La plupart des gens ne croient pas à la fibromyalgie, ils disent que tout est dans leur tête. Vous avez aussi rencontré ce genre de personnes dans votre vie. Parfois, les gens vous posent des questions sur votre maladie, c’est donc le moment pour nous d’expliquer à quoi ressemble la fibromyalgie, car ils n’ont pas vécu ce que nous vivons. La fibromyalgie est la chose la plus difficile à gérer, les gens ne la comprennent pas. Nous avons posé la question à notre communauté Facebook en ligne « Vivre avec la fibromyalgie et une maladie chronique » : Comment décririez-vous votre sentiment à propos de la fibromyalgie ? ou que pensez-vous de la fibromyalgie.
La fibromyalgie est une excellente incitation à vivre chaque jour. Si vous vous réveillez et pouvez bouger, profitez-en. Si vous vous réveillez et ne pouvez pas bouger, ne bougez pas. Reposez-vous, lisez un livre, regardez un film. Ce n’est peut-être pas ce que vous voulez, mais c’est ce que vous devez faire ce jour-là. Demain est un nouveau jour et il se peut bien qu’il soit différent d’hier. Soyez reconnaissant d’avoir demain, car beaucoup de gens n’en ont pas. Je sais qu’il est difficile de se sentir ainsi quand on souffre constamment, mais il y a toujours quelque chose de bien à faire chaque jour.
Il n’y a pas de mots pour décrire à quel point c’est horrible, c’est un véritable enfer, j’ai l’impression de ne plus avoir de vie. Mais nous avons compilé ci-dessous quelques-unes des descriptions de douleur que nous racontent nos membres. Cela permettra aux autres de savoir comment nous ressentons la douleur de la fibromyalgie.
Voici ce que la communauté partage avec nous sur la façon dont chacun peut ressentir la fibromyalgie :
1. Kerryn E – C’est comme avoir la gueule de bois et être ivre, mais aussi malade comme la grippe après avoir fait un entraînement intense sur tout le corps et 10 rounds avec Mike Tyson, mais perdu et vivant sur une autre planète parce que je suis un extraterrestre par rapport aux autres, ils ne peuvent pas comprendre ma vie comme
2. Beth W – ça me fait me sentir comme un homme en fer-blanc. C’est parfait, l’homme en fer-blanc qui a besoin d’être huilé dans CHAQUE articulation. Et quelqu’un qui tient une torche sur TOUS mes muscles endoloris. Avec ma tête dans un étau. Ouais, ça résume à peu près tout, quelle existence misérable
3. Kimmie G- Comme si une triple remorque m’avait écrasé ; comme si j’avais besoin de me faire remplacer les hanches ; comme si on m’avait coupé à la taille parce que la moitié inférieure n’était pas utilisée de manière conviviale ; votre pire gueule de bois est un quadrillion de X avec la pire grippe 2 qui a frappé l’humanité et une mémoire de la taille d’un moucheron… sinon, je me sens bien !
4. Imaginez la pire grippe que vous ayez jamais eue, multipliez-la par 10, puis imaginez avoir été battu ou renversé par une voiture, puis pensez à l’état d’épuisement le plus profond que vous ayez jamais connu et multipliez par 10. Et peut-être pouvez-vous imaginer ce que l’on ressent après une bonne journée avec la fibromyalgie. Une mauvaise journée défie vraiment toute compréhension.
5. Marjie C – Je me sens prisonnière de mon propre corps ! Je ne sais jamais quelle torture m’attend
6. Jessica C – J’ai l’impression d’avoir été frappée avec une batte, j’ai l’impression que mes muscles sont déchirés et tirés, j’ai l’impression d’avoir un 2×4 qui repose sur mes épaules toute la journée alors que j’ai la grippe et que je transpire à mort…
7. Vickie M – J’ai l’impression d’avoir un petit elfe à l’intérieur de mon corps qui court avec un pic à glace et qui poignarde aléatoirement mes articulations et mes muscles 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
8. Kimmie G – Comme si une triple remorque m’avait écrasé ; comme si j’avais besoin de me faire remplacer les hanches ; comme si on m’avait coupé à la taille parce que la moitié inférieure n’était pas utilisée de manière conviviale ; votre pire gueule de bois est un quadrillion de X avec la pire grippe 2 qui a frappé l’humanité et une mémoire de la taille d’un moucheron… sinon, je me sens bien !
9. Tracey W – J’ai un fantôme qui adore presser les parties de mon corps, comme quelqu’un qui enfonce ses doigts dans votre peau et saisit vos muscles dans une prise serrée.
