onvoorspelbaarheid van het leven met een chronische ziekte onder ogen te zien.
Maar nadat in september bij Lady Gaga de diagnose fibromyalgie werd gesteld en ze verschillende optredens en tournees moest afzeggen vanwege chronische pijn, is ze weer terug in actie.
Als trouwe fan van Gaga is het zo opwindend om haar bijna dagelijkse updates op Instagram en Twitter te zien. Ze is niet alleen weer op pad voor haar Joanne World Tour, maar de afgelopen weken is het haar ook gelukt om alle vijf voormalige presidenten te vergezellen voor een concert ter bestrijding van orkanen, samen te werken met voormalig vicepresident Joe Biden om op te komen voor slachtoffers van seksueel misbruik, een merkambassadeur te worden voor Tudor, oh – en verloofd te raken met CAA-talentagent Christian Carino. Dit alles doet ze in high fashion en met een glimlach op haar gezicht.
Er is geen twijfel dat Lady Gaga een betoverende performer is. Zelfs als ik alleen maar naar foto’s van haar kijk, ben ik onder de indruk van haar stijl, schoonheid en houding.
En toch word ik al moe als ik zie hoe ze door het hele land vliegt om verschillende evenementen met belangrijke mensen bij te wonen en hoe ze energieke, te gekke optredens geeft.
Als iemand met een auto-immuunziekte zijn mijn energietanks constant laag, zelfs na een rustig weekend of een lange vakantie. Ik denk niet dat ik het in Gaga’s schoenen ook maar één dag zou volhouden. Haar schema lijkt hectisch, vermoeiend en stressvol voor iemand die in topconditie is, laat staan voor iemand met een chronische ziekte.
Hoewel ik Gaga graag volg op sociale media om te zien wat ze nu weer in petto heeft, kan het ook lastig zijn om iemand met een vergelijkbare zware gezondheidstoestand zoveel meer te zien bereiken dan ik ooit zou kunnen.
Lady Gaga geeft elke avond geweldige optredens en ik heb na het werk nauwelijks energie om de restjes eten op te warmen voor het avondeten.
Lady Gaga reist het hele land door om de belangrijkste mensen van dit moment te ontmoeten en met hen samen te werken, en ik heb te veel pijn om met mijn hond een blokje om te gaan.
Zo gaat het. Het is maar al te makkelijk om naar snapshots van het leven van een beroemdheid te kijken en te denken, wow, ik moet wel heel lui of ongemotiveerd zijn, want dat zou ik nooit kunnen bereiken.
Dit vergelijkingsspel is gevaarlijk, maar het wordt vooral lastig met beroemdheden als Lady Gaga of Selena Gomez die openlijk over hun chronische ziektestrijd zijn geweest. Ik verlies over het algemeen geen slaap als ik mezelf vergelijk met beroemdheden; ik weet dat ze heel andere levens leiden met toegang tot veel meer geld en middelen dan ik. Maar als ze open en kwetsbaar zijn over gezondheidsproblemen, creëert dat een gemeenschappelijke basis tussen ons. Toen ik Gaga’s documentaire keek, had ik het gevoel dat ik contact maakte met een ander mens met soortgelijke worstelingen.
Het zijn die momenten van herkenbaarheid en begrip die het moeilijk maken om Gaga weer een artiest en superster te zien worden. Naar mijn ervaring volgt er op een slechte opvlamming meestal niet zo’n veeleisend en intensief schema.
Maar terwijl degenen onder ons met een chronische ziekte weten dat het einde van een opvlamming niet gelijk staat aan ‘gezond’ of ‘weer normaal’ zijn, kan Gaga’s dynamische terugkeer voor degenen die niet bekend zijn met fibromyalgie of chronische pijn de indruk wekken dat haar gezondheidsproblemen volledig zijn opgelost en dat het voor iedereen mogelijk is om gewoon ‘terug te veren’ na enige tijd aan hun gezondheid te hebben besteed.
Of je nu een chronische strijder bent die worstelt met de terugkeer van Lady Gaga of een fan die voor het eerst kennismaakt met het ‘chronische leven’ via Gaga, hier zijn een paar dingen om in gedachten te houden:
1. Gaga is waarschijnlijk niet “genezen”. Als Lady Gaga zich beter voelt en behandelingen heeft gevonden die voor haar werken, is dat fantastisch en ben ik blij voor haar. Ik hoop oprecht dat ze nooit meer met chronische pijn te maken krijgt, maar helaas is dat niet de gebruikelijke realiteit van fibromyalgie. Zoals mensen met een chronische ziekte weten, zijn deze aandoeningen levenslang en onvoorspelbaar.
