Vous entendez beaucoup parler de “douleur de la fibromyalgie”, mais ceux d’entre nous qui souffrent de fibromyalgie (FMS) éprouvent plusieurs types de douleur.
Sur le plan médical, seuls quelques-uns des types de fibromyalgie douloureuse dont je parle ici ont des noms et des définitions. Mais tout comme les Esquimaux ont plusieurs mots pour désigner la neige, je pense que nous devons avoir plusieurs façons de nommer, définir et classer notre douleur. J’ai créé certaines de mes propres catégories sur la base de mon expérience et lors de conversations avec d’autres personnes souffrant de fibromyalgie. J’espère que la compréhension des termes médicaux nous aidera à mieux communiquer avec les médecins, tandis que mes catégories vous aideront à comprendre votre maladie et vous permettront de savoir que vous n’êtes pas seul.
Types de douleur dans la fibromyalgie
Les trois premiers types de douleur dans la fibromyalgie sont définis médicalement:
• l’hyperalgésie
• Alodinia
• paresthésie douloureuse
Les 4 types suivants sont ma propre création, ce qui est évident par leurs noms. N’utilisez pas ces termes dans le bureau d’un médecin (sauf si vous voulez être perçu comme un fou), mais ces étiquettes peuvent vous aider à connaître les particularités de votre corps, les déclencheurs, les schémas, etc.:
• Le couteau au poignet de vaudou
• Voyage douleur aléatoire
• Brûlure du Bengale (Sparkler Burns)
• Les nerfs vibraient (nerfs agités)
Premièrement, les types de fibromyalgie douloureuse définis médicalement.
Hyperalgésie et douleur de la fibromyalgie
“Hyper” signifie excès et “algésie” signifie douleur. L’hyperalgésie est le terme médical utilisé pour désigner l’amplification de la douleur en FM. Notre cerveau semble avoir des signaux de douleur normaux et «augmenter le volume», ce qui les rend plus graves qu’ils ne le seraient normalement.
La plupart des médicaments utilisés pour traiter la douleur liée à la fibromyalgie visent, au moins en partie, à réduire l’hyperalgésie.
Allodynie et douleur de la fibromyalgie
Avez-vous une peau sensible au toucher? L’allodynie est un symptôme qui déroute nombre d’entre nous. C’est ce qu’on appelle lorsqu’une légère pression des vêtements ou un léger massage nous fait mal. Beaucoup de gens décrivent l’allodynie, semblable à un coup de soleil.
L’allodynie est un type de douleur relativement rare. En dehors du syndrome de la fibromyalgie, elle n’est associée qu’à un groupe d’affections comprenant la neuropathie, la névralgie post-herpétique (herpès zoster) et la migraine. On pense que l’allodynie est une réaction d’hypersensibilité pouvant résulter d’une sensibilisation centrale associée à la FMS. Les signaux de douleur proviennent de nerfs spécialisés, appelés nocicepteurs, qui informent les sens de choses telles que la température et les stimuli douloureux directement à partir de la peau.
Allodynia se présente sous 3 formes:
1.Tactil, qui est une douleur au toucher ou une pression douce
2.Mécanique, qui est comme si quelque chose a bougé à travers la peau
3. thermique, qui est la douleur de la chaleur ou du froid, qui n’est pas assez grave pour endommager les tissus
Les médicaments qui fonctionnent pour certaines personnes atteintes d’allodynie comprennent:
• tramadol
• lidocaïne
• la kétamine
• la morphine
• Venlafaxine
Certaines personnes ont également recours à des crèmes topiques (capsaïcine, baume du tigre, Aspercreme, BioFreeze) pour soulager la douleur. En portant une attention particulière à la façon dont vous vous habillez, vous pouvez aider à soulager l’allodynie.
Si vous avez une allodynie, les massages peuvent aggraver votre situation. Si vous pensez que le massage bénéficiera à d’autres aspects de votre santé, discutez de votre allodynie avec votre médecin et votre massothérapeute et notez l’impact des traitements sur ce symptôme.
