Personne ne se sent génial de ne pas pouvoir travailler pour la famille. En raison de la nature de la maladie que nous avons, continuer à travailler sera le plus grand désir de tous. Les rendez-vous chez le médecin, les tests, les traitements, le traitement des symptômes émotionnels et physiques constituent à eux seuls un travail à plein temps, exercé par tous les patients atteints de fibromyalgie.
Nous avons posé une question « Dites – nous les secrets la plupart des gens ne connaissent pas de ne pas travailler en raison d’ une maladie chronique » à notre communauté « Vivre avec la fibromyalgie et de la maladie chronique « . Des centaines de personnes ont participé à la discussion et ont partagé leurs réflexions avec nous. Tous n’aiment pas ne pas pouvoir travailler, ils veulent contribuer financièrement à la famille.
Nous avons donc compilé leurs réponses, car toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ou d’autres maladies chroniques ont plus ou moins les mêmes sentiments. Lire également ces 10 entreprises ont des emplois à distance pour les personnes souffrant de maladies chroniques ou de handicaps
Voici ce que la communauté partage avec nous:
1. Brandy Stilson : Ce n’est pas amusant de rester à la maison toute la journée. J’aimerais pouvoir avoir un travail. Être capable de se lever, aller au travail, rentrer à la maison et fonctionner tous les jours. Ne pas être capable de vous faire sentir comme un échec.
2. Jen Sanchez-Santiago: Au moins la maladie est maintenant reconnue, imaginons que nous ayons 27 ans et que nous travaillions 13 à 14 heures par jour, 6 jours par semaine. À l’époque, cela n’était pas reconnu et si vous disiez que vous étiez atteint d’une maladie, ils ne pourraient pas vous trouver dans un endroit mental.
Donc, ce que vous devez faire est de ralentir me voir un thérapeute, le thérapeute reconnaîtra que le stress qui est le stress médical. Vous consommez plus vous insistez, plus votre condition devient agressive, ce qui est totalement la vérité.
Une fois que vous avez établi un lien avec votre thérapeute et qu’il peut le mettre sur papier, vous pouvez commencer à demander des prestations. Si vous avez des années de travail qui vous aident également, j’ai 15 ans, ce qui représentait un quota de 20, vous devez maintenant travailler 40 pour gagner un quota une retraite mais vous pouvez obtenir de l’aide si le stress intègre votre état et aggrave la situation; comme vous souffrez constamment, cela vous aide également à comprendre les effets psychologiques sur votre corps, votre famille, de sorte que vous puissiez obtenir un Une partie de l’aide et peut-être un travail au téléphone à la maison, c’est ce que j’ai fait pendant un certain temps et j’ai travaillé jusqu’à la chirurgie de mon cancer du sein de la veille.
Vous devez obtenir un journal de bord et écrire le niveau de douleur dans lequel vous vous trouvez afin de pouvoir le comparer à votre thérapeute et à votre médecin. Vous avez également besoin d’un bon rhumatologue, juste d’un bon neurologue, car ils doivent garder ces données dans le sang. tester cela montre quand il est embrasé. C’est beaucoup, mais cela vous aidera.
Une fois que vous avez parcouru tout ce processus, dites à votre médecin quels sont vos objectifs et dites au thérapeute que vous avez besoin d’aide. Je dois dire que j’avais besoin d’aide pour la première fois de ma vie, alors c’était tellement difficile que personne ne me croit. En tant que personne âgée maintenant. S’il existe, je dirai au médecin s’il n’écoute pas, je passerai à quelqu’un qui écoutera. Et j’ai trouvé un médecin extraordinaire à l’hôpital Jefferson.
Trouvez le niveau de douleur auquel vous pouvez faire face de 1 à 10, mon niveau est de 7, mais il a fallu 20 ans pour y arriver maintenant. Quand je suis arrivé à huit ou neuf heures, je dois arrêter ce que je fais et m’asseoir. Mais s’il vous plaît dites au thérapeute de dire à votre rhumatologue de dire à votre médecin de soins primaires et même à votre assurance que votre assurance enverra également quelqu’un à votre domicile pour voir comment vous fonctionnez et ce qui se passe car c’est une nouveauté dans l’aide que Philadelphie envoie maintenant un gestionnaire de cas pour essayer de répondre à vos besoins et vous aider. J’espère que cela vous aidera si vous avez d’autres questions.
