Fibromyalgie is een van de moeilijkste aandoeningen om mee om te gaan, en mensen begrijpen het vaak niet. We stelden de vraag aan onze online Facebook-community ” Leven met fibromyalgie en chronische ziekte “: Hoe omschrijf je je gevoel over fibromyalgie?
Fibromyalgie is een geweldige stimulans om elke dag ten volle te beleven. Als je wakker wordt en kunt bewegen, maak er dan optimaal gebruik van. Als je wakker wordt en niet kunt bewegen, doe het dan niet. Neem wat rust, lees een boek, kijk een film. Het is misschien niet wat je wilt, maar het is wat je die dag moet doen. Morgen is een nieuwe dag en die kan heel anders zijn dan gisteren. Wees dankbaar dat je morgen hebt, want veel mensen hebben die kans niet. Ik weet dat het moeilijk is om je zo te voelen als je constant pijn hebt, maar er is altijd wel iets goeds te vinden in elke dag.
Er zijn geen woorden om te beschrijven hoe vreselijk het is, het is een levende hel. Het voelt alsof ik geen leven meer heb. Maar we hebben hieronder een aantal beschrijvingen van de pijn verzameld die onze leden ons hebben verteld.
Dit is wat de gemeenschap met ons deelt:
1. Kerryn E – Het is alsof je een kater hebt en dronken bent, maar ook nog eens grieperig na een intensieve full-body workout en tien ronden met Mike Tyson, maar dan verloren en levend op een andere planeet omdat ik een alien ben vergeleken met anderen, ze kunnen mijn leven niet begrijpen.
2. Beth W – het geeft me het gevoel alsof ik een blikken man ben. Perfect, die blikken man die in ELK gewricht geolied moet worden. En iemand die een brander op AL mijn pijnlijke spieren richt. Met mijn hoofd in een bankschroef. Ja, dat vat het wel zo’n beetje samen, wat een ellendig bestaan.
3. Kimmie G – Het voelt alsof er drie vrachtwagens achter elkaar op me zijn gereden; alsof mijn heupen vervangen moeten worden; alsof ik bij mijn taille ben afgesneden omdat mijn onderlichaam gewoon niet goed functioneert; alsof je ergste kater ooit, vermenigvuldigd met een quadriljoen, de ergste griep ooit heeft meegemaakt en ik een geheugen heb zo klein als een mug… verder voel ik me geweldig!
4. Chris G – Ik heb het gevoel dat ik gedood ben, maar ik adem nog steeds door de pijn heen…
5. Marjie C – Ik voel me net een gevangene in mijn eigen lichaam! Ik weet nooit welke marteling er volgende keer komt.
6. Jessica C – Ik voel me alsof ik met een honkbalknuppel ben geslagen, mijn spieren voelen alsof ze worden gescheurd en getrokken, het voelt alsof er de hele dag een houten plank op mijn schouders rust terwijl ik griep heb en me doodzweet…
7. Vickie M – Ik heb het gevoel dat er een klein elfje in mijn lichaam rondrent met een ijsbijl en de hele dag door willekeurig in mijn gewrichten en spieren steekt.
8. Clara F – Ik heb het gevoel alsof ik in de 12e eeuw ben en mijn lichaam uit elkaar wordt getrokken.
9. Becky M – Ik heb het gevoel dat mijn botten van binnenuit aan het breken zijn.
10. Tracey W – I have a ghost that loves to squeeze my body parts, like someone digging their fingers into your skin and grabbing your muscles in a tight vice grip
11. Angela Z – Like im the tin man with no oil can….. and was burned from my straightener from head to toe.
12. Paula G – Like I’ve been rolled down a hill in a barrel of rocks, spent the night in a running cement mixer, ran a marathon, then got dragged across a few miles of cactus behind a pissed off mustang
13. Delana M – At time it feels like you’ve been thrown off the mountain then stabbed with hot and ice then it feels like you’re on fire
14. Tina F – It feel likes tour body is squeezed together like an orange All the time. Or as if there is twisted wire too tight around your body
15. Sandra L – A thief that has stolen my life. No two days are the same. You never know what it’s gonna throw at you. Every day is something new a new pain a new flare. Being bedridden. You’re fighting your body just to get through the day. Nobody should have to live no exist like this Pain is excruciating pain most people can’t handle n we have no choice but to accept it. The medical field has really let us down.
16. Tracy W – Like someone found the draw-cords to all my muscles and tendons, then pulled them all up thigh. I feel like that a lot and peay it not gonna be a wedgy
17. Rachel G – I feel like I have been in a head on collision with a mac truck. .broken every bone in my body..and have severe flu on top of that.
18. Sharon N – It feels like you laying on a bed of rocks, getting up and walking is a challenge, feeling like you are walking on needles and pins. Taking a shower is so tiring, and the water hurts your skin.
19. Janice R – I feel like I,m tied to two horses and they are going in different directions. My arms to one horse my legs to the other one. My sockets feel out of joint. It gets terrible at times of flare ups. Other times not as bad , but still in pain.
20. June J – I feel like someone is dancing around in my brain and choosing what and when I become deaf, dumb and dizzy.
21. Renee H – It feels like a whole body migraine.
22. Aileen S – You feel like you have the flu all the time ,body aches and pains.
23. Julian S – Has anyone ever gone out drinking an dancing only to be knocked out and a three sided fight, involving 20 men, to take place on top of you. You think you are okay as nothing is broken and because you are drunk as f so you go home and in the morning you have the combination of a severe hangover, maybe even alcohol poisoning and are bruised everywhere? It’s a bit like that but much less fun and last longer.
24. Carol D- Feels like when u hit your funny bone.