Paresthésie douloureuse et fibromyalgie
Les paresthésies sont des sensations nerveuses étranges pouvant donner l’impression de fourmillements, de brûlures, de démangeaisons ou d’engourdissements. Parfois, ces sensations peuvent être douloureuses. Les paresthésies sont également associées à la neuropathie périphérique, aux médicaments de chimiothérapie, à la sclérose en plaques et à la migraine.
De nombreux traitements communs FMS peuvent aider à soulager la douleur associée à paresthésie, y compris les inhibiteurs sélectifs de la recapture (ISRS) et les inhibiteurs des inhibiteurs sélectifs du recaptage de la norépinéphrine (SNRI). Certaines personnes ont également de la chance avec la vitamine B12, la crème à la capsaïcine, les massages et l’acupuncture.
Mes propres catégories de douleur
Encore une fois, rappelez-vous que les catégories suivantes ne sont pas reconnues médicalement, ce sont des choses qui me sont venues à combler une lacune dans la façon de classer différents types de douleur. Ils sont conçus pour vous aider à suivre vos symptômes, à titre d’indicateur de l’efficacité des traitements et à vous faire savoir que vous n’êtes pas seul.
Le couteau dans la poupée vaudou
Parfois, sorti de nulle part, je vais à une douleur lancinante intense qui semble traverser mon corps. J’ai également décrit cela comme un tisonnier sur la cheminée dans les côtes ou étant transpercé par une lance.
Pour moi, la douleur vaudou au poignet est souvent un système d’alerte précoce de mon corps – cela me dit que je dois arrêter ce que je fais et me reposer. D’autres fois, je ne sais pas pourquoi cela attire l’attention. J’ai habituellement cette douleur à la poitrine ou à l’abdomen, mais certaines personnes disent l’avoir dans d’autres parties du corps. Il peut être si intense qu’il peut me plier et me faire mal lorsque je respire. Habituellement, il disparaît après quelques minutes. Je ne sais pas comment prévenir ce type de douleur.
Voyager douleur au hasard
C’est l’une de ces choses qui vous rappelle que FMS n’a tout simplement aucun sens. Beaucoup d’entre nous reçoivent la douleur qui traverse tout le corps, parfois entre certains endroits, attire parfois l’attention sur de nouveaux domaines. Si vous souffrez également du syndrome de la douleur myofasciale, il peut être particulièrement difficile de distinguer la douleur liée au déplacement aléatoire de la douleur référée provoquée par des points déclencheurs.
Pour moi, cette douleur leur répond à l’hyperalgésie.
Brûlure au Bengale (Sparkler Burns)
Le 4 juillet, quand j’étais jeune, j’ai eu une fusée éclairante pendant trop longtemps et des étincelles m’ont frappé. Celles-ci ont provoqué de petites piqûres de douleur presque identiques aux sensations que je reçois maintenant régulièrement. Ils m’ont fait sursauter et quand je me suis égratigné, cela provoque une allodynie tactile. Ces sensations ne durent généralement que quelques secondes. Je ne sais pas ce qui les cause ni comment les prévenir.
Douleur Les nerfs ont vibré ( nerfs agités)
La plupart des gens ne comprendront pas pourquoi ils appellent cela un type de douleur, mais je suis sûr que la plupart des personnes atteintes de fibromyalgie comprendront. Certaines choses ont tendance à mettre tout mon corps à bout, nerveux et agité. Ils me font mal au corps et parfois j’ai des nausées, des vertiges et de l’anxiété. Les choses qui me paraissent supposent une surcharge nerveuse, émotionnelle ou sensorielle, comme par exemple:
• Certains sons (répétitifs, bruyants et aigus)
• Chaos visuel (foules, lumières clignotantes, schémas occupés?)
• Situations de stress (trafic intense, confrontations, brouillard fibro induit par confusion ou désorientation)
Lorsque mes nerfs sont altérés, j’essaie de sortir de la situation le plus rapidement possible et de me détendre, de préférence dans un endroit calme …
