Fibromyalgi – kronisk utmattelsessyndrom: søsken-tvillinger?

“Alle får så mye informasjon hele dagen at de mister sunn fornuft” , Gertrude Stein

Å skrive at jeg er frustrert, sint og motløs over den siste uka i nyhetene fra US Institute of Medicine (IOM) rapport om Chronic Fatigue Syndrome er å si det mildt. Som vanlig med en som har CFS og fibromyalgi (FM) våknet jeg flere ganger i natt. I disse våkne periodene ønsket jeg å skrive denne bloggen med stor hast i protest for den som ville lese dette tullet fra meg. Jeg må formane leserne mine om at rapporten ikke skal sees med stor entusiasme . IOM slår fast at CFS nå skal betraktes som en sykdom. Jeg skriver dette vel vitende om at flertallet av mine lesere ønsker at disse tilstandene skal betraktes som sådanne og at en medisin kan tas og våre tilstander vil bli kurert. Men som jeg gjentatte ganger har skrevet over mange år, kan ikke denne klyngen av symptomer som utgjør et syndrom “kureres” med vanlige allopatiske eller alternative medisiner. Det er langt mer komplisert enn som så. Jakter på virale , bakterielle og hormonelle årsaker har pågått i mange tiår. Jeg hadde håpet at dette var alt bak oss. Kommer denne trenden til å bli gjenoppfunnet?

Den første indikasjonen på denne oppvåkningen av amerikanske helseeksperter til virkeligheten av CFS og FMS kom til min oppmerksomhet fra en artikkel av André Picard, hvis artikler jeg respekterer og beundrer enormt . Det er fra avisen The Globe and Mail, tirsdag 17. februar 2015 A11, og handler om kronisk utmattelse. Mens f-ordet ( fibromyalgi ) bare nevnes en gang, er det likevel på linje med kronisk tretthet, og jeg har forenet de to i mange år. Faktisk kan det være firlinger involvert her hvis vi kombinerer flere kjemiske følsomheter (nevnt av Picard) og PTSD . Heldigvis kaller Picard CFS og FMS en “lidelse” til tross for at US Institute of Medicine har rapportert CFS som en sykdom . Jeg fortsetter å kalle det en “lidelse” eller et syndrom og vil ikke gi etter for påstanden eller muligheten for at en mikrobe kan forårsake sykdom, til tross for at den faktisk forårsaker sekundære sykdommer .

Den andre observasjonen av denne amerikanske rapporten ble notert 21. februar 2015 på CBC-nyhetene. Så nå, etter tiår med lidelser til millioner av mennesker over hele verden, vil stemmene til de av oss med flere av disse usynlige, men like sykdommene, legitimeres . Videre, måten det er å være en bona fide tilstand som er verdig å bli tatt på alvor, er å kalle det en faktisk sykdom.

Kjøp vitaminer og kosttilskudd

Så, hvor nært er CFS og FMS relatert? Jeg har diskutert dette i mange år. Jeg har søkt, undersøkt og tenkt på forholdet mellom de to, så vel som det jeg en gang kalte Gulf War Syndrome , shell shock, battle fatigue (nå kalt Post Traumatic Stress Disorder) og de unnvikende multiple kjemiske følsomhetene – som alle er usynlige , sies å påvirke kvinner mer vanlig enn menn (med det bemerkelsesverdige unntaket av PTSD) og kan ikke diagnostiseres med standard medisinske tester. Min konklusjon for alle disse lidelsene er den samme som den har vært siden boken min og alle bloggene jeg siden har skrevet. DETTE ER TILSTAND SOM ER FORÅRSAKET AV ET HYPERVEKKET SENTRALT NERVESYSTEM ER HØYSENSITIVE PERSONER. Disse lidelsene er ikke eksklusive for høysensitive kvinner , men også for menn og barn.

Det er viktig å diskutere fellestrekkene mellom de fire sykdommene CFS, FMS, MCC og PTSD. Jeg vil gjøre det ved å bruke de fire hovedsymptomene som er omtalt i Picard- artikkelen :

1) En manglende evne til å delta i aktivitetsnivåer før sykdom som vedvarer i minst seks måneder, ledsaget av tretthet. Selv om denne ” pre- sykdommen ” generelt hovedsakelig brukes på CFS, kan de andre tilstandene ikke bare være relatert til sykdom, men kan ofte tilskrives traumatiske hendelser som bilulykker, vold og situasjoner som får nervesystemet til å gå inn i hyper- opphisselse.

2) Forverring av symptomene etter enhver form for anstrengelse ( fysisk , mental eller følelsesmessig). Dette symptomet, ubehag etter trening, blir sett på som nøkkelen. Dette symptomet er svært tydelig ved både CFS og FMS , men kan også sees med MCC og PTSD.

3) Uforfriskende søvn. Der ligger et fellestrekk mellom alle lidelsene .

4) Kognitiv svikt . Nok en gang opplever de fire sykdommene dette i større eller mindre grad. Også kjent som “hjernetåke”.

