Mens jeg skriver dette, skimrer bulter av elektrisk smerte nedover høyre ben og opp mot skulderen min mens leddene mine banker i takt med hjertet mitt. Hver gang jeg står, blir synet mitt kaleidoskop svart og tilbake igjen. Og i dag er en god dag. For å se på meg er jeg bare en annen 35 år gammel hvit kvinne, omtrent like satt sammen som den neste personen. Men jeg er en av millioner av amerikanere som lever med en usynlig funksjonshemming, omtrent 10 prosent av befolkningen, ifølge et anslag fra Disabled World . Og det er sannsynligvis langt flere av oss enn det.
Symptomene mine dukket først opp da jeg gikk på college, men det tok sju år før jeg ble diagnostisert med fibromyalgi. Fordi det er en diagnose ved ekskludering , noe som betyr at det ikke er noen tester for å bekrefte det, så jeg to håndfuller leger i flere disipliner for å finne ut hva som forårsaket symptomene mine ved å utelukke omtrent alt annet. I 2021 fikk jeg COVID-19 og utviklet langvarig COVID , en annen usynlig sykdom som har forsterket de opprinnelige symptomene mine og lagt til noen få nye til blandingen.
Alt dette betyr at jeg har måttet stille inn hva kroppen min trenger mer konsekvent enn folk flest. Hver morgen våkner jeg og tar oversikt over hvordan jeg føler meg og hvilke justeringer jeg må gjøre når jeg beveger meg gjennom verden utenfor soverommet mitt. Noen dager betyr det å sitte på en varmepute mens jeg jobber hjemmefra. Andre, det er å legge om planer fordi jeg rett og slett ikke har energi. Det er en konstant vurdering som ofte involverer ubehagelige diskusjoner med venner og kolleger, fordi den usynlige naturen til funksjonshemmingene mine betyr at jeg må avsløre hvordan jeg føler meg for å få tilretteleggingen jeg trenger.
Før jeg hadde et navn på hva som foregikk i kroppen min, så jeg for meg at Dr. House ville komme og fikse det som feilet meg, så ville livet mitt gå tilbake til hvordan det var. Men når jeg først lærte å jobbe med i stedet for mot mine begrensninger, brukte jeg så mye mindre mental energi på å jage etter en vilkårlig definisjon av normal som ikke lenger var mulig. Det er også derfor jeg bruker det som kalles «person-førstespråk», som understreker funksjonshemming som en identitetsmarkør og ikke en ytre faktor. Selv om jeg ikke ville ha meldt meg på for å bli med, er funksjonshemmedesamfunnet et rikt og variert fellesskap, fullt av unike individer med behov og erfaringer som er like forskjellige som de er gyldige.
Hva teller som en usynlig funksjonshemming
Området for usynlige funksjonshemminger, noen ganger kalt ikke-tilsynelatende funksjonshemminger, dekker et bredt spekter av kroniske sykdommer og tilstander som selv de som lever med dem noen ganger ikke tenker på å kategorisere på den måten. Senter for funksjonshemmingsrettigheter lister opp følgende som eksempler på usynlige funksjonshemminger: læreforskjeller, døvhet, autisme, proteser, traumatisk hjerneskade, psykiske helsevansker, bipolar lidelse, diabetes, ADHD, fibromyalgi, leddgikt, Alzheimers, angst, søvnforstyrrelser, Crohns sykdom , posttraumatisk stresslidelse, epilepsi, multippel sklerose og cystisk fibrose, men det er mange andre.
“Det er ikke uvanlig at noen tar kontakt med meg og sier: ‘Jeg har sånn og sånn, er det usynlige funksjonshemmingen?'” sier Jess Stainbrook, administrerende direktør i Invisible Disabilities Association . “Mitt svar er: ‘Påvirker det livet ditt på noen måte? Da sannsynligvis, ja. En usynlig funksjonshemming er noe du ikke kan se, men som likevel hindrer deg på en slik måte at du kan trenge tilrettelegging.»
Selvfølgelig kan det være en komplisert og dypt personlig prosess å innse at en tilstand teknisk sett er en funksjonshemming og å omfavne den som sådan. Funksjonshemming er skummelt, fordi selve ordet innebærer et tap eller et underskudd. Og vi er sosialisert til å tro at det å ikke ha evnen til å gjøre noe gjør den personen mindre enn noen som kan.
