Å leve med fibromyalgi er allerede en tung byrde. Det påvirker kroppen din, energien din, sinnet ditt og evnen din til å gjøre ting andre tar for gitt. Men når menneskene rundt deg ikke tar fibromyalgi på alvor, blir den byrden nesten uutholdelig. Det handler ikke bare om å tåle smerte – det handler om å bære den emosjonelle vekten av vantro, ugyldiggjøring og stillhet.
Denne opplevelsen er vanlig blant de med usynlige sykdommer. Det forventes at du holder følge, smiler gjennom trettheten og forklarer tilstanden din om og om igjen til de som fortsatt ikke forstår. Når den innsatsen møtes med skepsis eller likegyldighet, blir skaden stor.
Slik føles det virkelig når folk ikke tar fibromyalgi på alvor.
Du begynner å stille spørsmål ved din egen virkelighet
Når andre bagatelliserer smerten din, er det lett å begynne å tvile på deg selv. Du lurer på om du kanskje overdriver. Kanskje du burde gjøre mer. Kanskje du bare er for følsom. Denne interne dialogen kommer ikke fra ingenting – den vokser ut av gjentatte ugyldiggjørelser.
Over tid vil den konstante tvilen undergrave selvtilliten din til din egen kropp. Du slutter å stole på det du føler, du presser deg gjennom symptomer som trenger hvile. Du prøver å møte forventninger som er utenfor rekkevidde. Alt fordi noen andre fikk deg til å føle at sykdommen din ikke var reell nok.
Stillheten i samtaler blir øredøvende
Når folk slutter å spørre hvordan du har det, når de bytter tema etter at du har nevnt smertene dine, eller når de unngår å snakke om tilstanden din helt – sender det et budskap. Et budskap som sier at opplevelsen din gjør dem ukomfortable eller at den ikke er verdt å anerkjenne.
Den stillheten er høyere enn ord. Den skaper en barriere mellom deg og menneskene du bryr deg om. Den får hver samtale til å føles som en forestilling, der du må late som om du har det bra bare for å bli inkludert.
Du føler press for å se bedre ut enn du føler deg
Personer med fibromyalgi føler seg ofte tvunget til å maskere symptomene sine. Du sminker deg for å skjule utmattelsen, du står litt høyere for å virke sterkere. Du presser på med aktiviteter slik at ingen skal kritisere deg for å avlyse planer.
Ironien er at det å se bra ut kan få andre til å tro at du ikke er syk, noe som bare forsterker vantroens syklus. Det blir et spill du ikke kan vinne. Vis smerten din, og du blir sett på som dramatisk. Skjul den, og du blir ikke trodd.
Du bærer på skyldfølelse som ikke burde være din
Når andre ikke tar sykdommen din på alvor, ender du opp med skyldfølelse for ting som er utenfor din kontroll. Du føler deg dårlig for å ha avlyst, du føler deg skyldig for å trenge hvile. Du ber om unnskyldning for å ha gått glipp av arrangementer eller ikke ringt raskt.
Men fibromyalgi er ikke din feil. Skyldfølelsen tilhører ikke deg. Den tilhører en kultur som sliter med å akseptere kronisk sykdom, spesielt når den ikke kan sees eller kureres.
Du slutter å snakke om det helt
Etter hvert slutter mange med fibromyalgi å prøve å forklare. De slutter å dele. De holder smerten for seg selv fordi erfaring har lært dem at ærlighet ofte fører til avvisning. Denne stillheten er ikke helbredende – det er selvbeskyttelse.
Men den stillheten fører også til isolasjon. Du føler deg alene i opplevelsen din, selv når du er omgitt av andre. Det er en av de mest smertefulle delene av å bli avvist – ikke bare følelsen av å bli misforstått, men følelsen av å bli sett.
Du begynner å sørge over støtten du aldri fikk
Når folk ikke tar fibromyalgi på alvor, er det ikke bare skuffende – det er en form for tap. Du sørger over støtten du håpet å motta fra venner, familie, kolleger eller leger. Du sørger over forbindelsen som skulle komme fra forståelse og medfølelse.
Denne sorgen kommer ikke alltid med tårer. Noen ganger kommer den som nummenhet, tilbaketrekning eller den stille aksepten av at du må møte denne reisen på egenhånd.
Ofte stilte spørsmål
1. Hvorfor tar ikke folk fibromyalgi på alvor?
Fordi det er en usynlig sykdom uten definitive tester, og fordi den ofte blir misforstått av publikum og til og med noen helsepersonell. Stigma og feilinformasjon bidrar til vantro.
2. Hvordan påvirker vantro noen med fibromyalgi følelsesmessig?
Det fører til selvtvil, angst, depresjon, isolasjon og tap av tillit til relasjoner og helsesystemer.
3. Hva bør du si til noen som forteller at de har fibromyalgi?
Si «Jeg tror på deg.» Spør hvordan du kan støtte dem. Unngå å tilby løsninger med mindre du blir spurt. Bare det å lytte kan bety alt.
4. Hvordan kan jeg forklare sykdommen min til noen som ikke forstår?
Bruk et klart og enkelt språk. Del spesifikke symptomer og hvordan de påvirker hverdagen din. Hvis de fortsatt ikke lytter, vit at du ikke er ansvarlig for at de forstår.
5. Er det greit å distansere seg fra mennesker som ikke støtter deg?
Ja. Det er gyldig å beskytte din emosjonelle og fysiske helse. Omgi deg med de som viser empati og respekt.
6. Kan samfunnet forbedre hvordan det ser på fibromyalgi?
Ja, gjennom bevissthet, utdanning og å lytte til folk med levd erfaring. Etter hvert som flere stemmer snakker ut, kan stigma erstattes med forståelse.
Det føles ikke bare frustrasjon når folk ikke tar fibromyalgi på alvor – det er hjertesorg. Det er smerten av å ikke bli hørt, utmattelsen av å måtte forklare, og ensomheten av å vite at lidelsen din er usynlig for de som betyr mest. Men opplevelsen din er ekte. Stemmen din betyr noe. Og selv om andre ikke ser den, er styrken din ubestridelig. Fortsett å snakke. Fortsett å hedre sannheten din. Fordi du fortjener å bli trodd.
