Bien avant mon diagnostic officiel de fibromyalgie, j’ai commencé à ressentir une faiblesse musculaire inexpliquée dans les jambes. C’est difficile à expliquer à quelqu’un qui n’en a pas fait l’expérience, et ce pour de nombreuses raisons. Parfois, c’est douloureux, et pour d’autres, ce n’est pas le cas. Il existe différents niveaux de faiblesse, allant de la difficulté à l’impossibilité de marcher ou de se tenir debout. C’est imprévisible, inarrêtable et débilitant.
N’ayant jamais entendu parler de la fibromyalgie avant mon diagnostic, et comme elle survenait de manière aléatoire et peu fréquente, l’idée qu’elle puisse être le symptôme d’une maladie chronique ne m’a jamais traversé l’esprit.
Aujourd’hui, je repense à ce qui s’est passé et je me demande comment j’ai pu croire que c’était normal. Mais quand on sait à quel point la vie était occupée, chaotique et stressante pendant les épisodes dont je me souviens, survenus pendant mon adolescence et ma vingtaine, il est tout à fait logique que je n’aie jamais associé cela à autre chose qu’un épuisement professionnel.
Pendant une décennie après avoir reçu mon diagnostic de fibromyalgie, j’ai continué à lutter contre la façon dont la faiblesse musculaire des jambes a perturbé ma vie. J’étais frustrée de ne pas pouvoir prévenir les poussées et j’avais le cœur brisé par les événements auxquels je n’avais pas pu assister à cause d’elles.
Finalement, j’en ai eu assez de rater quelque chose et j’ai commencé à chercher des moyens de continuer à vivre ma vie même si une ou plusieurs parties de mon corps refusaient de coopérer. Continuez à lire pour découvrir ce que j’ai appris.
Je ne suis PAS un professionnel de la santé. Consultez toujours votre médecin avant d’apporter des modifications à votre régime de soins de santé.
La cause de la faiblesse et de la douleur diffère selon les patients atteints de fibromyalgie. Cependant, chez la plupart des patients atteints de fibromyalgie, il y a des changements mitochondriaux 1 (un changement dans la microcirculation et/ou un changement dans le métabolisme musculaire), qui provoquent de la douleur, de la fatigue et une faiblesse musculaire en sensibilisant les nocicepteurs musculaires.
Les zones les plus touchées sont celles où les muscles s’attachent aux os. Bien que la douleur et la faiblesse ressemblent à celles de l’arthrite, la fibromyalgie n’endommage pas les articulations ou les muscles 2 .
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À quoi ressemble une poussée de faiblesse musculaire ?
La douleur et/ou la faiblesse peuvent être généralisées ou ressenties dans une seule zone. Leur gravité peut varier et est imprévisible. Vos muscles peuvent être meurtris, raides ou sans vie.
D’après ma propre expérience de faiblesse musculaire des jambes, une poussée peut donner l’impression que mes jambes sont lourdes, comme si je marchais dans l’eau ou que des sacs de sable y étaient attachés. Parfois, elles semblent bancales et ondulantes, un peu comme de la gelée. Mais la poussée la plus courante que je ressens est celle où mes jambes se sentent sans vie. Un peu comme être paralysé sans réellement ressentir de paralysie. Elles n’ont pas la force de se tenir debout ou de marcher plus de quelques pas. Parfois, cette forme de poussée s’accompagne d’une fatigue musculaire généralisée qui affecte tout mon corps.
Une chose qui ne change jamais, c’est mon incapacité à prévoir ou à ressentir une poussée. Elles surviennent de manière inattendue, sans aucun avertissement, et sont remarquées au réveil le matin ou après une sieste intense due à la fatigue.
Façons de faire face à la faiblesse musculaire des jambes causée par la fibromyalgie
J’ai connu davantage de poussées de faiblesse des jambes au cours de la première décennie après mon diagnostic. Je n’ai pas constaté de diminution parce que j’ai découvert un remède ou que j’ai utilisé la pensée positive pour souhaiter qu’elles disparaissent, car ni l’un ni l’autre n’est possible. Au contraire, j’ai appris à connaître mon corps, j’ai commencé à l’écouter et, surtout, j’ai appris à gérer mes symptômes de fibromyalgie.
Que vous ressentiez de la douleur ou non, la faiblesse musculaire dans vos jambes peut perturber votre vie quotidienne. C’est ce qui m’est arrivé !
Médicaments
Votre médecin peut vous prescrire des médicaments comme un antidépresseur (pour bloquer les récepteurs de la douleur) ou des relaxants musculaires pour aider à réduire la tension musculaire. Il peut également vous prescrire l’un des trois médicaments approuvés pour la fibromyalgie.