2. Beroemdheden hebben doorgaans veel meer toegang tot geld en middelen dan de meeste chronische krijgers. Het is waarschijnlijk dat Gaga genoeg verlichting heeft kunnen vinden om te blijven optreden, deels vanwege haar roem en toegang tot de beste artsen. Ze kan zich waarschijnlijk behandelingsopties of medische apparatuur veroorloven die velen van ons niet kunnen betalen, en ze heeft mogelijk ook toegang tot luxe zoals een privékok, personal trainers, massagetherapeuten, enz. die haar helpen haar gezondheid en haar drukke schema bij te houden.
3. Zelfs binnen de gemeenschap van chronische ziekten zijn we allemaal verschillend en hebben we verschillende vaardigheden. Alleen omdat de ene persoon met fibromyalgie X, Y, Z kan doen, betekent niet dat een andere persoon met fibromyalgie ook X, Y, Z kan doen. (Misschien kunnen ze in plaats daarvan A, B, C doen!) Alleen omdat Lady Gaga optrad bij de Super Bowl, betekent niet dat iedereen met fibro van het dak van een voetbalstadion kan springen (of een baan kan hebben, naar school kan gaan of een andere activiteit kan doen waarvan de maatschappij denkt dat ze die “zouden moeten” kunnen doen) als ze er maar “hun zinnen op zetten”. Mensen zijn uniek, en dat geldt ook voor hun aandoeningen en vaardigheden.
4. Jouw prestaties zijn net zo geweldig als die van Lady Gaga. Misschien kon je vandaag douchen, of telefoneren met een geliefde, of jezelf gehydrateerd houden. Jezelf vergelijken met iemand anders – gezond of ziek – is onzin, omdat het een totaal ander persoon is met totaal andere levenservaringen. Er is niets goeds dat voortkomt uit nadenken over wat je niet kunt doen. Concentreer je op wat je wel kunt doen, hoe klein het ook lijkt, en vier dat. Als je je best doet, ben ik trots op je – en ik denk dat Gaga dat ook zou zijn.
Hoewel Lady Gaga lijkt te zijn hersteld van haar recente opflakkering, hoop ik dat ze eerlijk blijft over haar chronische pijnreis en een stem en een pleitbezorger voor de gemeenschap is. En ik hoop dat mensen erkennen dat Gaga slechts één persoon is met fibromyalgie, en wat voor haar mogelijk is, is misschien niet mogelijk voor iemand anders. Voor nu zal ik proberen de vergelijkingsval te weerstaan en haar te blijven aanmoedigen, van de ene chronische strijder naar de andere.
Wat we moeten onthouden nu Lady Gaga op tournee gaat na haar Fibro-aanval
chronischeziekte
De afgelopen maanden hebben we Lady Gaga meer dan ooit openlijk zien vertellen over haar reis met chronische pijn. Haar Netflix-documentaire “Gaga: Five Foot Two” biedt ons een kijkje achter de schermen en laat zien hoe moeilijk het kan zijn om behandelingen te vinden die werken en om de onzekerheid en onvoorspelbaarheid van het leven met een chronische ziekte onder ogen te zien.
Maar nadat in september bij Lady Gaga de diagnose fibromyalgie werd gesteld en ze verschillende optredens en tournees moest afzeggen vanwege chronische pijn, is ze weer terug in actie.
Als trouwe fan van Gaga is het zo opwindend om haar bijna dagelijkse updates op Instagram en Twitter te zien. Ze is niet alleen weer op pad voor haar Joanne World Tour, maar de afgelopen weken is het haar ook gelukt om alle vijf voormalige presidenten te vergezellen voor een concert ter bestrijding van orkanen, samen te werken met voormalig vicepresident Joe Biden om op te komen voor slachtoffers van seksueel misbruik, een merkambassadeur te worden voor Tudor, oh – en verloofd te raken met CAA-talentagent Christian Carino. Dit alles doet ze in high fashion en met een glimlach op haar gezicht.