Je vous garde dans la prière et espère que quelqu’un pourra vous aider et j’espère que si vous avez d’autres questions, la famille fibro est là pour répondre, en particulier à celles qui possèdent des disques pendant de nombreuses années.
3. Pilar Garofalo: Ne pas travailler est une perte énorme. Ce n’est pas seulement une perte financière, mais une perte d’identité. J’ai perdu une famille que j’avais depuis 15 ans, j’ai perdu la socialisation que mon travail m’apportait. J’ai perdu ma confiance en moi, mon estime de moi et mon but.
4. Gemma Martin: P pense ersonnes votre paresseux … et ils pensent que vous avez facilement …
vivre sans emploi avec quelque chose comme le handicap est DIFFICILE, cela ne suffit pas pour couvrir les factures normales, il est difficile de joindre les deux bouts chaque mois et chaque mois il y a quelque chose à donner pour faire de la place pour ce dont vous avez besoin… Parfois, vos coupons alimentaires ne durent pas le mois, vous sirotez des repas pour les étirer, certains mois, vous vous blottissez sur le canapé avec des couvertures pour pouvoir baisser le chauffage parce que vous ne pouvez pas payer l’addition, d’autres mois, vous évitez de rentrer chez vous parce que vous ne pouvez pas vous permettre de faire fonctionner l’AC et il fait beaucoup plus froid (en ce qui concerne la température) pour se promener sans but autour de ses magasins en regardant des choses que vous ne pouvez pas vous permettre… Votre pas «anti-social» vous ne pouvez pas vous permettre de traîner… et vous vous douchez une fois par semaine pour économiser du savon / du savon shampoing et facture eau / chaleur…
Vous passez tous les jours à lire des articles sur le fait que les «reines de l’aide sociale» sont paresseuses et que vous vous retrouvez en colère et amer contre le monde… et vous-même… et certains jours, vous y croyez même… vous pensez peut-être que vous êtes «juste paresseux». Parfois, vous vous entendez bien, vous allez à une entrevue, vous trouvez même un travail .. vous restez debout quelques semaines et passez toutes les nuits à pleurer au lit à cause de la douleur ou en retard chaque matin à cause de la fatigue chronique ou de l’épuisement rendant la routine du matin difficile …
Votre patron commente votre regard négligé ou le fait que vous avez peut-être sauté la douche ce matin (parce que vous saviez que si vous dépensiez toute votre énergie sous la douche, vous ne passeriez pas la journée entière et après un mois de suicide, vous êtes congédié pour cause de retard ou d’absences, ou quittez parce que votre corps ne peut plus prendre et sombrer dans une dépression et le cycle recommence… et TOUT ce que vous voulez avec chaque fibre de votre être… est de pouvoir faire les choses que les gens NORMAL prennent pour acquis tous les jours…
- avoir un travail dont tu es fier (e)…
- jouer avec vos enfants ou vos animaux domestiques
- garder votre maison bien rangée…
- être capable de prendre une douche sans que votre corps ne vous fasse mal… ou d’avoir l’énergie de vous maquiller, de vous coiffer ou de passer du temps avec vos amis…
- ou préparez un repas sans micro-ondes ..
Des choses simples et stupides au quotidien que vous ne pouvez plus vous permettre de faire mentalement, physiquement ou financièrement…
5. Julie Santos:
Qui ne veut pas travailler et gagner? Qui veut être juste à la maison sans rien attendre? Qui ne veut pas payer les factures à temps? Qui ne veut pas partir en vacances sans penser aux finances? Qui veut perdre tous les avantages du travail? Qui veut être limité en toutes choses? Qui veut avoir mal et ne pas être compris? Qui veut être appelé LAZY quand vous êtes réellement malade?
Qui veut ressentir la douleur même de faire une tâche simple? QUI VEUT VIE VIE JUSTE ARRÊTER PARCE QUE TU ES CHRONIQUEMENT ILLE? Et qui veut avoir peur tout le temps? Tant de questions dans mon esprit… mais qui se soucie? Parce que personne ne voudra être dans nos chaussures!
