Jeg har hatt det i omtrent 29 år nå. Med ett ord – smerte. Uendelig, konstant smerte. Skulderen din vil plutselig begynne å gjøre vondt, noe som kan vare i noen få sekunder til dager. Det kan skje hvor som helst i kroppen din. Når det slutter, vil det starte et annet sted, igjen bare i noen få sekunder til dager.
En dag våknet jeg, sto opp for å gå på do, og falt på kne med forferdelige smerter i begge lyskene. Jeg måtte krype til do. Det føltes som om jeg hadde forstuet eller revet av begge lyskemusklene, det hadde vært slik i en uke. Jeg kunne ikke gå på jobb. Plutselig stoppet det.
Det forårsaker hjernetåke – man glemmer ting som pleide å være automatiske, søvnforstyrrelser, hjernen din vil bare ikke stille seg. Du gjør ting som å sette melk i skapet og frokostblanding i kjøleskapet, lommeboken i fryseren, gå inn på badet for å tisse, og plutselig står du i badekaret, fullt påkledd med klokke og briller på, og lurer ofte på om du har Alzheimers eller demens – du tester normalt på alle tester. Den som må gjøres kalles Stroop-testen. Det tar faktisk dobbelt så lang tid for oss som «normale» å behandle ting i hjernen vår.
Du kan ofte få en utrolig intens kløe – hvor som helst, på meg, vanligvis på tommelen, en hvilken som helst finger eller håndflate. Og jeg mener intens. På det punktet at du skriker og vil løpe ut på gaten, rive av deg håret og klærne.
Du må legge enormt press, helt til det gjør vondt på stedet, for å få litt lindring. Det kan vare fra flere veldig lange, uutholdelige minutter til omtrent 30. Det virker som dager. Jeg har smurt alt mulig på det og tatt Benadryl eller hva som helst annet jeg kan få tak i. (Jeg vet fortsatt ikke hva som har virket, om noe i det hele tatt.)
Hele kroppen din kan verke, som en forferdelig influensa. Du føler deg sliten – utrolig trøtt. Du føler deg så sliten at du er redd for å sovne fordi du er for sliten til å puste. Du føler at du bare ikke vil våkne fordi du ikke vil være i stand til å fortsette å puste i søvne. Det utvikler seg ømme punkter på kroppen din, visse områder som er veldig smertefulle når de berøres.
Mannen min bøyde seg ned, la hendene på knærne mine og ga meg et kyss. Jeg gjorde det i årevis, plutselig begynte det å gjøre vondt, til det punktet at jeg bare ville rive meg vekk og klaske ham! Han måtte slutte med det, selv om han ikke presset så mye. Det finnes flere – oppblussinger, du er verdiløs når de skjer. Jeg tror dette er nok – kort sagt – du vil ikke ha dette!!
