La plupart des gens ne croient pas à la fibromyalgie, ils disent que tout est dans votre tête. Vous avez également fait face à de telles personnes dans votre vie. Parfois , les gens demandent de vous au sujet de votre maladie, de sorte que est notre temps pour expliquer ce que la fibromyalgie est comme parce qu’ils ont l’ expérience pas ce que nous sommes experiencing.We demandé de notre communauté « Vivre avec la fibromyalgie et la maladie chronique » une question Comment décririez – vous la fibromyalgie à ceux qui ne l’ont pas senti. C’est ce qu’ils partagent avec nous:
Voici ce que la communauté partage:
1. Imaginez la pire grippe que vous ayez jamais eue, multipliez-la par 10, puis imaginez avoir été battue ou frappée par une voiture, puis pensez au plus épuisé que vous avez été et multipliez par 10. Et peut-être pouvez-vous imaginer bonne journée à vivre avec la fibromyalgie se sent. Une mauvaise journée défie vraiment toute compréhension et compréhension.
2. Vous avez couru un 10K, avec la grippe et vous coupez toute votre herbe à la main avec des ciseaux. Ce genre de plaie. Mais tout le monde s’attend à ce que vous recommenciez le lendemain, car vous ne semblez pas malade.
3. Douleur qui se déplace autour de votre corps. Il choisit un endroit et vous retenez votre souffle jusqu’à ce qu’il passe, puis il se déplace simplement vers un autre endroit. Vous vous battez pour faire semblant de ne pas avoir mal et vous essayez de ne pas crier ou de pleurer. Vous vous sentez fatigué, mais vous ne pouvez pas dormir qu’une version du sommeil où vous entendez tout et vous devenez complètement chargé d’adrénaline. Le cœur battant et épuisé, vous redescendez si vous le pouvez. Les bouts de vos doigts et de vos orteils deviennent parfois engourdis et vous ne supportez pas le froid. Vos muscles se nouent et se tordent et vous essayez de vous détendre et de ne pas vous tendre, car un mal de tête atroce pourrait être le prochain. Vous avez des accès de dépression et je me sauve personnellement dans la musique ou la fantaisie pour faire face à de nombreuses situations. Vous ne pouvez pas parler correctement tout le temps et vous avez du mal à penser clairement et à vous concentrer. Oui, ça suffit pour le moment. Juste une idée.
4. Un étau se serre sur la tête, un sac à dos de 20 livres pèse lourdement sur vos épaules, vos hanches, vos genoux, vos chevilles, vos pieds et vos mains. Sur le bout de cette douleur, il y a un picotement comme lorsque votre pied s’endormait… sauf au lieu de simplement le pied, c’est sur tout votre corps. Vos yeux sont douloureux, votre peau sensible au toucher, votre nez sensible aux odeurs. Le manque de sommeil réparateur vous tient groggy et fatigué.
5. C’est un enfer vivant! Vous avez mal tous les jours. La douleur se déplace continuellement. Juste au moment où vous pensez qu’aucun autre endroit ne peut faire mal, votre peau fait mal. C’est comme si un camion Mack vous avait écrasé, encore et encore. Cela me prend des heures pour me doucher, me maquiller et me sécher les cheveux. Quand j’ai fini, je dois m’asseoir et me reposer. Il est difficile de dormir la nuit parce que vous ne pouvez pas trouver une position qui ne fait pas mal.
6. Douleurs corporelles et douleurs partout ou à certains endroits avec des poussées imprévisibles. Peut également se manifester avec des symptômes du SCI, des maux de tête et de la fatigue. Il peut être très difficile d’avoir une incidence sur la concentration (Fibro-brouillard) car il est difficile de prédire comment vous vous sentirez du jour au lendemain. Il est également invisible pour les autres parce que nous n’avons pas l’air malade. Il y a des choses qui peuvent être faites pour aider comme des médicaments, un régime et d’autres traitements non traditionnels. Avant tout, une attitude positive est indispensable pour conserver un sentiment de normalité dans la vie de tous les jours. Pas de pitié parties qui ne peuvent être que productives
7.Imaginez un cordon de nylon. Tournez-le contre le grain. Voir ces petites ouvertures? Versez le verre pilé et le sable à l’intérieur. Maintenant, fermez le cordon. Vous sentez le grain qui ne permet pas au nylon de revenir au point d’origine? Maintenant, imaginez que le cordon de nylon représente chaque fibre musculaire, tendon et ligament entre vos doigts, vos mains, vos poignets, vos chevilles, vos pieds et vos orteils. Mettre ses chaussures. Gants. Est-ce inconfortable? Maintenant, essayez de marcher. Conduite. Permanent. Achats d’épicerie. Cela semble horrible n’est-ce pas? Maintenant, imaginez que vous n’obtenez AUCUN soulagement. Certains jours, ajoutez chaque partie de votre dos à la liste. Ajouter des nausées. Ajouter des migraines. Vous voulez juste dormir, mais le sommeil ne vient pas. Votre tête est embuée. Vous perdez des mots généralement au milieu de la phrase. Vous ne pouvez pas penser correctement. Les gens pensent que tu es stupide, même si tu ne l’es pas. Ajoutez des problèmes de santé mentale au mélange. Vous vous sentez encore dépassé? C’est une bonne journée. Demain peut être pire. Vous ne pouvez pas planifier pour cela. Vous ne recevez aucun type d’avertissement.
