Fibromyalgie: “wat is die geur”?
“Want de reukzin heeft, bijna meer dan welke andere ook, de kracht om herinneringen op te roepen en het is jammer dat we die zo weinig gebruiken” , aldus Rachel Carson.
Velen van ons met fibromyalgie zijn extreem gevoelig voor omgevingsstimulatie zoals harde geluiden, blaffende honden, luide muziek, felle lichten, angstaanjagende beelden, sterke smaken en zelfs bepaalde geuren die erg provocerend kunnen zijn. Terwijl sommige geuren voor velen heerlijk aangenaam zijn, zijn het voor anderen misschien niet dezelfde geuren die gelukkige herinneringen oproepen.
Stel je een roos voor en de sterke geur die het oproept. Wat is de reactie van het brein? Hopelijk is het een vreugdevolle.
Voor sommigen kan dit aroma echter hinderlijk zijn, omdat het geassocieerd kan worden met een tragische of ongelukkige gebeurtenis. Een goede geur voor sommigen kan een slechte geur zijn voor anderen. Bijvoorbeeld, voor mij maakt de geur van popcorn in een bioscoop me misselijk, hoewel ik geen slechte herinneringen heb aan bioscopen of popcorn, wat ik wel lekker vind!
Als ik een huis binnenkom waar hout brandt, krijg ik hoest en er is steeds meer bewijs dat houtkachels thuis ongezond zijn, hoewel niet iedereen zo openlijk op die geur reageert als ik. Wat moeten we hier anders van maken dan dat wij met dit syndroom van fibromyalgie overgevoelige zintuigen hebben.
Deze neurologische ‘disfuncties’ en tegenstrijdigheden van ons kunnen soms niet altijd begrepen worden. Hoewel het makkelijk te begrijpen is hoe het parfum- of zeepschap in een warenhuis of apotheek(!) ervoor kan zorgen dat velen van ons zich duizelig, misselijk, licht in het hoofd en/of zelfs kortademig voelen, hoe komt het dan dat we soms een geur kunnen ruiken die prettige herinneringen oproept en met plezier wordt verdragen?
Nog een eigenaardigheid van mij: ik haat de geur van aftershave, parfums en eau de cologne, maar ik hou van de geur van de natuurlijke oliën van patchoeli en sandelhout. Haarspray of sterke shampoos kunnen een gevoel van zwakte oproepen, en een winkel binnenlopen die cosmetische nagels of een kapperszaak verkoopt, kan overweldigend zijn. Het kan het lichaam zelf zijn dat reageert op triggers die al dan niet verband houden met ons verleden. Maar het kan ook een energiecrisis in ons lichaam zijn die reageert op extreme stimuli.
Dit is het geval van Multiple Chemical Sensitivities (MCS) van gebouwen die als ‘zieke gebouwen’ worden beschouwd en waarin mensen gevoeligheden ontwikkelen voor giftige stoffen. Maar ik werk niet op zulke plekken en ik woon in een stad waar overheidskantoren, scholen, ziekenhuizen en vrijwel alle openbare plekken, met uitzondering van winkelcentra en theaters, geurvrij zijn. Dus ik zou de meeste geuren moeten kunnen verdragen die niet chemisch van oorsprong zijn. Verwarrend, inderdaad!
Heb ik deze neigingen geërfd van een moeder die in paniek reageerde op harde geluiden en herhaaldelijk vroeg: “wat IS die geur?”. Ik kan direct zien of iemand op een plek is geweest waar eten is gekookt. Net als mijn moeder word ik misselijk van de geur op iemands kleding.
Ik kan dus met zekerheid zeggen dat geuren mij dramatisch beïnvloeden, zelfs onschuldige geuren, en dat de meeste van mijn zintuigen overactief zijn, behalve mijn gehoor dat is verslechterd, maar nog steeds geen harde geluiden kan verdragen. Maar er is nog een ander gezichtspunt. Hoewel ik geloof dat we een overactieve reukzin hebben, suggereert een klein onderzoek dat is uitgevoerd aan de Universiteit van Tel Aviv met vrijwilligers met fibromyalgie een ander verhaal.
Het onderzoek werd in 2014 uitgevoerd door Amital, H., Agmon-Levin, N. et al met 24 mensen met fibro, een controlegroep en een andere groep sclerosepatiënten. De studie gepubliceerd in Immunologic Research (“Olfactory impairment in patients with fibromyalgia syndrome and systemic sclerosis”) suggereert dat het fibromyalgiemonster een slechtere reukzin had en dat dit de smaak beïnvloedde.
Ze gebruikten de Sniffin’ Sticks-test als hun ‘instrument’ voor het testen van de geur. Omdat dit een heel klein monster is, kan het niet worden gebruikt als bewijs dat dit gevoel is verminderd bij fibromyalgie. Het is nog niet zeker! Velen van ons verliezen hun gehoor en hebben geen reuk- of smaakvermogen. Anderen kunnen het echter niet verdragen om aangeraakt te worden en veel, veel meer van ons zijn gevoelig voor licht en temperatuur. Het is aan ons om individueel in de gaten te houden wat ongemak veroorzaakt.
Deze woorden van Sir William Osler, een Canadese arts-docent (1849-1919) zijn aangrijpend: “Observeer, registreer, tabuleer, communiceer. Gebruik je vijf zintuigen… leer zien, luister om te horen, leer voelen, leer RUIKEN en weet dat je door oefening alleen een expert kunt worden”. Hoewel hij dit misschien aan zijn collega-artsen schreef, moeten wij de medische expert in ons eigen leven worden.