“Samfunnet vårt straffer deg for å være funksjonshemmet,” sier forfatter og funksjonshemmingsaktivist Imani Barbarin . “Når din evne til å leve, finne et hjem, mat og ressurser er direkte knyttet til produktiviteten din, er ikke det å identifisere seg som funksjonshemmet noe folk ønsker å gjøre.”
Usynlige funksjonshemminger og kroniske sykdommer utgjør en ekstra utfordring for mange, fordi de ikke følger «bli syk, få behandling, bli bedre» forløsningsbuen som akutte sykdommer gjør, og deres alvorlighetsgrad og presentasjon kan ofte endre seg fra dag til dag eller uke til uke. En dag kan jeg kanskje gå et par mil til bondens marked, gå ut for å spise lunsj og så se en film om ettermiddagen. En annen, jeg kan være for trøtt eller ha for mye smerte for noe av det. Det kan være vanskelig for noen mennesker å vikle hodet rundt, bemerker Unfixed Media- grunnlegger Kimberly Warner. “Det er en reell mangel på forståelse rundt usikkerheten og de uendelige syklusene av kronisk sykdom,” forklarer hun. “Jeg tror forløsningsbuen blir forsterket av våre media. Og folk har ikke mye rom for usikkerheten som kroniske sykdommer har.»
Hvor utbredt er usynlige funksjonshemninger?
Antall funksjonshemmede i landet vårt er legio og øker, men det er vanskelig å si nøyaktig hvor mange usynlig funksjonshemmede det er, fordi så mange av oss ikke tenker på – eller er redde for – å identifisere oss på den måten. CDC anslår at omtrent 26 prosent av befolkningen lever med en funksjonshemming , inkludert ikke-tilsynelatende og usynlige. Det er én av fire personer. Og den utbredelsen betyr noe, for jo større gruppe mennesker er, jo høyere stemmer de og jo mer makt har de i samfunnet.
Funksjonshemming er den største minoritetsgruppen i landet vårt og den eneste som noen av oss kan finne på å gå inn i når som helst, enten midlertidig eller permanent. Det er også ugjenkallelig forbundet med alle andre minoritetsgrupper, bemerker Barbarin, selv om det ikke ofte er inkludert sammen med rase, kjønn og seksuell legning i diskusjoner om mangfold, likestilling og inkludering. «Hver eneste marginalisering fører til funksjonshemming. Klasse, rase, kjønn, seksualitet, mangel på mulighet til å få tilgang til trygg helsehjelp fører til funksjonshemming. Når svarte kvinners symptomer ikke blir trodd og de venter til en nødsituasjon [for å se en lege], er det knyttet til funksjonshemming; når vi snakker om mennesker i matørkener på grunn av klasse, fører det til funksjonshemming, påpeker hun. “Så hvis du ikke ser på funksjonshemming i det hele tatt, går du glipp av en veldig viktig del av puslespillet.”
Inntil nylig tenkte jeg ikke på funksjonshemming som en av mine kryssende identiteter, selv om det påvirker hvert øyeblikk av livet mitt. Men det kan føre til at overnatting og assistanse blir stående på bordet.
Mennesker med usynlige funksjonshemninger møter misforståelser på jobb og utover
“Folk har en tendens til å tenke på funksjonshemming i sammenheng med en uføretrygdsjekk som kommer fra enten en kortsiktig funksjonshemmingsbærer eller den føderale regjeringen,” forklarer funksjonshemmingsrettighetsadvokat og Data for Progress-stipendiat Matthew Cortland . “Og fordi det er den dominerende måten å tenke på funksjonshemming, betyr det ofte at folk vil si:” Vel, jeg jobber. Og derfor må jeg ikke være deaktivert.’ Vi har egentlig aldri forlatt den typen puritanske arbeidsetiske versjon av å se på noens verdi som det de kan produsere for kapitalismen.»
Men selv de som kan og jobber opplever barrierer på arbeidsplassen og i hverdagen som kan gjøre det vanskelig å få med seg hele seg selv. Åpne planløsninger kan være utfordrende for de med sensorisk følsomhet, fluorescerende lys kan skape kaos for migrenelider og daglig pendling kan by på utfordringer for de med kronisk tretthet eller bevegelsesutfordringer. Mange funksjonshemmede gledet seg da virtuelle arrangementer ble normen under de første stadiene av COVID-19-pandemien, for eksempel fordi det tillot dem å delta hjemmefra. Jeg har deltatt på møter mens jeg har brukt en skumrulle eller til og med lagt meg i sengen, tatt pauser når kroppen krever det i stedet for å føle meg lenket til et skrivebord i 8-10 timer av gangen. Fleksibiliteten som gjør at jeg kan være en produktiv arbeider og et bedre fungerende menneske var ikke mulig pre-pandemi, og det er ikke lenger et alternativ for mange arbeidsplasser som har brakt sine ansatte tilbake til personlige kontorer på heltid.
