Ik heb er nu al zo’n 29 jaar last van. In één woord: pijn. Eindeloze, constante pijn. Je schouder kan plotseling pijn gaan doen, wat een paar seconden tot dagen kan aanhouden. Dat kan in elk deel van je lichaam gebeuren. Als de pijn wegtrekt, begint het ergens anders weer, en duurt het opnieuw maar een paar seconden tot dagen.
Op een dag werd ik wakker, stond op om naar de wc te gaan en viel op mijn knieën met vreselijke pijn in beide liezen. Ik moest naar de wc kruipen. Het voelde alsof ik beide liespieren had verstuikt of gescheurd, en dat duurde een week. Ik kon niet naar mijn werk. Opeens hield de pijn op.
Het veroorzaakt hersenmist – je vergeet dingen die vroeger vanzelfsprekend waren, je slaapt niet goed, je hersenen blijven maar malen. Je doet dingen zoals melk in de kast zetten en ontbijtgranen in de koelkast, je portemonnee in de vriezer, je gaat naar de wc om te plassen, en ineens sta je in bad, volledig aangekleed met je horloge en bril op, en vraag je je regelmatig af of je Alzheimer of dementie hebt – je scoort normaal op alle tests. De test die echt nodig is, is de Stroop-test. Het duurt bij ons zelfs twee keer zo lang als bij ‘normale’ mensen om informatie in onze hersenen te verwerken.
Je kunt vaak een ongelooflijk intense jeuk krijgen – overal, bij mij meestal op mijn duim, een vinger of mijn handpalm. En ik bedoel echt intens, zo erg dat je het uitgilt en de straat op wilt rennen om je haar uit te trekken en je kleren te verscheuren.
Je moet enorme druk uitoefenen, tot het punt van pijn op die plek, om een beetje verlichting te krijgen. Het kan een aantal zeer lange, ondraaglijke minuten tot wel 30 minuten aanhouden. Het lijkt wel dagen. Ik heb er van alles op gesmeerd en Benadryl of alles wat ik maar kon vinden ingenomen. (Ik weet nog steeds niet wat geholpen heeft, als er al iets geholpen heeft.)
Je hele lichaam kan pijn doen, net als bij een vreselijke griep. Je voelt je ongelooflijk moe. Je bent zo moe dat je bang bent om in slaap te vallen, omdat je te moe bent om te ademen. Je hebt het gevoel dat je gewoon niet meer wakker zult worden, omdat je in je slaap niet meer kunt ademen. Er ontstaan gevoelige plekken op je lichaam, bepaalde gebieden die erg pijnlijk zijn als je ze aanraakt.
Mijn man boog zich voorover, legde zijn handen op mijn knieën en gaf me een kus. Hij deed dit jarenlang, maar plotseling begon het pijn te doen, zo erg dat ik hem het liefst een klap had gegeven! Hij moest ermee stoppen, ook al oefende hij niet eens zoveel druk uit. Er zijn nog meer van dit soort opvlammingen, en dan ben je waardeloos. Ik denk dat dit genoeg is – kortom – dit wil je echt niet!