8 . Quand je fais une poussée, j’ai l’impression que de l’acide me traverse et me brûle de l’intérieur. Mais les jours «normaux», j’essaie de ne pas reconnaître la douleur; Je fais juste ce que je dois faire, mais c’est toujours là à l’arrière, m’empêchant d’être tout ce que je sais que je pourrais être. La douleur nerveuse est hideuse et bien que je ressente une douleur constante dans le cou, les hanches, les épaules, les mains et les pieds, de temps en temps je me fais piquer le ventre ou la poitrine qui sort de nulle part et prend mon souffle une façon. La dernière fois que je me suis senti bien, c’est une journée entière lorsque le médecin m’a fait prendre des stéroïdes. Je n’avais pas mal et c’était glorieux, puis ça a commencé à me brûler l’estomac et à causer des crampes. Je devais arrêter les médicaments. Les problèmes de mémoire et la fatigue me dérangeaient plus encore. Peut-être parce que ma mère a la maladie d’Alzheimer et que je suis terrifiée, cela m’arrive.
9. La fibromyalgie est une prison et j’essaie de trouver un moyen de sortir. J’ai éclaté auparavant pendant de longues périodes, voire des mois. Cette fois, je suis plus âgé, plus stressé et confronté à d’autres problèmes de santé. Pourtant, je ne vais pas m’abandonner.
10. Douleur qui s’intensifie de la tête aux pieds comme si quelqu’un versait un liquide chaud dans la gorge et que celui-ci se déplaçait à l’intérieur du corps. le plus difficile est d’essayer de rester positif malgré tout. on ne sait jamais s’il se manifestera sous forme d’IBS un jour, de migraines le lendemain et d’Epstein Barr. puis dépression par-dessus. J’ai plus de symptômes qui apparaissent chaque jour. J’ai ces cicatrices cutanées qui semblent terribles et d’où les démangeaisons sont devenues si graves que je me suis déchirée à travers la peau pour la faire saigner. il a laissé des marques terribles qui ressemblent à moi j’ai été brûlé. Ironiquement, la combustion vient de l’intérieur.
11. Douleur brûlante insupportable dans tout mon corps, qui me donne l’impression d’être incendiée. Douleurs aux pieds et aux talons comme si je marchais sur des éclats de verre. Prenez le plus fatigué que vous ayez jamais ressenti et multipliez-le par 100. La grippe est 10 fois pire. Douleur brûlante au toucher. Douleur qu’aucun médicament n’aide. Douleur et fatigue si graves que je ne peux pas travailler. J’ai presque perdu tout ce pour quoi j’ai travaillé si dur, attendant deux ans que mon handicap soit approuvé. Vivre avec une douleur débilitante grave et avoir toujours l’air normal, ce qui me fait sentir que je ne peux pas travailler parce que les gens me traitent comme si j’étais paresseux et que je ne voulais tout simplement pas travailler.
12. C’est comme si tu avais des os cassés et que tous tes muscles et tendons avaient été coupés, que ton cerveau était brisé et que tu avais un brouillard cérébral qui ne se soulevait que si tu passais une bonne journée. sortez vos fesses ou votre bouche. La grippe est presque une explication, mais c’est un combat quotidien pour continuer. Souvenez-vous que tout le monde compte sur vous pour l’amour et la compassion, ne souhaitant jamais que quelqu’un blesse comme vous le faites. Mais ne jamais abandonner.