Er is geen twijfel dat Lady Gaga een betoverende performer is. Zelfs als ik alleen maar naar foto’s van haar kijk, ben ik onder de indruk van haar stijl, schoonheid en houding.
En toch word ik al moe als ik zie hoe ze door het hele land vliegt om verschillende evenementen met belangrijke mensen bij te wonen en hoe ze energieke, te gekke optredens geeft.
Als iemand met een auto-immuunziekte zijn mijn energietanks constant laag, zelfs na een rustig weekend of een lange vakantie. Ik denk niet dat ik het in Gaga’s schoenen ook maar één dag zou volhouden. Haar schema lijkt hectisch, vermoeiend en stressvol voor iemand die in topconditie is, laat staan voor iemand met een chronische ziekte.
Hoewel ik Gaga graag volg op sociale media om te zien wat ze nu weer in petto heeft, kan het ook lastig zijn om iemand met een vergelijkbare zware gezondheidstoestand zoveel meer te zien bereiken dan ik ooit zou kunnen.
Lady Gaga geeft elke avond geweldige optredens en ik heb na het werk nauwelijks energie om de restjes eten op te warmen voor het avondeten.
Lady Gaga reist het hele land door om de belangrijkste mensen van dit moment te ontmoeten en met hen samen te werken, en ik heb te veel pijn om met mijn hond een blokje om te gaan.
Zo gaat het. Het is maar al te makkelijk om naar snapshots van het leven van een beroemdheid te kijken en te denken, wow, ik moet wel heel lui of ongemotiveerd zijn, want dat zou ik nooit kunnen bereiken.
Dit vergelijkingsspel is gevaarlijk, maar het wordt vooral lastig met beroemdheden als Lady Gaga of Selena Gomez die openlijk over hun chronische ziektestrijd zijn geweest. Ik verlies over het algemeen geen slaap als ik mezelf vergelijk met beroemdheden; ik weet dat ze heel andere levens leiden met toegang tot veel meer geld en middelen dan ik. Maar als ze open en kwetsbaar zijn over gezondheidsproblemen, creëert dat een gemeenschappelijke basis tussen ons. Toen ik Gaga’s documentaire keek, had ik het gevoel dat ik contact maakte met een ander mens met soortgelijke worstelingen.
Het zijn die momenten van herkenbaarheid en begrip die het moeilijk maken om Gaga weer een artiest en superster te zien worden. Naar mijn ervaring volgt er op een slechte opvlamming meestal niet zo’n veeleisend en intensief schema.
Maar terwijl degenen onder ons met een chronische ziekte weten dat het einde van een opvlamming niet gelijk staat aan ‘gezond’ of ‘weer normaal’ zijn, kan Gaga’s dynamische terugkeer voor degenen die niet bekend zijn met fibromyalgie of chronische pijn de indruk wekken dat haar gezondheidsproblemen volledig zijn opgelost en dat het voor iedereen mogelijk is om gewoon ‘terug te veren’ na enige tijd aan hun gezondheid te hebben besteed.
Of je nu een chronische strijder bent die worstelt met de terugkeer van Lady Gaga of een fan die voor het eerst kennismaakt met het ‘chronische leven’ via Gaga, hier zijn een paar dingen om in gedachten te houden:
1. Gaga is waarschijnlijk niet “genezen”. Als Lady Gaga zich beter voelt en behandelingen heeft gevonden die voor haar werken, is dat fantastisch en ben ik blij voor haar. Ik hoop oprecht dat ze nooit meer met chronische pijn te maken krijgt, maar helaas is dat niet de gebruikelijke realiteit van fibromyalgie. Zoals mensen met een chronische ziekte weten, zijn deze aandoeningen levenslang en onvoorspelbaar.
2. Beroemdheden hebben doorgaans veel meer toegang tot geld en middelen dan de meeste chronische krijgers. Het is waarschijnlijk dat Gaga genoeg verlichting heeft kunnen vinden om te blijven optreden, deels vanwege haar roem en toegang tot de beste artsen. Ze kan zich waarschijnlijk behandelingsopties of medische apparatuur veroorloven die velen van ons niet kunnen betalen, en ze heeft mogelijk ook toegang tot luxe zoals een privékok, personal trainers, massagetherapeuten, enz. die haar helpen haar gezondheid en haar drukke schema bij te houden.
