Fibromyalgi er det vanskeligste å håndtere som folk ikke forstår. Vi stilte spørsmålet til vårt nettbaserte Facebook-fellesskap « Å leve med fibromyalgi og kronisk sykdom »: Hvordan beskriver du følelsene dine rundt fibromyalgi?
Fibromyalgi er et flott insentiv til å leve for hver dag. Hvis du våkner og kan bevege deg, få mest mulig ut av det. Hvis du våkner og ikke kan bevege deg, så ikke gjør det. Få litt hvile, les en bok, se en film. Det er kanskje ikke det du ønsker, men det er det du må gjøre for den dagen. I morgen er en ny dag, og den kan godt være annerledes enn i går. Vær takknemlig for at du har morgendagen, for mange har ikke det. Jeg vet det er vanskelig å føle det slik når man er i konstant smerte, men det er alltid noe godt å gjøre i hver dag.
Det finnes ikke ord som kan beskrive hvor forferdelig det er, det er et levende helvete. Det føles som om jeg ikke har noe liv lenger. Men vi har samlet noen av smertebeskrivelsene som medlemmene våre har fortalt oss nedenfor.
Dette er hva fellesskapet deler med oss:
1. Kerryn E – Det er som å være bakfull og full, men også syk som influensa etter en intens treningsøkt for hele kroppen og 10 runder med Mike Tyson, men fortapt og bosatt på en annen planet fordi jeg er en romvesen sammenlignet med andre, de kan ikke forstå livet mitt som
2. Beth W – det får meg til å føle meg som en blikkmann. Det er perfekt, blikkmannen som trenger å bli oljet i HVERT eneste ledd. Og noen som holder en fakkel mot ALLE mine verkende muskler. Med hodet i en skrustikke. Jepp, det oppsummerer det, for en elendig tilværelse.
3. Kimmie G – Som om en trippel trailer kjørte over meg; som om jeg trenger å bytte ut hoftene mine; kuttet av meg i livet fordi nedre halvdel rett og slett ikke brukes på en vennlig måte; din verste bakrus X er kvadrillion med den verste influensaen 2 rammet menneskeheten og et minne på størrelse med en knute … ellers føler jeg meg bra!
4. Chris G – Jeg føler at jeg har blitt drept, men jeg puster fortsatt gjennom smerten…
5. Marjie C – Det får meg til å føle meg som en fange i min egen kropp! Å aldri vite hvilken tortur som kommer etterpå
6. Jessica C – Jeg føler meg som om jeg har blitt truffet av et balltre, musklene mine føles som om de blir revet og dratt i, jeg føler meg som om jeg har en 2×4 som sitter på skuldrene mine hele dagen mens jeg har influensa og svetter i hjel …
7. Vickie M – Jeg føler at jeg har en liten alv inni kroppen min som løper rundt med en isøks og stikker tilfeldig i leddene og musklene mine døgnet rundt.
8. Clara F – Jeg føler meg som om jeg er i det 12. århundre, og kroppen min har blitt revet fra hverandre.
9. Becky M – Jeg føler at knoklene mine knekker innenfra og ut.
10. Tracey W – Jeg har et spøkelse som elsker å klemme kroppsdelene mine, som om noen graver fingrene inn i huden din og griper tak i musklene dine med et stramt skrustikkegrep.
11. Angela Z – Som om jeg er blikkmannen uten oljekanne….. og ble brent av rettetangen min fra topp til tå.
12. Paula G – Som om jeg har blitt rullet ned en bakke i en tønne med steiner, tilbrakt natten i en sementblander som gikk, løpt et maraton, og så blitt dratt over noen kilometer med kaktus bak en forbanna mustang
13. Delana M – Noen ganger føles det som om du har blitt kastet av fjellet, deretter stukket med varme og is, og så føles det som om du står i brann.
14. Tina F – Det føles som om kroppen din er klemt sammen som en appelsin hele tiden. Eller som om det er tvunnet ledning for stramt rundt kroppen din.
15. Sandra L – En tyv som har stjålet livet mitt. Ingen dager er like. Du vet aldri hva den vil kaste etter deg. Hver dag er noe nytt, en ny smerte, et nytt anfall. Å være sengeliggende. Du kjemper mot kroppen din bare for å komme deg gjennom dagen. Ingen burde måtte leve, ikke eksistere slik. Smerte er uutholdelig smerte som folk flest ikke takler, og vi har ikke noe annet valg enn å akseptere den. Det medisinske feltet har virkelig sviktet oss.
16. Tracy W – Som om noen fant trekksnorene til alle musklene og senene mine, og så dro dem opp på låret. Jeg føler det ofte slik, og jeg tror ikke det blir en wedgy.
17. Rachel G – Jeg føler meg som om jeg har vært i en frontkollisjon med en Mac-lastebil. Jeg har brukket hvert eneste bein i kroppen min. Og i tillegg har jeg alvorlig influensa.
18. Sharon N – Det føles som om du ligger på en seng av steiner, det å reise seg og gå er en utfordring, det føles som om du går på nåler og knappenåler. Å dusje er så slitsomt, og vannet gjør vondt i huden.
19. Janice R – Jeg føler meg som om jeg er bundet til to hester, og de går i forskjellige retninger. Armene mine til den ene hesten, beina mine til den andre. Leddhulene mine føles ute av ledd. Det blir forferdelig når jeg får anfall. Andre ganger ikke like ille, men det er fortsatt vondt.
20. juni J – Jeg føler at noen danser rundt i hjernen min og velger hva og når jeg blir døv, stum og svimmel.
21. Renee H – Det føles som en migrene i hele kroppen.
22. Aileen S – Du føler at du har influensa hele tiden, har verk og smerter i kroppen.
23. Julian S – Har noen noen gang gått ut og drukket og danset, bare for å bli slått ut og det har skjedd en tresidig slåsskamp, med 20 menn, oppå deg? Du tror du har det bra siden ingenting er ødelagt, og fordi du er full som bare det, så drar du hjem, og om morgenen har du en kombinasjon av kraftig bakrus, kanskje til og med alkoholforgiftning, og blåmerker overalt? Det er litt sånn, men mye mindre gøy og varer lenger.
24. Carol D – Føles som når du treffer morsomt bein.
