Fibromyalgie : « c’est quoi cette odeur » ?
« L’odorat, presque plus que tout autre sens, a le pouvoir de rappeler des souvenirs et il est dommage que nous l’utilisions si peu » , Rachel Carson
Beaucoup d’entre nous souffrant de fibromyalgie sommes extrêmement sensibles aux stimulations environnementales telles que les bruits forts, les aboiements de chiens, la musique forte, les lumières vives, les images effrayantes, les goûts forts et même certaines odeurs qui peuvent être très provocantes. Si certaines odeurs sont délicieusement agréables pour beaucoup, elles ne sont pas forcément celles qui évoquent des souvenirs heureux pour d’autres.
Imaginez une rose et le parfum puissant qu’elle évoque. Quelle est la réaction du cerveau ? Avec un peu de chance, elle sera joyeuse.
Cependant, pour certains, cette odeur peut être gênante car elle peut être associée à un événement tragique ou malheureux. Une bonne odeur pour certains peut être une mauvaise odeur pour d’autres. Par exemple, pour moi, l’odeur du pop-corn dans une salle de cinéma me donne la nausée, même si je n’ai pas de mauvais souvenirs des salles de cinéma ou du pop-corn, que j’aime beaucoup !
Entrer dans une maison où brûle du bois me fait tousser et il y a de plus en plus de preuves que les poêles à bois domestiques sont nocifs pour la santé, même si tout le monde ne réagit pas ouvertement à cette odeur comme moi. Que pouvons-nous en penser, sinon que nous, atteints du syndrome de la fibromyalgie, avons des sens hypersensibles.
Ces « dysfonctionnements » et contradictions neurologiques ne sont pas toujours compréhensibles. S’il est facile de comprendre que le rayon parfums ou savons d’un grand magasin ou d’une pharmacie (!) puisse provoquer chez beaucoup d’entre nous des étourdissements, des nausées, des vertiges et/ou même des essoufflements, pourquoi sentons-nous parfois une odeur qui nous rappelle des souvenirs agréables et que nous tolérons avec bonheur ?
Une autre de mes particularités : je déteste l’odeur de l’après-rasage, des parfums et de l’eau de Cologne, mais j’adore l’odeur des huiles naturelles de patchouli et de bois de santal. La laque pour cheveux ou les shampoings forts peuvent provoquer une sensation de faiblesse, et entrer dans un salon de manucure ou de coiffure peut être bouleversant. Il peut s’agir du corps lui-même qui réagit à des déclencheurs qui peuvent ou non avoir des liens avec notre passé. Mais il peut aussi s’agir d’une crise énergétique dans notre corps qui réagit à des stimuli extrêmes.
C’est le cas de l’hypersensibilité chimique multiple (MCS) provenant de bâtiments considérés comme des « bâtiments malades » et dans lesquels les gens développent une sensibilité aux substances toxiques. Mais je ne travaille pas dans de tels endroits et je vis dans une ville où les bureaux gouvernementaux, les écoles, les hôpitaux et la plupart des lieux publics, à l’exception des centres commerciaux et des théâtres, sont sans parfum. Je devrais donc être capable de tolérer la plupart des odeurs qui ne sont pas d’origine chimique. C’est vraiment intriguant !
Ai-je hérité de ces tendances d’une mère qui réagissait avec panique aux bruits forts et demandait sans cesse : « Qu’est-ce que c’est que cette odeur ? ». Je peux immédiatement dire si une personne est entrée dans un endroit où de la nourriture est en train de cuire. Comme ma mère, cette odeur sur les vêtements de quelqu’un me donne la nausée.
Je peux donc dire avec certitude que les odeurs m’affectent énormément, même celles qui sont inoffensives, et que la plupart de mes sens sont hyperactifs, à l’exception de mon ouïe qui s’est détériorée, mais qui ne supporte toujours pas les bruits forts. Mais il existe un autre point de vue. Bien que je croie que nous avons un odorat hyperactif, une petite étude menée à l’Université de Tel-Aviv auprès de volontaires atteints de fibromyalgie suggère une histoire différente.
L’étude a été réalisée en 2014 par Amital, H., Agmon-Levin, N. et al. auprès de 24 personnes atteintes de fibromyalgie, d’un groupe témoin et d’un autre groupe de patients atteints de sclérose en plaques. L’étude publiée dans Immunologic Research (« Altération olfactive chez les patients atteints du syndrome de fibromyalgie et de sclérose systémique ») suggère que l’échantillon de patients atteints de fibromyalgie avait un odorat moins bon et que cela avait un impact sur le goût.
Ils ont utilisé le test Sniffin’ Sticks comme « instrument » pour tester l’odorat. Comme il s’agit d’un très petit échantillon, il ne peut pas être utilisé comme preuve que ce sens est diminué dans la fibromyalgie. Le jury n’a pas encore tranché ! Beaucoup d’entre nous perdent l’ouïe et n’ont ni l’odorat ni le goût. D’autres encore ne supportent pas d’être touchés et beaucoup, beaucoup plus d’entre nous sont sensibles à la lumière et à la température. Il nous appartient individuellement de surveiller ce qui provoque un inconfort.
Ces mots de Sir William Osler, un professeur de médecine canadien (1849-1919) sont poignants : « Observez, notez, dressez un tableau, communiquez. Utilisez vos cinq sens… apprenez à voir, à écouter, à sentir, à SENTIR et sachez que par la pratique seule vous pouvez devenir un expert ». Bien qu’il ait peut-être écrit cela à l’intention de ses collègues médecins, nous devons devenir l’expert médical de notre propre vie.