Je souffre de ça depuis environ 29 ans. En un mot : la douleur. Une douleur constante et lancinante. Votre épaule se met soudainement à vous faire mal, et cela peut durer de quelques secondes à plusieurs jours. Cela peut arriver n’importe où dans le corps. Quand la douleur s’atténue, elle recommence ailleurs, là encore pour quelques secondes à plusieurs jours.
Un matin, je me suis réveillé, je me suis levé pour aller aux toilettes et je suis tombé à genoux, pris d’une douleur atroce aux deux aines. J’ai dû ramper jusqu’aux toilettes. J’avais l’impression de m’être fait une entorse ou une déchirure aux deux muscles de l’aine, et ça a duré une semaine. Je n’ai pas pu aller travailler. Puis, d’un coup, c’est passé.
Cela provoque un brouillard cérébral – on oublie des choses autrefois automatiques, on perturbe le sommeil, le cerveau est en ébullition. On fait des choses simples comme ranger le lait dans le placard, les céréales au réfrigérateur, son portefeuille au congélateur, aller aux toilettes, et soudain, on se retrouve dans la baignoire, tout habillé, avec sa montre et ses lunettes, à se demander si on souffre d’Alzheimer ou de démence – pourtant, tous les tests sont normaux. Le test qu’il faudrait faire s’appelle le test de Stroop. En réalité, notre cerveau met deux fois plus de temps que la moyenne pour traiter l’information.
Il m’arrive fréquemment d’avoir des démangeaisons incroyablement intenses, n’importe où, généralement au pouce, à un doigt ou à la paume de la main. Et je pèse mes mots : c’est vraiment intense, au point de hurler et d’avoir envie de courir dans la rue en s’arrachant les cheveux et en déchirant ses vêtements.
Il faut exercer une pression énorme, jusqu’à ressentir une douleur intense, pour obtenir un léger soulagement. La douleur peut durer plusieurs minutes, interminables et atroces, voire jusqu’à 30 minutes. Cela paraît des jours. J’ai essayé toutes sortes de produits, pris du Benadryl et tout ce qui me tombait sous la main. (Je ne sais toujours pas ce qui a fonctionné, si tant est que cela ait fonctionné.)
Vous pouvez avoir des douleurs dans tout le corps, comme lors d’une terrible grippe. Vous vous sentez incroyablement fatigué. Vous êtes si épuisé que vous avez peur de vous endormir, car vous êtes trop fatigué pour respirer. Vous avez l’impression que vous ne vous réveillerez jamais, car vous ne pourrez plus respirer pendant votre sommeil. Des points sensibles apparaissent sur votre corps : certaines zones sont très douloureuses au toucher.
Mon mari se penchait, posait ses mains sur mes genoux et m’embrassait. Il a fait ça pendant des années, puis soudain, ça a commencé à me faire mal, au point que j’avais juste envie de le gifler ! Il a dû arrêter, même s’il n’appuyait pas si fort. Il y a d’autres crises, on se sent complètement inutile quand ça arrive. Je pense que c’est suffisant. Bref, vous ne voulez pas vivre ça !
