Vivre avec la fibromyalgie est déjà un lourd fardeau. Elle affecte votre corps, votre énergie, votre esprit et votre capacité à faire ce que les autres tiennent pour acquis. Mais lorsque votre entourage ne prend pas la fibromyalgie au sérieux, ce fardeau devient presque insupportable. Il ne s’agit pas seulement d’endurer la douleur , mais aussi de porter le poids émotionnel de l’incrédulité, de l’invalidation et du silence.
Cette expérience est courante chez les personnes atteintes de maladies invisibles . On attend de vous que vous suiviez le rythme, que vous souriiez malgré la fatigue et que vous expliquiez sans cesse votre état à ceux qui ne comprennent toujours pas. Lorsque cet effort se heurte au scepticisme ou à l’indifférence, les dommages sont profonds.
Voici ce que l’on ressent vraiment lorsque les gens ne prennent pas la fibromyalgie au sérieux.
Vous commencez à remettre en question votre propre réalité
Quand les autres minimisent votre douleur , il est facile de douter de vous-même. Vous vous demandez si vous n’exagérez pas. Peut-être devriez-vous en faire plus. Peut-être êtes-vous simplement trop sensible. Ce dialogue intérieur ne surgit pas de nulle part ; il naît d’invalidations répétées.
Au fil du temps, ces remises en question constantes minent votre confiance en votre corps. Vous cessez de croire en vos sensations, vous relevez des symptômes qui nécessitent un repos. Vous essayez de répondre à des attentes inatteignables. Tout cela parce que quelqu’un d’autre vous a fait croire que votre maladie n’était pas suffisamment réelle.
Le silence dans les conversations devient assourdissant
Quand les gens cessent de vous demander comment vous allez, changent de sujet après que vous ayez évoqué votre douleur ou évitent complètement de parler de votre maladie, cela envoie un message. Un message qui indique que votre expérience les met mal à l’aise ou qu’elle ne mérite pas d’être reconnue.
Ce silence est plus fort que les mots. Il crée une barrière entre vous et vos proches. Chaque conversation ressemble à une mise en scène, où vous devez faire semblant d’aller bien juste pour être inclus.
Vous ressentez la pression de paraître mieux que vous ne le pensez
Les personnes atteintes de fibromyalgie se sentent souvent obligées de masquer leurs symptômes . Elles se maquillent pour cacher leur fatigue, se redressent pour paraître plus fortes. Elles persévérent dans leurs activités pour éviter qu’on ne leur reproche d’annuler des plans.
L’ironie, c’est que paraître en bonne santé peut amener les autres à croire que vous n’êtes pas malade, ce qui ne fait qu’aggraver le cycle de l’incrédulité. Cela devient un jeu impossible à gagner. Montrez votre douleur et vous serez perçu comme dramatique. Cachez-la et on ne vous croira pas.
Vous portez une culpabilité qui ne devrait pas être la vôtre
Quand les autres ne prennent pas votre maladie au sérieux, vous finissez par culpabiliser pour des choses qui échappent à votre contrôle. Vous vous sentez mal d’avoir annulé, vous vous sentez coupable d’avoir besoin de repos. Vous vous excusez d’avoir manqué des événements ou de ne pas avoir répondu rapidement aux appels.
Mais la fibromyalgie n’est pas de votre faute. La culpabilité ne vous appartient pas. Elle est le fait d’une culture qui peine à accepter les maladies chroniques , surtout lorsqu’elles sont incurables.
Vous arrêtez complètement d’en parler
Finalement, de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie cessent d’essayer d’expliquer. Elles cessent de partager. Elles gardent leur douleur pour elles, car l’expérience leur a appris que l’honnêteté mène souvent au rejet. Ce silence n’est pas une guérison, c’est une autoprotection.
Mais ce silence mène aussi à l’isolement. On se sent seul dans son expérience, même entouré. C’est l’un des aspects les plus douloureux du rejet : non seulement se sentir incompris, mais aussi se sentir invisible.
Vous commencez à pleurer le soutien que vous n’avez jamais reçu
Lorsque les gens ne prennent pas la fibromyalgie au sérieux, ce n’est pas seulement une déception, c’est une forme de perte. On pleure le soutien qu’on espérait recevoir de ses amis, de sa famille, de ses collègues ou de ses médecins. On pleure le lien qui était censé naître de la compréhension et de la compassion.
Ce deuil ne s’accompagne pas toujours de larmes. Il se manifeste parfois par un engourdissement, un repli sur soi ou l’acceptation silencieuse de devoir affronter ce parcours seul.
Questions fréquemment posées
1. Pourquoi la fibromyalgie n’est-elle pas prise au sérieux ?
Parce que c’est une maladie invisible , sans tests définitifs, et parce qu’elle est souvent mal comprise par le public, et même par certains professionnels de la santé. La stigmatisation et la désinformation contribuent à l’incrédulité.
2. Comment l’incrédulité affecte-t-elle émotionnellement une personne atteinte de fibromyalgie ?
Elle entraîne doute de soi, anxiété, dépression, isolement et perte de confiance dans les relations et les systèmes de santé .
3. Que dire à une personne qui vous confie sa fibromyalgie ?
Dites-lui : « Je te crois. » Demandez-lui comment vous pouvez la soutenir. Évitez de proposer des solutions, sauf si on vous le demande. Le simple fait de l’écouter peut tout changer.
4. Comment expliquer ma maladie à quelqu’un qui ne comprend pas ? Utilisez un langage clair et simple. Décrivez des symptômes
précis et expliquez comment ils affectent votre quotidien. S’ils ne vous écoutent toujours pas, sachez que vous n’êtes pas responsable de leur compréhension.
5. Est-il acceptable de prendre ses distances avec les personnes qui ne nous soutiennent pas ? Oui. Il est légitime de protéger sa santé
émotionnelle et physique . Entourez-vous de personnes qui font preuve d’empathie et de respect.
6. La société peut-elle améliorer son regard sur la fibromyalgie ?
Oui, grâce à la sensibilisation, à l’éducation et à l’écoute des personnes ayant vécu cette expérience. À mesure que davantage de voix s’élèvent, la stigmatisation peut faire place à la compréhension.
Ce que l’on ressent lorsque les gens ne prennent pas la fibromyalgie au sérieux n’est pas seulement de la frustration, c’est un déchirement. C’est la douleur de ne pas être entendu, l’épuisement de devoir s’expliquer et la solitude de savoir que sa souffrance est invisible pour ceux qui comptent le plus. Mais votre expérience est réelle. Votre voix compte. Et même si les autres ne la voient pas, votre force est indéniable. Continuez à parler. Continuez à honorer votre vérité. Parce que vous méritez d’être cru.