5) Manglende evne til å stå oppreist i andre enn korte perioder, et symptom er kjent som ” ortostatisk intoleranse ” som er ekstremt vanlig ved CFS og FMS og kan eller ikke kan påvirke de to andre lidelsene.

Selv om det kan virke som om det er en stor forskjell mellom MCC og FMS til CFS og PTSD, er følgende faktisk en liste over de mange symptomene på MCC og PTSD: muskel- og leddsmerter, tretthet, utslett, kløe , hukommelsestap og forvirring, som alle er vanlige med de tre andre nevnte syndromene . Som med de andre lidelsene, er angst, panikk, manglende evne til å tolerere høye lyder, sterkt lys, spenning, svært reaktive på lukter, hyppige fordøyelsessykdommer og så videre de eksakte rapporterte symptomene for alle fire. Kort sagt, alle de nevnte sykdommene ligner i en slik grad at det er vanskelig å skille mellom dem. De er fortsatt kontroversielle, mangler noen form for standardtester for å hjelpe med behandling , og har en kjønnsskjevhet (med det bemerkelsesverdige unntaket av PTSD, på grunn av arten av det høyere antallet menn i militæret som har møtt kamp). En viktig forskjell er imidlertid at personer med CFS har vært kjent for å komme seg, i motsetning til FMS-syke .

Disse er alle medisinsk uforklarlige sykdommer  (min kursiv; se også andre blogger der jeg har diskutert dette problemet) med symptomer som er felles for alle og ikke kan skilles fra hverandre. Som jeg har diskutert gjentatte ganger, bør området for studier og forskning for disse tilstandene ligge hos nevroforskerne som har gjort enorme fremskritt med hjernestudier angående smerte og hjernen, og ulike strategier for å endre hjernen. Blant dem som jeg ser ut til å presentere om og om igjen er: mindfulness meditasjon , lett trening, samtaleterapi, dyp pusting, unngå koffein, og spesielt nyttig er å ta på seg aktiviteter som er nye for deg, kreative, repeterende, innovative og morsomme. som vil stimulere nye nevrale veier i hjernen, og til slutt ta hensyn til situasjoner som gir ekstra stress og lever i et så rolig miljø som mulig.

Jeg sammenligner nervesystemet til de av oss med alle disse usynlige syndromene med et strikk som har blitt strukket til det ytterste. Vi blir aldri kurert for dette svært følsomme nervesystemet. Hvorvidt det er natur eller næring kan ikke bevises . Vi kan bare jobbe med hånden vi har fått utdelt. Nesten, om ikke alle de hundrevis av mennesker, for det meste kvinner, som jeg har hørt fra og kommentert på denne nettsiden, eller intervjuet personlig, har vært altfor empatiske , intuitive og omsorgspersoner i en eller annen form. Jeg har ikke blitt overrasket over antallet sykepleiere som har FMS og CFS, homofile menn, samt andre marginaliserte mennesker hvis liv har vært fylt med traumer. Noen sier at CFS etter en tid kan kureres uten varige effekter. Jeg kan ikke bekrefte det, men jeg kan si at de av oss med FMS har livslange utfordringer. Jeg innrømmer at jeg ikke har hørt fra menn i militæret . Jeg kan bare spekulere i at dette er høysensitive menn hvis nervesystem har blitt strukket utover utholdenhet.

Så det ser ut til at IOM har fått i oppgave fra det amerikanske   departementet for helse og menneskelige tjenester, National Institute of Health, Agency for Healthcare Research and Quality, Centers for Disease Control and Prevention, Food and Drug Administration, Social Security Administrasjon – alt for å undersøke bevisgrunnlaget for CFS. Hva i all verden skal de gjøre? Blir CFS og FMS nettopp oppdaget? Har de noen gang lest noen av kommentarene på denne og mange andre nettsteder som utforsker fellestrekk blant oss alle over hele verden, som lider av disse tilstandene som er så nært beslektet? Hva håper de å finne som ikke ble utforsket for flere tiår siden? Det er ikke en sykdom! Det finnes ingen kur for et permanent hyper-opphisset nervesystem , alltid på vakt og hyper-våken. Vi er høysensitive mennesker som, som Elaine Aron diskuterer i sine mange bøker, er som kanarifugler i en kullgruve. (Merk: Aron sidestiller ikke forholdene  jeg nettopp har diskutert med den høysensitive personen; hennes omfattende arbeid handler om den typen mennesker vi er og hun diskuterer ikke spesifikke lidelser knyttet til denne typen personer, i stedet mener hun det er en “gave” til å være en HSP ; det teoretiske forholdet er mitt og jeg ønsker ikke å gi en feilaktig fremstilling av henne). Vi har rike og komplekse indre liv. Vi skremmer lett; vi behandler sensoriske data annerledes enn andre mennesker; nervesystemet vårt skiller seg fra befolkningen generelt. Vi er svært empatiske og ofte intuitive utover det som er vanlig. Hele denne trenden med å merke oss som en sykdomsenhet forvirrer tankene mine – når jeg ikke er i en tilstand av sinne. Jeg må minne meg selv på å puste…

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *