Vous ne voulez jamais entendre votre médecin vous dire : « Votre IRM cérébrale est anormale . » La peur et la panique qui vous envahissent à ce moment-là sont accablantes. Mon IRM a révélé un adénome hypophysaire. Je sais que vous êtes nombreux à avoir vécu la même situation et à savoir ce que j’ai ressenti. Pour ceux qui n’ont jamais vécu cela, j’ai écrit cet article pour sensibiliser les gens .
Qu’est-ce qu’un adénome hypophysaire ?
Selon la Cleveland Clinic, « un adénome hypophysaire est une tumeur ou une excroissance de l’hypophyse. La plupart des adénomes hypophysaires sont bénins et à croissance lente ». Tout adénome de plus d’un centimètre est appelé macroadénome . Il est intéressant de noter que certains adénomes peuvent effectivement produire des hormones, mais le mien ne le fait pas. Le mien a été détecté parce que l’adénome appuie sur mon hypophyse, l’empêchant de produire les hormones nécessaires dont j’ai besoin.
En faisant des recherches sur les adénomes, j’ai découvert qu’ils sont plus courants que je ne le pensais. Selon le Pacific Pituitary Disorders Center, 10 à 20 % de la population souffre d’un adénome hypophysaire et ne le sait probablement même pas. Je suppose que beaucoup d’entre eux sont si petits qu’ils ne provoquent aucun symptôme . De plus, ils sont la troisième tumeur intracrânienne la plus courante. Heureusement, 90 % d’entre eux sont bénins et à croissance lente, ce qui est probablement le cas pour moi.
Symptômes typiques d’un adénome hypophysaire
Le Pacific Pituitary Disorders Center affirme qu’un adénome hypophysaire peut entraîner de nombreuses complications.
- Échec hormonal
- Perte de vision
- Maux de tête
- Apoplexie (saignement dans la tumeur)
- Perte de libido
- Fatigue/Faiblesse
- Étourdissements et nausées
Qu’est-ce qui a conduit à mon diagnostic?
Mon parcours vers le diagnostic d’adénome a commencé par une visite chez un endocrinologue . Ce médecin a fait le plus grand nombre d’analyses sanguines que quiconque ait jamais faites sur moi. Il a testé mes niveaux d’hormones et c’est là qu’il a découvert que mes niveaux d’œstrogène et de progestérone étaient très bas. Au début, cela m’a réconforté car cela expliquait beaucoup de mes symptômes et pourquoi je n’allais pas mieux. J’étais très émotive, extrêmement fatiguée, j’avais un brouillard cérébral extrême et plusieurs autres symptômes .
Cela peut être délicat, car bon nombre de ces symptômes sont également des symptômes de la fibromyalgie . C’est pourquoi il est si important pour les médecins de ne pas mettre tous nos symptômes dans une seule case de diagnostic. Trop souvent, ils attribuent tout à la fibromyalgie. Bien que ces symptômes soient toujours présents avec la fibromyalgie, ils ne le seraient pas dans l’ampleur et la durée que j’ai vécues . Cela me met tellement en colère que je ne peux même pas expliquer à quel point je suis en colère. Nous devons vraiment réorganiser le système de santé américain et les médecins ont besoin d’une formation continue ! J’ai souffert bien plus longtemps que nécessaire. Pire encore, mes médecins n’ont pas tenu compte de mes inquiétudes et m’ont fait sentir que j’exagérais ma maladie.
Des tests et encore des tests
En raison des niveaux d’hormones anormaux, le médecin m’a suggéré de faire une IRM. Il m’a dit que dans le meilleur des cas, une tumeur appuie sur ma glande pituitaire et que si c’était le cas, elle pourrait être facilement retirée. Bien sûr, cela m’a fait paniquer légèrement. Cependant, il m’a rassuré en me disant qu’il s’agissait d’une procédure simple : on passe par la narine, on retire la tumeur et ça règle le problème.
En allant à l’IRM et en attendant les résultats, je ne savais pas vraiment quel résultat je voulais obtenir. Je sais que j’étais un peu effrayée , mais aussi vraiment soulagée de savoir qu’il y avait quelque chose de tangible qui n’allait pas chez moi. Toute personne atteinte d’une maladie invisible peut comprendre ce sentiment. Voir médecin après médecin vous regarder et vous traiter comme si vous faisiez semblant peut avoir des conséquences néfastes sur une personne. J’ai même eu un médecin généraliste qui m’a refusé parce que mon cas était trop compliqué !