6. Teresa Mills: Ce n’est pas amusant de rester seul à la maison toute la journée, de ne pas avoir la force de se lever et de faire des choses. Lorsque vous sortez du lit, vous avez très mal lorsque vous marchez pour aller à la salle de bain. Mais au moins je peux marcher et me lever je ne prendrai plus jamais mes capacités pour acquises. Je suis meilleur qu’il y a 10 ans, mais pas assez pour retourner au travail.
7. Nancy Burzo: La perte d’une profession pour laquelle vous avez tant travaillé, les amitiés de cette profession, le contact social de vos collègues partageant les mêmes intérêts, le soutien de ces collègues, la perte profonde de cette identité que vous avez sacré depuis des décennies, perte des nombreux progrès, réalisations que vous avez accomplies dans cette profession, perte de l’assurance, perte de statut en tant qu’être humain, les autres ne vous voient plus avec la même valeur qu’avant, évidemment perte de revenus, spirale descendante votre famille en raison de cette perte de revenu et de l’assurance familiale est cruelle et déchirante, aggravée par le fait d’avoir un enfant adulte ayant des besoins spéciaux qui est à votre charge.
S eeing les ravages qu’il assouvit dans sa vie, un sentiment d’ impuissance à changer les choses …… .. courte liste de quelques – unes des impacts …… vous apprenez rapidement qui sont vos vrais amis et la famille sont, vous découvrirez les ressources que vous ne connaissiez pas existait avant , vous trouvez des réserves en vous qui sont une surprise paisible, vous chérissez encore les petits plaisirs que vous offre la vie, vous regardez votre famille s’adapter et changer le chafe disparaît le vrai de cœur reste et renforce et mature trouve des ensembles de compétences qui le renforcent et le réchauffe votre cœur… vous vous familiarisez avec une nouvelle normalité, vous vous adaptez, acceptez et pardonnez et trouvez de la joie dans cette nouvelle vie qui est maintenant la vôtre, vous trouvez un nouveau système de support dont ce site est une partie importante ?? ❤
8. Sunday Lynn : Je me sens aussi comme un fardeau total pour mon mari. Même mon fils de 20 ans m’a dit: «Je crains que mon père pense qu’il est pris au piège de tous tes problèmes de santé». Les mots ne peuvent décrire à quel point il était déplorable de savoir que mon propre enfant me voit ainsi.
Un autre secret (peut-être que ce n’est pas un secret, car bon nombre d’entre nous sont de cet avis), mais mon secret est considéré comme un paresseux et une personne qui veut que le monde leur soit rendu. Ce qui est tellement pas le cas. Je me souviens d’avoir travaillé tous les jours, dans des emplois que j’aimais bien, avec une marge de progression dans chaque domaine. Mais avec le temps, mon corps m’a battue et je ne peux même pas ramasser ma maison sans m’asseoir pour reprendre mon souffle et reprendre des forces. Les mots ne peuvent expliquer à quel point je déteste vivre ainsi et passer à côté de la vie. Je me sens chaque jour comme un échec pour mon mari, mes enfants et la société.
9. Jen Gatti: Ne pas être en mesure de travailler est vraiment un cauchemar. La douleur et la perte de mémoire constantes rendent chaque jour misérable… vous n’avez rien à espérer ni à être fier. Ces jours me manquent de plus en plus.
10. Justine Nagy: J’adorerais travailler. J’aimerais vivre une vie normale à distance. Je fais de mon mieux pour vivre avec les cartes qui me sont distribuées – même mon médecin me dit que je fais tout bien. Alors pourquoi je ne me sens pas bien? Je l’ habitude de travailler en tant que gestionnaire de détail avec le sommeil d’insomnie chronique une fois tous les 3 ou 4 jours. Maintenant, je dors et je ne me sens jamais reposé, je vis sur un tapis chauffant, je traite avec des personnes qui invalident ma douleur à gauche et à droite. Je suis coincé à l’extérieur en train de regarder. J’ai l’air normal, mais je suis tout sauf. Les gens supposent que je suis paresseux et que je dois le sucer.
