La fibromyalgie est une maladie très difficile à vivre, et les gens ont du mal à la comprendre. Nous avons posé la question suivante à notre communauté Facebook « Vivre avec la fibromyalgie et les maladies chroniques » : Comment décririez-vous ce que vous ressentez face à la fibromyalgie ?
La fibromyalgie est une formidable motivation pour profiter de chaque jour. Si vous vous réveillez et que vous pouvez bouger, profitez-en au maximum. Si vous vous réveillez et que vous ne pouvez pas bouger, alors ne le faites pas. Reposez-vous, lisez un livre, regardez un film. Ce n’est peut-être pas ce que vous voulez, mais c’est ce que vous devez faire aujourd’hui. Demain est un autre jour et il sera peut-être différent d’hier. Soyez reconnaissant d’avoir demain, car beaucoup de gens n’ont pas cette chance. Je sais qu’il est difficile de ressentir cela quand on souffre constamment, mais il y a toujours du bon dans chaque jour.
Il n’y a pas de mots pour décrire à quel point c’est terrible, c’est un véritable enfer. J’ai l’impression de ne plus avoir de vie. Mais nous avons compilé ci-dessous quelques témoignages de souffrance recueillis auprès de nos membres.
Voici ce que la communauté partage avec nous :
1. Kerryn E – C’est comme avoir la gueule de bois, être ivre et malade comme une grippe après un entraînement intensif complet et dix rounds avec Mike Tyson. Mais je suis perdue, comme si je vivais sur une autre planète, car je suis une extraterrestre comparée aux autres. Ils ne peuvent pas comprendre ma vie.
2. Beth W – Ça me donne l’impression d’être un homme de fer-blanc. C’est parfait, l’homme de fer-blanc qu’il faut huiler de la tête aux pieds. Et quelqu’un qui me brûle tous les muscles endoloris au chalumeau. Avec la tête prise dans un étau. Oui, ça résume bien la situation, quelle existence misérable !
3. Kimmie G – Comme si un triple camion m’avait roulé dessus ; comme si j’avais besoin d’une prothèse de hanche ; comme si j’étais coupée à la taille parce que le bas de mon corps n’est tout simplement pas pratique ; comme si j’avais la pire gueule de bois X quadrillion avec la pire grippe 2 qui ait frappé l’humanité et une mémoire de la taille d’un moucheron… sinon, je me sens super bien !
4. Chris G – J’ai l’impression d’être mort, mais je respire encore malgré la douleur…
5. Marjie C – J’ai l’impression d’être prisonnière de mon propre corps ! Sans jamais savoir quelle torture m’attend.
6. Jessica C – J’ai l’impression d’avoir reçu un coup de batte, mes muscles sont déchirés et tirés, j’ai l’impression d’avoir une planche de 5 x 10 cm sur les épaules toute la journée, alors que j’ai la grippe et que je transpire à grosses gouttes…
7. Vickie M – J’ai l’impression d’avoir un petit elfe à l’intérieur de mon corps qui court partout avec un pic à glace et qui me pique les articulations et les muscles au hasard 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
8. Clara F – J’ai l’impression d’être au XIIe siècle et que mon corps est en train d’être déchiré.
9. Becky M – J’ai l’impression que mes os se brisent de l’intérieur.
10. Tracey W – J’ai un fantôme qui adore me serrer le corps, comme si quelqu’un enfonçait ses doigts dans ma peau et me serrait les muscles dans un étau.
11. Angela Z – Comme si j’étais l’homme de fer sans huile… et que j’avais été brûlée de la tête aux pieds par mon lisseur.
12. Paula G – Comme si j’avais dévalé une colline dans un tonneau de pierres, passé la nuit dans une bétonnière en marche, couru un marathon, puis été traînée sur des kilomètres de cactus derrière un mustang enragé
13. Delana M – Parfois, on a l’impression d’être jeté du haut de la montagne, puis transpercé de brûlures et de glace, puis d’être en feu.
14. Tina F – J’ai l’impression que mon corps est constamment comprimé comme une orange. Ou comme si un fil de fer tordu me serrait trop fort le corps.
15. Sandra L – Un voleur qui m’a volé ma vie. Chaque jour est différent. On ne sait jamais ce qui nous attend. Chaque jour apporte son lot de nouveautés : une nouvelle douleur, une nouvelle crise. Être clouée au lit. On se bat contre son corps pour survivre. Personne ne devrait avoir à vivre ainsi. La douleur est atroce, la plupart des gens ne peuvent la supporter et nous n’avons d’autre choix que de l’accepter. Le corps médical nous a vraiment laissé tomber.
16. Tracy W – C’est comme si quelqu’un avait trouvé les cordons de serrage de tous mes muscles et tendons, puis les avait tirés le long de ma cuisse. J’ai souvent cette sensation et je crains que ça ne soit pas une cale.
17. Rachel G – J’ai l’impression d’avoir eu une collision frontale avec un camion. J’ai tous les os cassés… et en plus, j’ai une grosse grippe.
18. Sharon N – C’est comme être allongée sur un lit de cailloux ; se lever et marcher est un véritable défi, comme marcher sur des aiguilles. Prendre une douche est épuisant, et l’eau pique la peau.
19. Janice R – J’ai l’impression d’être attachée à deux chevaux qui partent dans des directions opposées. Mes bras à l’un, mes jambes à l’autre. J’ai l’impression que mes articulations sont déboîtées. C’est insupportable lors des crises. D’autres fois, c’est moins fort, mais la douleur persiste.
20 juin J – J’ai l’impression que quelqu’un danse dans mon cerveau et choisit ce qui va se passer et quand je vais devenir sourd, muet et étourdi.
21. Renee H – J’ai l’impression d’une migraine qui me transperce tout le corps.
22. Aileen S – Vous avez l’impression d’avoir la grippe en permanence, des courbatures et des douleurs corporelles.
23. Julian S – Est-ce que quelqu’un a déjà fait la fête, bu et dansé, pour se retrouver KO et au cœur d’une bagarre à trois impliquant une vingtaine d’hommes ? On se croit indemne, car rien n’est cassé et on est complètement ivre, alors on rentre chez soi et le lendemain matin, c’est la totale : une gueule de bois carabinée, peut-être même une intoxication alcoolique, et des bleus partout ? C’est un peu le même genre, mais en beaucoup moins drôle et ça dure bien plus longtemps.
24. Carol D – On a l’impression de se cogner le coude.