3. Zelfs binnen de gemeenschap van chronische ziekten zijn we allemaal verschillend en hebben we verschillende vaardigheden. Alleen omdat de ene persoon met fibromyalgie X, Y, Z kan doen, betekent niet dat een andere persoon met fibromyalgie ook X, Y, Z kan doen. (Misschien kunnen ze in plaats daarvan A, B, C doen!) Alleen omdat Lady Gaga optrad bij de Super Bowl, betekent niet dat iedereen met fibro van het dak van een voetbalstadion kan springen (of een baan kan hebben, naar school kan gaan of een andere activiteit kan doen waarvan de maatschappij denkt dat ze die “zouden moeten” kunnen doen) als ze er maar “hun zinnen op zetten”. Mensen zijn uniek, en dat geldt ook voor hun aandoeningen en vaardigheden.
4. Jouw prestaties zijn net zo geweldig als die van Lady Gaga. Misschien kon je vandaag douchen, of telefoneren met een geliefde, of jezelf gehydrateerd houden. Jezelf vergelijken met iemand anders – gezond of ziek – is onzin, omdat het een totaal ander persoon is met totaal andere levenservaringen. Er is niets goeds dat voortkomt uit nadenken over wat je niet kunt doen. Concentreer je op wat je wel kunt doen, hoe klein het ook lijkt, en vier dat. Als je je best doet, ben ik trots op je – en ik denk dat Gaga dat ook zou zijn.
Hoewel Lady Gaga lijkt te zijn hersteld van haar recente opflakkering, hoop ik dat ze eerlijk blijft over haar chronische pijnreis en een stem en een pleitbezorger voor de gemeenschap is. En ik hoop dat mensen erkennen dat Gaga slechts één persoon is met fibromyalgie, en wat voor haar mogelijk is, is misschien niet mogelijk voor iemand anders. Voor nu zal ik proberen de vergelijkingsval te weerstaan en haar te blijven aanmoedigen, van de ene chronische strijder naar de andere.
onvoorspelbaarheid van het leven met een chronische ziekte onder ogen te zien.
Maar nadat in september bij Lady Gaga de diagnose fibromyalgie werd gesteld en ze verschillende optredens en tournees moest afzeggen vanwege chronische pijn, is ze weer terug in actie.
Als trouwe fan van Gaga is het zo opwindend om haar bijna dagelijkse updates op Instagram en Twitter te zien. Ze is niet alleen weer op pad voor haar Joanne World Tour, maar de afgelopen weken is het haar ook gelukt om alle vijf voormalige presidenten te vergezellen voor een concert ter bestrijding van orkanen, samen te werken met voormalig vicepresident Joe Biden om op te komen voor slachtoffers van seksueel misbruik, een merkambassadeur te worden voor Tudor, oh – en verloofd te raken met CAA-talentagent Christian Carino. Dit alles doet ze in high fashion en met een glimlach op haar gezicht.
Er is geen twijfel dat Lady Gaga een betoverende performer is. Zelfs als ik alleen maar naar foto’s van haar kijk, ben ik onder de indruk van haar stijl, schoonheid en houding.
En toch word ik al moe als ik zie hoe ze door het hele land vliegt om verschillende evenementen met belangrijke mensen bij te wonen en hoe ze energieke, te gekke optredens geeft.
Als iemand met een auto-immuunziekte zijn mijn energietanks constant laag, zelfs na een rustig weekend of een lange vakantie. Ik denk niet dat ik het in Gaga’s schoenen ook maar één dag zou volhouden. Haar schema lijkt hectisch, vermoeiend en stressvol voor iemand die in topconditie is, laat staan voor iemand met een chronische ziekte.
Hoewel ik Gaga graag volg op sociale media om te zien wat ze nu weer in petto heeft, kan het ook lastig zijn om iemand met een vergelijkbare zware gezondheidstoestand zoveel meer te zien bereiken dan ik ooit zou kunnen.
Lady Gaga geeft elke avond geweldige optredens en ik heb na het werk nauwelijks energie om de restjes eten op te warmen voor het avondeten.
Lady Gaga reist het hele land door om de belangrijkste mensen van dit moment te ontmoeten en met hen samen te werken, en ik heb te veel pijn om met mijn hond een blokje om te gaan.