Quand les gens sont malades, ils appellent et se reposent. Peu importe combien je me repose, je ne vais pas mieux. Les employeurs ne veulent pas m’embaucher ou une fois qu’ils ont découvert que je n’avais pas besoin de tant de logements qu’ils voulaient se débarrasser de moi. J’aimerais avoir autre chose, car ils comprendraient. Je déteste être cette personne.
11. Cheryl Marie: Que la douleur est débilitante physiquement, émotionnellement et spirituellement. Routine d’équilibre constant. Les appels téléphoniques d’amis ou de parents sont pratiquement inexistants. Les interactions entre travail et rémunération me manquent. Il me manque d’avoir un objectif moins d’essayer de sortir de la douleur tous les jours. C’est une histoire et une bataille sans fin. Pas de vrai grand secret!
12. Brittany Grogan: Tout le monde agit comme votre chanceux parce que vous n’avez pas à travailler. Mais la vérité est que j’aimais travailler
13. Cori Arundale-Daniels: Celui que les gens me disent souvent est que vous avez bonne mine. Un de mes amis m’a bien dit que tu ne travaillais pas, alors je ne te paie pas pour nettoyer ma maison à deux étages. Eh bien, si je pouvais le faire, je serais restée à la banque avec une assurance tous les jours de congé payés. Quelques-uns semblent comprendre mais la plupart ne me voient pas et ils ne me voient pas les jours où je reste en pyjama toute la journée et se demandent si je peux trouver la force de prendre une douche.Je manque des choses simples comme aller à une soirée film et dîner. Je suis trop épuisé le soir pour tout faire.
14. Beth Ann Balmer-Linkous: J’avais toujours quelqu’un qui disait que tu avais l’air d’aller bien, puis un jour j’ai eu les flambées de chaleur fibro, elle s’est plainte en marchant près de moi, j’étais en feu et elle ferait mieux de ne pas tomber malade de moi. Je m’approchai d’une étreinte. J’aimerais pouvoir vous donner ceci, mais ce n’est pas contagieux. Maintenant, permettez-moi de vous prendre des élastiques afin que vous puissiez piquer constamment. Utilisez un marteau pour avoir mal à la tête presque toute la journée? Elle a baissé la tête et a dit non merci. Après ça, elle était gentille. Leçon apprise.
15. Kelly Hill: Ma vilaine vérité.
Sans que ce soit la faute de mon mari, je me sens extrêmement coupable d’avoir dépensé de l’argent. Je ne peux pas travailler, j’ai l’impression de ne pas contribuer. Chaque fois que je dois dépenser de l’argent, même pour les choses les plus nécessaires, je me sens extrêmement coupable. Je pense que ce n’est pas à moi de dépenser, même si cela a toujours été «ce qui est à vous est à nous, ce qui est à moi.» Si ce sont des articles ménagers, c’est moins grave, mais si c’est strictement pour moi (une bouteille de teinture pour les cheveux à 4 $) …) Je suis agonisé à ce sujet. Mon anxiété me pousse au point que, même lorsque mes médicaments sont dus, je ne veux pas «gaspiller» de l’argent pour eux. Mon mari est tellement désintéressé, il m’étonne. Mais je me sens toujours mal d’avoir gaspillé son argent.
16. Maureen Melo : Cela vous fait sentir très inadéquat et un fardeau pour vos proches.
17. Diana Marie Rice: Mes enfants pensent que puisque je ne travaille pas, je peux être un service de taxi pour mes petits-enfants et l’aider dans tous leurs travaux scolaires. J’aime être avec eux, mais j’ai quitté le travail parce que c’était trop dur pour moi. Certains jours, je pense que le travail était plus facile. J’ai besoin d’apprendre à dire non. Si je ne prends pas qu’ils ne pouvaient pas aller dans les grandes écoles , ils sont en . Je m’occupe aussi de ma fille handicapée de 35 ans. Je me bouscule encore tous les jours.
18. Sonia Pearson Harbison: Si vous êtes «suffisamment chanceux» pour contracter un handicap, les gens vous envient parce que vous n’êtes pas obligé de travailler. Ils ne comprennent pas que vous ne pouvez pas travailler. Si vous aimez votre travail, vous souhaitez pouvoir y retourner. Ce que les gens ne réalisent pas, c’est que vous vivez probablement dans la pauvreté ou l’estimez si vous êtes handicapé et n’avez pas d’autre personne pour vous aider à payer les factures. Oh, et les gens pensent que puisque tu n’as pas de travail, tu as le temps de faire des choses pour eux. Si vous faites partie d’un groupe, ils veulent que vous aidiez à diriger, à organiser des choses parce que vous avez beaucoup de temps libre. Ils ne considèrent pas que le temps n’est pas le problème, c’est l’énergie!