- Duloxétine (Cymbalta)
- Milnacipran (Savella)
- Prégabaline (Lyrica)
Personnellement, je trouve un soulagement chaque soir avant de me coucher avec une combinaison de cannabis et d’une lotion riche en magnésium. Faire quelques traitements PEMF à la base de ma colonne vertébrale aide également à réduire la douleur que je ressens dans le bas du dos et dans les jambes.
Repos
Il arrive souvent que mes poussées de faiblesse musculaire liées à la fibromyalgie touchent tout mon corps. Lorsque ce type de poussée se produit, ma seule option est de me reposer. Je passe des journées comme celle-ci au lit, allongée sur le canapé ou dans mon fauteuil inclinable.
Ce sont les jours non productifs que j’ai dû accepter. En fait, je les appelle les jours de récupération de mon corps. Parce que c’est ce que j’ai l’impression de voir se produire. Pendant ce qui dure généralement 24 heures, 48 heures au maximum, mes muscles ont l’impression de me forcer à me reposer pour leur donner une chance de récupérer des jours, des semaines ou des mois précédents.
Rythme cardiaque pour réduire la fréquence de la faiblesse musculaire des jambes due à la fibromyalgie
Une chose qui m’a permis de réduire la fréquence de mes crises de faiblesse musculaire extrême dans les jambes, c’est d’apprendre à équilibrer l’activité physique avec mes capacités réelles. Par capacité, je veux dire ne pas aller au-delà du point qui maintient mon niveau de douleur à un niveau plus bas. Cela peut être délicat et je sais que je ne pourrai jamais le faire à 100 %. Cependant, en restant autant que possible dans la bulle de confort de mon corps, je peux faire plus que lorsque je repoussais toujours ses limites.
Faire des montagnes russes avec des niveaux de tension musculaire et de douleur très élevés et faibles est épuisant. Ce n’est pas un mode de vie durable. Mais en essayant d’aplanir la piste, je ne rencontre tout au plus que de petites collines et bosses. Le résultat est que j’atteins le point d’épuisement plus tard et que je ressens moins de douleur au quotidien.
Exercice
Entre les poussées, j’utilise une combinaison d’exercices de renforcement musculaire avec des bandes de résistance et de l’aquathérapie. La marche dans la piscine me manque et j’attends avec impatience que mon comté passe à un niveau supérieur dans son calendrier de réouverture progressive afin que ma salle de sport puisse rouvrir sa piscine intérieure.
Mes rotules bougent dans tous les sens, marcher sur terre pour faire de l’exercice n’est plus une option, mais je peux bander mes genoux et faire un excellent entraînement dans l’eau. J’envisage d’acheter une piscine thérapeutique pour ma maison. J’aimerais avoir des nouvelles de quelqu’un qui en a acheté une.
Massage
Le massage est efficace lorsqu’il est pratiqué régulièrement et pas trop intensément. Personnellement, je trouve que les massages des tissus profonds déclenchent souvent une poussée de faiblesse musculaire liée à la fibromyalgie. En revanche, un massage léger programmé régulièrement soulage la tension sans nécessiter un jour ou deux de récupération. Discutez avec votre médecin de ce qui vous semble le mieux pour vous, essayez-le et voyez si vous obtenez les mêmes résultats.
Aides à la mobilité
Il y a des moments où la moitié inférieure de mon corps semble plus faible que la partie supérieure. Lorsque cela se produit, je peux généralement utiliser une aide à la mobilité pour m’aider à suivre les plans que j’ai établis. L’aide à la mobilité que je choisis dépend du niveau de faiblesse, de la présence ou non d’une personne pour m’aider et des capacités que mon corps doit avoir pendant une journée de sortie.
Mon combo déambulateur/fauteuil de transport est parfait lorsque je ne marche pas beaucoup. Un fauteuil roulant est nécessaire et je le choisis lorsque m’asseoir est ma seule option. Cette option nécessite également que j’aie quelqu’un pour pousser le fauteuil roulant. Ma dernière option est un fauteuil électrique qui me permettra de me déplacer de manière autonome. Je devrais avoir le mien dans quelques semaines et je suis plus qu’excité de savoir que je pourrai bientôt faire plus avec moins de douleur .
Réflexions finales sur la faiblesse musculaire des jambes liée à la fibromyalgie
La faiblesse musculaire des jambes due à la fibromyalgie ne doit pas nécessairement ruiner vos plans à chaque fois qu’elle se manifeste. Grâce à des plans alternatifs ou à des modifications en place, il existe de nombreuses choses que nous pouvons encore faire malgré la faiblesse musculaire des jambes.
Apprendre à vivre une vie qui ne ressemble pas à des montagnes russes peut sembler restrictif au début. Cependant, avec le temps, vous découvrirez que vous serez capable de faire plus que lorsque vous alliez de l’avant à toute vitesse. Tenez un journal de ce que vous êtes capable d’accomplir et de votre niveau de douleur. Lorsque