10. Vous avez la tête serrée comme un étau, un sac à dos de 9 kg pèse sur vos épaules, vos hanches, vos genoux, vos chevilles, vos pieds et vos mains vous font mal. À la pointe de cette douleur, vous ressentez un picotement comme lorsque votre pied s’endort… sauf qu’au lieu de se limiter à votre pied, il s’étend à tout votre corps. Vos yeux sont douloureux à cause de la tension, votre peau est sensible au toucher, votre nez est sensible aux odeurs. Le manque de sommeil réparateur vous rend groggy et fatigué.
11. Kerryn E – C’est comme avoir la gueule de bois et être ivre, mais aussi malade comme la grippe après avoir fait un entraînement intense sur tout le corps et 10 rounds avec Mike Tyson, mais perdu et vivant sur une autre planète parce que je suis un extraterrestre par rapport aux autres, ils ne peuvent pas comprendre ma vie comme
12. C’est un véritable ENFER ! Tu as mal tous les jours. La douleur se déplace continuellement. Juste au moment où tu penses qu’il n’y a aucun autre endroit qui puisse te faire mal, ta peau te fait mal. C’est comme si un camion Mack t’avait écrasée encore et encore. Il me faut des heures pour me doucher, me maquiller et me sécher les cheveux. Quand j’ai fini, je dois m’asseoir et me reposer. C’est difficile de dormir la nuit parce qu’on ne trouve pas de position qui ne me fasse pas mal.
13. Une douleur qui s’intensifie de la tête aux pieds, comme si quelqu’un vous versait un liquide chaud dans la gorge et qu’il parcourait l’intérieur de votre corps. Le plus dur est d’essayer de rester positif malgré tout. On ne sait jamais si cela va se manifester par un syndrome du côlon irritable un jour, des migraines le lendemain et le syndrome d’Epstein-Barr. Puis une dépression par-dessus le marché. J’ai de nouveaux symptômes qui apparaissent chaque jour. J’ai ces horribles cicatrices cutanées dues aux démangeaisons qui sont devenues si intenses que j’ai déchiré la peau et l’ai fait saigner. Cela a laissé des marques terribles qui ressemblent à des brûlures. Ironiquement, la brûlure vient de l’intérieur.
14. Une douleur brûlante insupportable dans tout mon corps, comme si j’avais pris feu. Une douleur lancinante aux pieds et aux talons, comme si je marchais sur des éclats de verre. Prenez la fatigue la plus intense que vous ayez jamais ressentie et multipliez-la par 100. La grippe multipliée par 10.
Douleur brûlante au toucher. Douleur qu’aucun médicament ne soulage. Douleur et fatigue si intenses que je ne peux pas travailler. J’ai presque perdu tout ce pour quoi j’ai travaillé si dur, j’ai attendu 2 ans pour que mon invalidité soit approuvée. Je vis avec une douleur intense et invalidante et j’ai toujours l’air normal, ce qui me fait me sentir coupable de ne pas pouvoir travailler parce que les gens me traitent comme si j’étais paresseux et que je ne voulais tout simplement pas travailler.
15. Sandra L – Une voleuse qui m’a volé ma vie. Il n’y a pas deux jours pareils. On ne sait jamais ce que ça va nous réserver. Chaque jour est nouveau, une nouvelle douleur, une nouvelle poussée. On est cloué au lit. On se bat contre son corps juste pour passer la journée. Personne ne devrait avoir à vivre comme ça. La douleur est atroce, la plupart des gens ne peuvent pas la supporter et nous n’avons pas d’autre choix que de l’accepter. Le domaine médical nous a vraiment laissé tomber.
16. Tracy W – C’est comme si quelqu’un avait trouvé les cordons de serrage de tous mes muscles et tendons, puis les avait tirés jusqu’à la cuisse. Je ressens souvent cela et je suis sûre que ça ne va pas être un calage.
17. Imaginez un cordon en nylon. Tordez-le dans le sens contraire du sens du fil. Vous voyez ces minuscules ouvertures ? Versez-y du verre pilé et du sable. Maintenant, tordez le cordon pour le fermer. Sentez-vous le grain qui empêche le nylon de revenir à son point d’origine ? Imaginez maintenant que le cordon en nylon est constitué de chaque fibre musculaire, tendon et ligament de vos doigts, mains, poignets, chevilles, pieds et orteils. Mettez des chaussures. Des gants. Est-ce inconfortable ?