19. Tony- Maria Ward: Si quelqu’un me demande comment je vais. Je dis toujours que je vais bien . Parce que les gens ne savent pas ce qu’est une fibro, ils ont tendance à dire que vous aurez raison. Reposez-vous puis continuez à me parler de leurs douleurs soulignant à quel point c’est dur pour eux. Vraiment m’énerve, je sais que c’est mesquin. Mais notre douleur est pour toujours. Cela a changé chaque partie de notre vie. Notre douleur n’était pas par choix. J’ai une nouvelle normale maintenant et seuls les guerriers fibro peuvent raconter. Cela me met tellement en colère. Je ne suis pas en compétition pour voir qui a plus de douleur. Nous gagnons haut la main tous vos guerriers fibro. Alors oui, j’évite cette question parce que je sais que la réponse que je recevrai me bouleversera. À quoi ça sert.
Alors oui comment ça va? Je suis d’accord. ?
20. Barbara Miller: Mon secret pour ne pas travailler est que je ne socialise pas, alors les gens qui ne m’ont pas vu depuis longtemps pensent que je suis parti travailler. Je ne fais l’épicerie que lorsque je ne vis pas une journée horrible et que je le fais, je suis presque à bout de tous mes médicaments et même alors j’ai hâte de rentrer à la maison et de ramper dans mon lit et d’allumer ma couverture chauffante et m’enterrer sous les couvertures.
21. Kathy Wiese-Wallace : Parce que vous avez une maladie chronique et que vous ne travaillez pas, vous n’êtes pas disponible pour que votre famille ou vos amis vous déchargent de certaines tâches parce que «vous êtes à la maison et vous n’êtes pas obligé de travailler». «Voir» votre maladie ou votre handicap ne signifie pas que vous êtes en bonne santé.
23. Honaleah Marie: Les secrets du non-travail en raison d’une maladie chronique. Hmmm. Tout d’abord, c’est le fardeau financier que ces maladies nous imposent. J’ai 44 ans. On m’a diagnostiqué une fibromyalgie, une MPOC, un TSPT, des troubles du sommeil, j’ai déjà subi une arthroplastie complète du genou pour ne nommer que quelques problèmes avec moi. Selon le gouvernement fédéral, cela ne suffit pas pour être admissible à une invalidité.
J’ai vraiment aimé ma carrière et je la manque tous les jours. J’étais un partant… un bourreau de travail… un employé dévoué. Maintenant, je me sens nul, je ne vaux rien. Je n’ai pas de revenu, pas d’assurance et pas grand-chose à mon nom. En vendant les biens pour lesquels j’ai tant travaillé pour pouvoir obtenir les médicaments dont j’ai désespérément besoin pour survivre. J’étais le gagnant du pain chez nous. Maintenant, je suis juste un fardeau pour ma famille. Assurance sur le marché de la santé pour quelqu’un comme moi, sans revenu, et une condition préexistante est de 600 $ + un mois….
Il n’y a pas moyen que ce soit même possible. Je ne peux pas prendre mes médicaments tels que prescrits, parce que je ne peux pas me permettre de les remplir aussi souvent… mais si je devais arrêter tous ensemble, non seulement je subirais des retraits comme tout toxicomane ordinaire, mais la douleur serait grande. trop à nu. Vous apprenez à en prendre assez pour survivre à peine. Ma douleur quotidienne varie de 8 à 10. Pour chaque bon jour que j’ai, j’ai deux, parfois trois mauvais jours.
