Mes 16 années d’expérience face à la fibromyalgie et 30 ans au syndrome de fatigue chronique
Les analgésiques pris trop souvent peuvent entraîner un cycle de douleur, où chaque fois que vous prenez un analgésique, la douleur revient plus tôt et plus fort. Une fois que vous y êtes, vous devez arrêter complètement tous les analgésiques . Mon cycle vient de redémarrer après une semaine à l’hôpital où ils m’ont donné du Tylenol toutes les 6 heures. Cela représente un flacon entier de Tylenol en une semaine, et c’était complètement inutile. Maintenant, j’en subis les conséquences.
Les personnes atteintes de fibromyalgie trouvent un soulagement grâce à des exercices doux. Si vous souffrez de SFC associé à votre fibromyalgie, c’est une autre histoire. Mais pour la « simple » fibromyalgie, optez pour des activités à faible impact. La natation ou l’aquagym sont la meilleure chose que vous puissiez faire pour votre corps si vous avez des problèmes d’articulations, de muscles ou de tissus mous .
La fibromyalgie a un schéma de poussées/rémissions comme de nombreuses maladies auto-immunes (même si techniquement, ce n’en est pas une… pour l’instant), donc lorsque vous êtes en poussée, faites le moins possible. N’ayez pas peur de demander de l’aide aux gens ou même de faire appel à des infirmières de quartier pour vous aider à traverser les moments les plus difficiles.
Autres choses qui aident :
- Éliminez toutes les personnes toxiques de votre vie – y compris des réseaux sociaux
- Réduisez le stress autant que possible (j’ai arrêté de regarder les informations il y a longtemps, en particulier les informations politiques)
- Ne vous forcez pas. Si votre corps vous dit que vous avez terminé, respectez-le et allez vous allonger.
- Vous disposez d’une certaine quantité d’ énergie chaque jour. Planifiez en conséquence en répartissant vos courses et vos tâches ménagères.
- N’ayez pas peur de faire la sieste. Notre corps guérit lorsque nous dormons.
- Procurez-vous un appareil TENS pour les muscles rebelles de vos épaules. Veillez simplement à le maintenir à un niveau bas, même si vous vous sentez bien sur le moment. Si vous le poussez à fond, votre corps vous en fera des reproches le lendemain.
- Essayez de ne pas trop consommer de sucre ou de caféine . Ces substances provoquent des pics et des chutes d’énergie, ce qui réduit en réalité la quantité d’énergie que vous pouvez dépenser en une journée. Mais c’est difficile.
- Faites vos recherches. Lisez des études médicales scientifiques, faites des recherches sur les médicaments. Faites preuve de logique. Évitez tout site Web qui utilise les termes « intestin perméable » ou « homéopathie », ou qui prétend pouvoir guérir la fibromyalgie . Elle n’est pas guérissable. Elle peut cependant être mise en rémission, où vos symptômes seront minimes. Cela se fait grâce à la gestion du stress et de l’énergie.
Travaillez avec votre médecin. Il existe de nombreux médicaments non analgésiques qui peuvent aider, même si la plupart des médecins ne songeraient pas à les utiliser pour la fibromyalgie.
Lorsque j’ai eu une grave poussée il y a un an et demi, j’ai demandé à mon médecin quelque chose pour affaiblir mon système immunitaire, afin de ne pas être aussi réactif (j’ai également une maladie auto-immune / auto-inflammatoire non diagnostiquée , qui a provoqué de nombreuses allergies en plus de la fibromyalgie / SFC).
Cette question lui a rappelé quelque chose d’un autre patient. En conséquence, on m’a prescrit de la Doxépine , qui supprime le système immunitaire et est également l’antihistaminique le plus puissant connu (bonus). Je n’ai pas eu de poussée grave de fibromyalgie depuis que j’ai commencé à en prendre. La fibromyalgie de chacun est différente, donc cela peut fonctionner ou non pour vous. Mais cela vaut toujours la peine de demander.
Quelqu’un m’a suggéré la coenzyme Q10 qui m’a beaucoup aidée à soulager ma douleur. Elle n’aide pas tout le monde. D’autres compléments sont similaires.
Vous devez trouver ce qui fonctionne pour vous, mais ne prenez aucun complément sans en parler d’abord à votre médecin. Ils peuvent vous nuire aussi facilement qu’ils peuvent vous aider. Votre médecin voudra probablement surveiller vos analyses sanguines pour s’assurer que vous ne développez aucun déséquilibre dû aux compléments, et certains d’entre eux peuvent ne pas convenir à votre forme particulière de fibromyalgie .