Men bare fordi verden har «åpnet seg igjen», betyr det ikke at vi må gi slipp på beskyttelsen som gjorde livene våre i den tidlige pandemien enklere. “Det er en stor befolkning hvis borgerrettigheter i forhold til funksjonshemming er beskyttet av føderal lov, delstatslov og i noen tilfeller kommunal lov, som ofte ikke er klar over at de teller som medlemmer av funksjonshemmede og nyter den samme beskyttelsen,” sier Cortland. “Disse beskyttelsene inkluderer ting som arbeidsplasser og utdanningsinnkvartering, tilgang til offentlige rom og regjeringsprogrammer mange av oss tenker på når vi hører ordet “funksjonshemming.”
Americans With Disabilities Act beskytter også usynlige funksjonshemninger, men å få tilrettelegging på jobb eller på skolen kan være en oppoverbakke kamp, og en utfordrende kamp for noen som allerede ikke føler seg best mulig. “Når vi snakker om funksjonshemming i USA, spesielt når vi snakker om det juridiske regimet rundt funksjonshemming og de juridiske reglene, er det utrolig forvirrende. Og jeg er ikke helt sikker på at det ikke er av design, legger Cortland til. Organisasjoner som Foreningen for usynlige funksjonshemmede jobber for å gjøre funksjonshemninger som ikke er synlige mer synlige i samfunnet, gjennom lovverk, ID-kort og til og med parkeringsskilt som kan bidra til å redusere stigmaet som kan gjøre tilgangen til bistand vanskeligere og bringe usynlige funksjonshemninger frem i lyset.
Nå er tiden for endring
I dag er det flere usynlig funksjonshemmede enn det noen gang har vært, noe som betyr at våre behov får mer oppmerksomhet også. “Siden begynnelsen av pandemien, og de lange COVID-tilfellene som fortsetter å vokse, er det faktisk mer bevissthet om usynlige funksjonshemninger enn det sannsynligvis noen gang har vært,” sier Warner. “Og det er spennende, men på noen måter er det tragisk, fordi det er så mange flere mennesker som sliter og ikke får den omsorgen de trenger, ikke bare fra leger, men til og med fra familiemedlemmer og venner som ikke forstår at du kan se normal ut og virkelig lide innvendig.»
Selv første rapporter om langvarig COVID sementerer den pågående pandemien som en masseinvalidiserende hendelse. Analyse av data fra US Bureau of Labor Statistics om den sivile ikke-institusjonelle befolkningen i alderen 16 år og over viser at i 2021 ble 1,2 millioner flere mennesker identifisert som funksjonshemmede enn i 2020. Innenfor den delen av befolkningen som deltar i arbeidsstyrken , var det 496 000 flere personer med funksjonshemming. Det betyr flere mennesker som lider av disse hullene i forståelse, tilgang og desperat behov for fellesskap.
“Mange ganger er det dette som haster med denne ideen om å komme tilbake til “normalen”, fordi det er hvordan folk navigerer i samfunnet,” sier Barbarin. “Noen mennesker kan komme tilbake til 100%, men mange mennesker [med lang COVID] må akseptere at de nå er deaktivert. Mitt råd er, ta et skritt tilbake, les om funksjonshemmingshistorie, litteratur og personlige erfaringer, og forstå at du nå er en del av en større billedvev av funksjonshemmede.”
En del av å omfavne den usynlige funksjonshemmingsopplevelsen for meg, kom ned til nettopp det: å lære den rike tradisjonen med funksjonshemmingsforkjemper og finne samfunnet mitt, samt å erkjenne at “normal” er en konstruksjon, ikke en standard. “Å innse at jeg ikke kommer til å bli kurert og bare lære å leve med dette var befriende,” legger Warner til. “Jeg er en forandret person ved å lukke den ene døren og tillate meg selv å være i forhold til den jeg er i stedet for den jeg tror jeg burde være.”
