Tilbake i dag. Som 20 år tilbake i dag hadde jeg noen forventninger om hva fibromyalgi er, og da lærte jeg virkeligheten om hva fibromyalgi er. Vi har alle forventninger om hva det vil være og bety for livene våre i begynnelsen. Selv før vi blir diagnostisert siden det kan ta 5 til 10 år. Og noen ganger tror vi at det vil være fryktelig for alltid. Og andre, som meg, trodde det ikke ville ha den innvirkningen det hadde.
Forventning 1
Smertene og trettheten var håndterbare hvis jeg satte fart.
Virkelighet
Pacing er nesten umulig når du jobber, så du havner i Boom and Bust -syklusen . Overdriv, lid i flere dager, restituer deg litt og gjenta igjen og igjen og igjen. Og smerte blusser noen ganger uten grunn. Og trettheten kan være verre enn smerten noen ganger. Fibromyalgi endrer seg også over tid. Jeg følte at jeg hadde grei kontroll over det den gang, fordi jeg var student, jeg satte farten, jeg sovnet og jeg jobbet ikke. Men flere forpliktelser betyr, vel, mer smerte og tretthet. Også mindre søvn, og å våkne tidlig, noe som gjør dette til et skikkelig rot av crapola.
Forventning 2
Ok, fibromyalgi kommer til å påvirke kroppen min, og jeg vil ha begrensninger . Fant ut disse begrensningene på den harde måten. Men det vil aldri påvirke sinnet mitt eller evnen til å jobbe, som en skrivebordsjobb.
Virkelighet
Så ja, en skrivebordsjobb hjelper siden jeg prøvde andre på universitetet, og det var et helvetesnivå jeg ikke ville villig til å påta meg igjen. Du må fortsatt endre posisjoner hele tiden og gå turer litt eller så… eller smerte. Men fibromyalgi har fibrofog , og forskningen på den kognitive dysfunksjonen antyder at det er flere områder som er påvirket. Konsentrasjonen vår. Arbeidsminnet vårt. Vårt korttidsminne . Minnehenting av ting vi vet. Problemer med å snakke ord. Skrivefeil. Så ja, det påvirker deg greit. Hele tiden. Og verre på arbeidsplassen når du prøver å konsentrere deg og en del av en politikk som bokstavelig talt blir tatt ut av hjernen din. Jeg hadde flere permer for ting å minne meg om. Så jeg hadde lett tilgang til ting jeg ofte glemte. Og samtaleproblemer var en konstant forlegenhet .
Forventning 3
Jeg trodde dette var hele showet. Smerte, tretthet og kognitive problemer.
Virkelighet
Beklager, men fibromyalgi har en rekke merkelige til bisarre symptomer på grunn av dens effekter på sentralnervesystemet. IBS dukket opp. Utslett. Parestesi . Allodyni brennende hudsmerter. Og det ser ut til at når en ting ordnet seg, blusser noe annet opp. Det fører til konstante legebesøk om merkelige ting som dukker opp og holder seg litt som bare ender opp med å bli fibromyalgi . Og det er foruroligende noen ganger fordi du føler at noe annet skjer.
Forventning 4
Ok, så jeg har fibromyalgi med alle dens symptomer . Jeg må tilpasse meg og takle. Men det er alt. Det blir bare dette.
Virkelighet
Oops, her kommer en komorbid. Og så en til. Og en annen. Og de vil gjøre mestring langt, langt, langt så blodig langt vanskeligere å takle.
Mine er:
- hypotyreose
- kronisk migrene
- astma
- Nerveskade
- depresjon
Og jeg må fortelle deg når du legger til at alt sammen var mye vanskeligere å takle enn jeg først forventet. Depresjonen alene tok en enorm toll på min evne til å takle. Når det ble behandlet, takler jeg det bedre. Vi lærer alle slags strategier som hjelper til slutt. Bruk det som fungerer, kast det som ikke fungerer.
For mer informasjon relatert til fibromyalgi, besøk følgende nettsteder:
Referanser:
Fibromyalgi Kontakt oss direkte
