récupération avant et après. (J’ai commencé avec un système à 5 points. Les activités les plus difficiles étaient notées 5 et les plus faciles 1.) Utilisez ce tableau pour vous aider à déterminer le prochain conseil et à comprendre l’impact de chaque activité sur vous.
3. Déterminez ce que votre corps peut supporter au cours d’une journée moyenne .
Ni une bonne journée, ni une mauvaise, mais une de ces journées intermédiaires que la plupart d’entre nous passent. Une fois que vous savez cela, vous serez mieux à même d’évaluer les activités que vous pouvez gérer avant de devoir vous arrêter, ou de prévoir ce que vous pourrez intégrer dans un laps de temps précis.
4. Préparez-vous avant les activités pour minimiser leur impact sur votre corps.
J’ai même pris un calendrier et ombré les heures avant et après mes activités pour mieux visualiser les moments où je dois prendre soin de moi. Mon corps n’est plus comme avant, et j’ai parfois du mal à m’en souvenir et à l’accepter.
5. Accordez-vous suffisamment de temps, en fonction de VOTRE corps, pour récupérer de chaque tâche ou événement.
La récupération est tout aussi importante que la préparation. Cela demande du temps, ce qui implique de réduire le nombre d’activités quotidiennes. C’est donc difficile pour beaucoup d’entre nous, mais c’est nécessaire. Si nous ne prenons pas le temps de les faire, nous nous blessons davantage et nous pouvons alors en faire encore moins. Créer un calendrier comme celui que j’ai mentionné précédemment peut être utile pour la préparation comme pour la récupération. Lorsque vous savez combien de temps votre corps a besoin pour récupérer, il est parfois plus facile de l’accepter.
6. Commencez à déterminer systématiquement quels aliments contribuent à vos symptômes et gardez une trace de vos niveaux de douleur et d’autres symptômes (beaucoup font déjà cette dernière partie avec un journal de la douleur).
Dressez la liste des aliments qui, selon vous, pourraient vous affecter et commencez à les éliminer un par un. Chaque jour, dans votre routine quotidienne, notez les changements que vous remarquez depuis le dernier aliment éliminé. Mes propres recherches m’ont convaincue que l’alimentation peut avoir un impact certain sur notre bien-être. J’ai passé deux bonnes années à éliminer systématiquement des aliments de mon alimentation. Au début, il était plus difficile de déterminer quels aliments causaient quels symptômes, mais plus j’éliminais, plus il devenait facile d’identifier précisément les effets de chaque aliment. Personnellement, je dois éviter tous les produits laitiers, de nombreuses épices fortes, la caféine et toute boisson insipide (à cause de mes reins). Je limite également fortement ma consommation de pain, de viande rouge, de graisse, de sauces et de légumes rouges, ainsi que d’aliments transformés. Je privilégie les viandes maigres grillées, les légumes et les fruits qui ne sont pas trop agressifs pour moi. Il existe de nombreux livres et sites web sur les régimes anti-inflammatoires. Je vous conseille de les consulter pour avoir une idée des aliments à éliminer.
7. Choisissez un programme d’étirements légers que vous pouvez effectuer tous les jours .
Il faut que ce soit très doux pour le corps, tout en favorisant le mouvement des muscles afin qu’ils ne subissent pas d’atrophie. C’est d’autant plus important lorsque l’on ne peut pas sortir et faire quoi que ce soit. C’est pourquoi il faut que ce soit suffisamment léger pour être pratiqué, que l’on passe une bonne ou une mauvaise journée. Personnellement, le plus simple est de le faire par tranches de 5 à 10 minutes, 2 ou 3 fois par jour. Je fais des étirements légers, de la marche sur place et quelques levées de bras avec un poids de 1,1 kg. Ce n’est pas beaucoup, mais c’est du mouvement, et le mouvement est BON, avec modération . Dans notre cas, trop d’exercice peut être très nocif, donc l’exercice peut être difficile. Je considère le mouvement et l’exercice comme deux mondes différents. Je n’ai ni l’énergie ni la capacité de supporter la douleur, mais j’en ai la capacité, et je m’efforce de créer l’énergie nécessaire pour bouger au moins un peu chaque jour, car les effets de la sédentarité peuvent être bien pires.
8. Tout comme vous devez créer une routine et bouger tous les jours, vous devez également réserver du temps pour prendre soin de vous, chaque jour.
Cela peut inclure plusieurs choses. Bien sûr, vous devez prendre soin de votre santé physique. Cela inclut les étirements, la prise de médicaments, l’observation de nouveaux symptômes, etc., qui sont abordés ailleurs, mais cela implique aussi de prendre soin de votre santé mentale. Si vous souffrez d’un trouble anxieux ou de toute autre maladie mentale, il est encore plus important de veiller à inclure des mesures pour soulager votre stress et gérer votre anxiété. Le stress peut avoir un impact physique important sur votre corps, surtout en cas de maladie chronique. Élaborez une routine quotidienne de gestion du stress ou de l’anxiété que vous pourrez intégrer à votre routine de soins personnels.
9. Essayez de rechercher chaque jour un nouvel aspect pour élargir vos connaissances sur la fibromyalgie.
Il peut s’agir d’un nouveau traitement mentionné, ou d’un symptôme dont vous ignoriez le lien avec la fibromyalgie. Mieux vous en saurez sur le sujet, mieux vous comprendrez ce qui vous arrive et les points à aborder avec votre médecin. Évitez de vous concentrer uniquement sur des situations isolées. Lors de vos recherches, ne vous laissez pas entraîner dans une paranoïa qui vous obsède. Ce n’est pas sain. Si vous lisez un témoignage personnel, assurez-vous de consulter d’autres personnes sur le même sujet afin d’obtenir un point de vue plus diversifié . Lorsque vous lisez des articles informatifs, assurez-vous au moins que l’auteur possède une expérience sur le sujet ou qu’il s’agisse d’une source officiellement reconnue. Lire des articles aux titres extravagants sur la fibromyalgie, sans chercher plus loin la source de l’information, ne fait qu’ajouter à la confusion et peut vous submerger d’angoisse. Assurez-vous que vos lectures sont étayées par des preuves.
10. Prenez vos médicaments exactement aux mêmes heures chaque jour (sauf avis contraire de votre médecin) dans le cadre de votre routine .
Beaucoup d’entre vous essaient probablement déjà de le faire, mais si ce n’est pas le cas, ou si vous n’êtes pas très doué, vous devriez vraiment essayer. La plupart des médicaments sont plus efficaces lorsqu’ils sont pris à des doses constantes et régulières. Il est donc essentiel de les prendre à intervalles réguliers. Renseignez-vous également sur vos médicaments lorsque vous vous renseignez quotidiennement sur la fibromyalgie. Connaître les effets secondaires peut contribuer à les atténuer chez certaines personnes et à identifier les causes possibles de vos médicaments.
Lorsque vous souffrez d’une maladie chronique, prendre le temps de faire ces choses peut réellement améliorer votre qualité de vie. En adoptant une routine qui vous aide à gérer votre maladie et en vous y tenant quotidiennement, vous avez plus de chances de la contrôler efficacement, du moins dans la mesure où elle est maîtrisable.
Rien ne peut arranger les choses – c’est pourquoi il s’agit d’une maladie chronique – mais nous pouvons prendre des mesures pour reprendre le contrôle et nous donner toutes les chances de nous sentir aussi bien que possible. J’espère que ces mesures pour gérer ma fibromyalgie vous aideront également à mieux contrôler la vôtre.