Les mauvais jours, je peux dormir jusqu’à 22 heures par jour, et même aller à la salle de bain est si pénible qu’il serait bien plus facile d’y mettre fin. Mais… même avec les doses complètes, la douleur est toujours constante de 5 à 6, et il existe tous les autres problèmes liés à cette maladie hideuse. Mon fils pense que je suis paresseux … ma maison a l’air d’être méchante, des gens non gardés y vivent (ce qui est extrêmement difficile en soi, car j’étais une personne très soignée). Le sommeil «profond» n’existe pas. Si je dors assez fort pour rêver une fois par an, je considère cela comme un miracle. Les horaires de sommeil sont également incohérents. J’ai le brouillard fibro.
Je dois tout écrire et ce qui arrivait facilement, c’est maintenant une entreprise colossale… comme d’équilibrer un chéquier. Maux de tête quotidiens qui ne s’arrêtent jamais et vont d’une irritation légère à une migraine complète. Le mal de dos est si intense que je ne peux rester debout plus de cinq minutes à la fois. Par contre, je ne peux pas rester assis longtemps non plus. La seule façon de me soulager est de m’allonger sur un canapé, le dos contre le dos, en appuyant dessus, avec un coussin chauffant. Problèmes d’estomac et douleur TOUT le temps.
Mes cheveux tombent en touffes. Les médicaments m’ont fait prendre beaucoup de poids. Gonflement constant. Je n’arrive pas à contourner beaucoup de monde, car mon système immunitaire est pratiquement inexistant. Quand je tombe malade, je dois prendre des antibiotiques pour amener mon corps à se guérir lui-même, parce que mon corps attaque mes articulations dans le cadre de la maladie. Je suis isolé, seul et je souffre de dépression extrême. Ma vision se détériore de jour en jour. Honnêtement, je me sens complètement infirme. Je n’ai plus de «vie». Cela m’a été pris. Maintenant j’existe juste. Ils disent que nous ne pouvons pas contracter l’invalidité parce que nous sommes trop jeunes, mais honnêtement, mon corps est âgé de 70 ans environ.
Honnêtement, je suis à un pas d’avoir besoin d’un marcheur. Et honnêtement… les taux de suicide chez les personnes qui en souffrent sont extrêmement élevés. Je l’ai même considéré moi-même. Mais… même si nous avons une invalidité, cela ne suffira jamais à payer tous les soins médicaux dont nous avons besoin. C’est une maladie triste qui éloigne la vie des gens. Mon esprit fonctionne toujours comme si j’étais en santé… à travers les maux de tête et le brouillard…
Mon esprit veut me lever et partir. Mon corps ne veut tout simplement pas me laisser faire. Les médecins doivent beaucoup s’attaquer à ce problème car c’est une partie importante de la dépression et de l’anxiété. Soit nous aider à nous sentir mieux, soit nous soigner pour que notre esprit ralentisse. J’espère que ça aide. J’espère que cela vous donnera un aperçu de l’esprit et du corps d’un guerrier fibro. Cela étant dit, je vais répondre à votre question comme je dois y répondre tant de fois… «Je vais bien». Mais réellement…. Je suis en colère… triste… ma vie me manque.
24 Carroll Erin: Je vais mettre cette façon , je sais que je suis encore capable de travailler en ce moment, mais je sais aussi combien inutile que je serais. Plus je travaille, plus j’ai mal. Plus je travaille, plus je suis fatigué. Plus de douleur et d’épuisement sont synonymes d’égalité de buée et d’irritabilité cérébrales Cela rend très difficile pour moi de trouver un équilibre où mes cuillères doivent aller.
25. Denise Ruiz: Pour moi, c’est humiliant. Je ne peux pas prendre soin de moi ou de mes enfants financièrement. Je pensais avoir la chance de pouvoir rester à la maison avec mes enfants quand ils grandissaient et de devenir ensuite une mère célibataire sans expérience professionnelle. Maintenant, à 45 ans, il est difficile de trouver du travail et si je trouve quelque chose, des chirurgies, de la douleur et des visites chez le docteur me procurent mes papiers de marche.
J’ai un “fiancé” qui peut être un vrai âne. Toujours à me dire que je ne peux pas me débrouiller toute seule, que j’ai toujours besoin d’aide, que je suis faible… Je me réveille tous les jours avec douleur, parfois rampant pour me déplacer. Je fais toujours ce que je dois faire. Mon secret est que je suis gêné, humilié et me sens parfois complètement inutile de ne pas pouvoir travailler. Je suis dur avec moi-même.
