maladie chroniqueLa sensibilité aux stimulations environnementales, notamment les lumières vives, les bruits forts et même certaines odeurs, peut rendre la vie avec la fibromyalgie particulièrement difficile. Vous vous réveillez peut-être chaque matin en vous demandant quel nouveau déclencheur pourrait aggraver vos symptômes de fibromyalgie.« Je gère tout au jour le jour », explique Stephanie Parker, de Dover, dans le Delaware, qui pense que ses symptômes sont compatibles avec la fibromyalgie, mais n’a pas encore reçu de diagnostic officiel. Ces symptômes l’empêchent de participer aux activités familiales quotidiennes, comme regarder les matchs de football de ses enfants l’après-midi.Tina Pringle, qui a reçu un diagnostic de fibromyalgie il y a 16 ans, dit que ses symptômes de fibromyalgie sont parfois accablants. « Les symptômes se mélangent tous ensemble et, à cause de la fatigue et du brouillard cérébral, tout devient un labyrinthe de pure confusion », explique Pringle.La résidente du Royaume-Uni dit que son ophtalmologue a diagnostiqué sa sensibilité à la lumière, mais c’est sa sensibilité au son qui la dérange le plus. « Les détonations fortes, les pleurs d’un enfant, la musique forte, les cris, les aboiements des chiens et mon pire désagrément, les sifflements, sont tous des problèmes », dit-elle. « Les bruits résonnent dans ma tête comme une cymbale qui résonne et provoquent une tension dans tout mon corps. »À mesure que sa tension monte, ses douleurs liées à la fibromyalgie augmentent également, et elle doit se retirer dans une pièce sombre pour se détendre. Sa réaction est particulièrement problématique à la maison, où sa fille adolescente aime souvent mettre de la musique à tue-tête et se comporter comme une adolescente tapageuse.Le bruit n’est que le début de l’angoisse sensorielle qui peut contribuer à votre douleur liée à la fibromyalgie. Les personnes atteintes de fibromyalgie signalent :
Douleur et sensibilité chroniques
Sensibilité accrue au toucher ou à la pression
Sensibilité accrue aux sons forts
Sensibilité accrue aux odeurs désagréables
Sensibilité accrue aux changements de température
Sensibilité accrue à certaines saveurs
Ce qui se passe dans ta têteCette sensibilité accrue peut être difficile à comprendre, et encore plus difficile à expliquer à des amis et à des membres de la famille qui ne voient aucun problème apparent. Les sensations inconfortables et douloureuses de la fibromyalgie peuvent faire partie de la façon inhabituelle dont votre cerveau traite la douleur, suggère le Dr Benjamin Natelson, chercheur sur la fibromyalgie, professeur de neurologie à l’Albert Einstein College of Medicine de New York et auteur de Your Symptoms Are Real: What to Do When Your Doctor Says Nothing Is Wrong.Selon une étude publiée dans les Archives of Physical Medicine and Rehabilitation qui a comparé et analysé les rapports de femmes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, de femmes atteintes de fibromyalgie et de femmes sans syndrome douloureux, celles atteintes de fibromyalgie étaient beaucoup plus susceptibles de signaler des réponses intenses et désagréables aux sons, aux odeurs, aux goûts et aux sensations tactiles.Une autre étude, publiée dans la revue Pain Research and Treatment, suggère que les changements dans la chimie du cerveau chez les personnes atteintes de fibromyalgie pourraient être liés à la sensibilité à des stimuli tels que le son et l’odorat. Des études d’imagerie ont fourni des représentations visuelles de cette réponse altérée aux sensations. À certains égards, le cerveau des personnes atteintes de fibromyalgie pourrait être hyper-réactif à la simple possibilité de douleur ou d’inconfort, explique le Dr Natelson.Les chercheurs ont également analysé des échantillons de tissus et ont découvert des niveaux élevés de marqueurs inflammatoires dans la peau des personnes atteintes de fibromyalgie, ce qui pourrait être lié à une hypersensibilité au toucher. La sensibilité au toucher est bien réelle pour des personnes comme Pringle, qui dit qu’il y a des moments où même tenir la main de son partenaire est trop douloureux à supporter. Des vêtements trop serrés, des massages et même des contacts légers augmentent sa douleur et son stress. Pour couronner le tout, Pringle dit qu’elle sursaute parfois involontairement lorsqu’elle est touchée par d’autres personnes, ce qui peut être blessant pour ceux qui l’entourent.Que faire face aux symptômes de la fibromyalgieComment pouvez-vous résoudre un problème qui pourrait provenir du câblage de votre cerveau ? Voici quelques mesures pratiques que vous pouvez prendre pour gérer ces symptômes sensoriels :
Travaillez avec un médecin qui vous soutienne. « Si votre médecin ne croit pas que vous souffrez de fibromyalgie, consultez un autre médecin », souligne Natelson. Le traitement de la douleur sera plus efficace, dit-il, si vous et votre médecin faites partie de la même équipe. Trois médicaments sur ordonnance ont été approuvés pour le traitement de la fibromyalgie et pourraient vous aider à gérer votre douleur et à réduire votre hypersensibilité.
Soyez actif. Une étude sur l’exercice physique dans le cadre du traitement de la fibromyalgie, publiée dans la revue Rheumatology International, a montré que l’exercice aérobique peut atténuer la douleur et minimiser la sensibilité des points sensibles. Natelson recommande un conditionnement physique doux. Sa prescription : « Marchez 30 minutes tous les deux jours à environ 2,5 à 3 km/h. » Cela augmente le flux sanguin vers les muscles et les tissus. Très progressivement, augmentez votre rythme jusqu’à environ 5,8 km/h. Ce niveau d’activité « semble réguler à la baisse la perception de la douleur », explique Natelson. Marcher à l’extérieur est idéal, mais si vous êtes sensible aux changements de température, à la lumière, aux odeurs et à d’autres sensations, commencez un programme de marche à l’intérieur de votre maison ou à la salle de sport.
Évitez les déclencheurs. Dans la mesure du possible, contrôlez votre environnement afin de limiter les causes potentielles d’inconfort
Aérez bien votre maison pour éliminer les odeurs fortes.
Pensez à utiliser des bouchons d’oreilles ou des écouteurs antibruit pour minimiser ou éliminer les sons forts.
Prenez soin de votre peau et réduisez les irritations en utilisant des produits doux et en évitant les températures extrêmes, comme l’eau très chaude ou très froide.
Portez des vêtements amples et habillez-vous de couches légères que vous pourrez enlever si le poids de vos vêtements commence à irriter votre peau.
Fixez des limites. Lorsque sa sensibilité à la lumière est particulièrement intense, Pringle explique simplement aux membres de sa famille qu’elle ne peut pas regarder la télévision avec eux à ce moment précis.
Créez un refuge. Lors des journées particulièrement difficiles, une pièce confortable, fraîche et sombre peut être un endroit apaisant pour se détendre et se ressourcer.
Portez des lunettes de soleil. À l’intérieur comme à l’extérieur, si vous êtes sensible à la lumière ou à certains motifs, mettez des lunettes de soleil et offrez une pause à vos yeux.