Essayez maintenant de marcher. De conduire. De rester debout. De faire vos courses. Cela semble horrible, n’est-ce pas ? Imaginez maintenant que vous n’obteniez AUCUN soulagement. Certains jours, ajoutez à votre liste toutes les parties de votre dos. Ajoutez à cela les nausées. Ajoutez les migraines. Vous voulez juste dormir, mais le sommeil ne vient pas.
Vous avez la tête embrumée . Vous perdez des mots, généralement au milieu d’une phrase. Vous n’arrivez pas à réfléchir clairement. Les gens pensent que vous êtes stupide, même si ce n’est pas le cas. Ajoutez à cela des problèmes de santé mentale. Vous vous sentez déjà dépassé ? C’est une bonne journée. Demain, ce sera peut-être pire. Vous ne pouvez pas prévoir cela. Vous ne recevez aucun avertissement.
18. Quand je suis en pleine crise, j’ai l’impression que de l’acide coule à travers moi et me brûle de l’intérieur. Mais les jours « normaux », j’essaie de ne pas reconnaître la douleur ; je fais juste ce que je dois faire, mais elle est toujours là, en arrière-plan, m’empêchant d’être tout ce que je sais que je pourrais être.
Les douleurs nerveuses sont atroces et même si j’ai des douleurs au cou, aux hanches, aux épaules, aux mains et aux pieds qui sont assez constantes, de temps en temps, je reçois une piqûre dans le ventre ou la poitrine qui surgit de nulle part et me coupe le souffle. La dernière fois que je me suis senti bien, c’était pendant une journée entière, lorsque le médecin m’a prescrit des stéroïdes.
Je n’avais aucune douleur et c’était merveilleux, puis j’ai commencé à avoir des brûlures d’estomac et des crampes. J’ai dû arrêter les médicaments. Les problèmes de mémoire et la fatigue m’ont encore plus perturbée. Peut-être parce que ma mère est atteinte de la maladie d’Alzheimer et que j’ai peur que cela m’arrive.
19. Janice R – J’ai l’impression d’être attachée à deux chevaux qui vont dans des directions différentes. Mes bras sont attachés à un cheval, mes jambes à l’autre. Mes articulations sont déboîtées. C’est terrible lors des poussées. D’autres fois, ce n’est pas aussi grave, mais j’ai toujours mal.
20. June J – J’ai l’impression que quelqu’un danse dans mon cerveau et choisit quoi et quand je deviens sourd, muet et étourdi.
21. Clara F- J’ai l’impression d’être au 12ème siècle et que mon corps est en pièces.
2. Vous avez couru 10 km avec la grippe et vous avez coupé toute votre pelouse à la main avec des ciseaux. C’est le genre de plaie. Mais tout le monde s’attend à ce que vous recommenciez le lendemain parce que vous n’avez pas l’air malade.
2 3. La douleur se déplace dans votre corps. Elle se déplace à un endroit précis et vous retenez votre souffle jusqu’à ce qu’elle passe, puis elle se déplace simplement vers un autre endroit. Vous luttez pour faire comme si vous n’aviez pas mal et vous essayez de ne pas crier ou de simplement pleurer. Vous vous sentez fatigué mais vous ne pouvez pas dormir, seulement une version du sommeil où vous entendez tout et vous êtes chargé d’adrénaline en étant complètement éveillé.
Le cœur battant et épuisé, vous redescendez si vous le pouvez. Le bout de vos doigts et de vos orteils s’engourdit parfois et vous ne supportez pas le froid. Vos muscles se nouent et se tordent et vous essayez de vous détendre et de ne pas vous crisper car un mal de tête atroce pourrait vous affliger.
Tu as des crises de dépression et personnellement, je m’échappe souvent dans la musique ou la fantaisie pour y faire face. Tu n’arrives pas à parler correctement tout le temps et tu as du mal à penser clairement et à te concentrer. Ouais, ça suffit pour l’instant. Juste une idée.
2 4. Beth W- ça me fait me sentir comme un homme en fer-blanc. C’est parfait, l’homme en fer-blanc qui a besoin d’être huilé dans CHAQUE articulation. Et quelqu’un qui tient une torche sur TOUS mes muscles endoloris. Avec ma tête dans un étau. Ouais, ça résume à peu près tout, quelle existence misérable.
25. Paula G – C’est comme si j’avais été roulée en bas d’une colline dans un tonneau de pierres, que j’avais passé la nuit dans une bétonnière en marche, que j’avais couru un marathon, puis que j’avais été traînée sur quelques kilomètres de cactus derrière une mustang en colère.