Traiter ce qui peut être traité
Pour améliorer mes niveaux d’hormones, le médecin m’a prescrit de l’estradiol et de la progestérone que je dois prendre de façon compliquée. Eh bien, cela me semblait compliqué. Je commence l’estradiol le jour 1 de mon cycle (le premier jour de mes règles ), puis je commence la progestérone le jour 15. Je prends les deux jusqu’au 25e jour de mon cycle, puis je recommence le jour 1 de mes règles.
Au début, j’étais super intimidée par mon nouveau programme de pilules, car j’ai tellement de mal à me souvenir de prendre mes pilules. D’ailleurs, j’en suis à mon deuxième mois maintenant et je m’en sors plutôt bien pour m’en souvenir (tapotez-moi dans le dos). Le but de ces pilules est donc de remplacer les hormones que mon hypophyse ne produit pas . Cependant, comme toutes les pilules, elles ont des effets secondaires.
Je souffre régulièrement de migraines et de crampes menstruelles extrêmes. Je ne sais pas s’il existe un mot pire qu’extrême, je l’utiliserais. Cela dit, mes symptômes s’améliorent. Mes sautes d’humeur extrêmes s’améliorent et je pense que je suis un peu plus agréable à côtoyer. Les autres symptômes sont difficiles à distinguer car ils se confondent avec mes symptômes de fibromyalgie . Par exemple, je suis toujours fatiguée et j’oublie les mots pour les objets du quotidien dont je devrais connaître le mot.
Le jeu de l’attente
J’ai passé une longue semaine à attendre les résultats de mon IRM, et toutes sortes de scénarios se sont succédés dans ma tête. Seule une personne anxieuse peut imaginer ce que c’est. J’ai donc pensé que j’allais attraper un gros rhume avec de la fièvre et que je ne pourrais pas me rendre à mon rendez-vous chez le médecin pour les résultats. J’ai dû attendre plus longtemps. J’ai appelé le médecin le lundi suivant et nous avons discuté au téléphone. L’inconvénient d’avoir cette conversation au téléphone, c’est que le temps est plus limité et que l’on ne pense pas à poser les questions qu’il faut poser.
Mon médecin m’a dit que l’IRM montre un adénome de 3 millimètres qui appuie sur ma glande pituitaire. C’est trop petit pour être opéré. En général, on pratique une chirurgie endoscopique endonasale . C’est là qu’ils pénètrent dans la narine pour retirer la tumeur. Cette procédure est moins invasive et a un taux de réussite élevé. Il pense que la mienne ne peut pas être opérée. Sans compter que j’ai oublié de demander quelle taille il doit atteindre pour pouvoir l’ opérer ou combien de temps il faut généralement pour qu’elle grandisse comme j’aurais dû le faire. Entre-temps, il a augmenté la dose de mon médicament et m’a dit que nous la surveillerons tous les 6 mois.
Comment vous sentez-vous émotionnellement ?
Je suis coincée, sachant que quelque chose grandit dans mon cerveau qui ne devrait PAS être là. C’est nul et effrayant. Je suis également coincée avec les effets secondaires de mon nouveau médicament que je n’ai vraiment pas d’autre choix que de prendre. Et puis il y a mon anxiété . Je dois travailler dur pour la maîtriser. Une personne anxieuse joue beaucoup au jeu du « et si » dans sa tête, il faut donc faire un effort conscient pour ne pas jouer à ce jeu.
Plaidoyer
La morale de cette histoire est que si votre médecin ne cherche pas une autre réponse et ne vérifie pas toutes les cases, alors trouvez-en un qui le fera. Si vous savez qu’il y a autre chose qui ne va pas chez vous, alors n’abandonnez pas. Je n’ai aucune idée depuis combien de temps cette chose grandit dans mon cerveau, mais je sais que depuis l’année dernière, je sais au fond de moi que quelque chose n’allait pas. Si tout cela vous donne envie de vous impliquer, alors j’ai l’organisation parfaite pour vous. Support Fibro est une organisation qui se consacre non seulement à la sensibilisation mais aussi à l’éducation. C’est très important car, comme je l’ai dit plus haut, les médecins ne sont pas suffisamment informés sur la fibromyalgie ! J’ai même eu une rhumatologue qui m’a dit qu’elle ne devrait même pas traiter cette maladie. Veuillez cliquer sur le lien Support Fibro et si vous le pouvez, faites un don ou trouvez un moyen de soutenir la cause, car un guerrier de la fibromyalgie que vous aimez a besoin de réponses.