Zo gaat het. Het is maar al te makkelijk om naar snapshots van het leven van een beroemdheid te kijken en te denken, wow, ik moet wel heel lui of ongemotiveerd zijn, want dat zou ik nooit kunnen bereiken.
Dit vergelijkingsspel is gevaarlijk, maar het wordt vooral lastig met beroemdheden als Lady Gaga of Selena Gomez die openlijk over hun chronische ziektestrijd zijn geweest. Ik verlies over het algemeen geen slaap als ik mezelf vergelijk met beroemdheden; ik weet dat ze heel andere levens leiden met toegang tot veel meer geld en middelen dan ik. Maar als ze open en kwetsbaar zijn over gezondheidsproblemen, creëert dat een gemeenschappelijke basis tussen ons. Toen ik Gaga’s documentaire keek, had ik het gevoel dat ik contact maakte met een ander mens met soortgelijke worstelingen.
Het zijn die momenten van herkenbaarheid en begrip die het moeilijk maken om Gaga weer een artiest en superster te zien worden. Naar mijn ervaring volgt er op een slechte opvlamming meestal niet zo’n veeleisend en intensief schema.
Maar terwijl degenen onder ons met een chronische ziekte weten dat het einde van een opvlamming niet gelijk staat aan ‘gezond’ of ‘weer normaal’ zijn, kan Gaga’s dynamische terugkeer voor degenen die niet bekend zijn met fibromyalgie of chronische pijn de indruk wekken dat haar gezondheidsproblemen volledig zijn opgelost en dat het voor iedereen mogelijk is om gewoon ‘terug te veren’ na enige tijd aan hun gezondheid te hebben besteed.
Of je nu een chronische strijder bent die worstelt met de terugkeer van Lady Gaga of een fan die voor het eerst kennismaakt met het ‘chronische leven’ via Gaga, hier zijn een paar dingen om in gedachten te houden:
1. Gaga is waarschijnlijk niet “genezen”. Als Lady Gaga zich beter voelt en behandelingen heeft gevonden die voor haar werken, is dat fantastisch en ben ik blij voor haar. Ik hoop oprecht dat ze nooit meer met chronische pijn te maken krijgt, maar helaas is dat niet de gebruikelijke realiteit van fibromyalgie. Zoals mensen met een chronische ziekte weten, zijn deze aandoeningen levenslang en onvoorspelbaar.
2. Beroemdheden hebben doorgaans veel meer toegang tot geld en middelen dan de meeste chronische krijgers. Het is waarschijnlijk dat Gaga genoeg verlichting heeft kunnen vinden om te blijven optreden, deels vanwege haar roem en toegang tot de beste artsen. Ze kan zich waarschijnlijk behandelingsopties of medische apparatuur veroorloven die velen van ons niet kunnen betalen, en ze heeft mogelijk ook toegang tot luxe zoals een privékok, personal trainers, massagetherapeuten, enz. die haar helpen haar gezondheid en haar drukke schema bij te houden.
3. Zelfs binnen de gemeenschap van chronische ziekten zijn we allemaal verschillend en hebben we verschillende vaardigheden. Alleen omdat de ene persoon met fibromyalgie X, Y, Z kan doen, betekent niet dat een andere persoon met fibromyalgie ook X, Y, Z kan doen. (Misschien kunnen ze in plaats daarvan A, B, C doen!) Alleen omdat Lady Gaga optrad bij de Super Bowl, betekent niet dat iedereen met fibro van het dak van een voetbalstadion kan springen (of een baan kan hebben, naar school kan gaan of een andere activiteit kan doen waarvan de maatschappij denkt dat ze die “zouden moeten” kunnen doen) als ze er maar “hun zinnen op zetten”. Mensen zijn uniek, en dat geldt ook voor hun aandoeningen en vaardigheden.
4. Jouw prestaties zijn net zo geweldig als die van Lady Gaga. Misschien kon je vandaag douchen, of telefoneren met een geliefde, of jezelf gehydrateerd houden. Jezelf vergelijken met iemand anders – gezond of ziek – is onzin, omdat het een totaal ander persoon is met totaal andere levenservaringen. Er is niets goeds dat voortkomt uit nadenken over wat je niet kunt doen. Concentreer je op wat je wel kunt doen, hoe klein het ook lijkt, en vier dat. Als je je best doet, ben ik trots op je – en ik denk dat Gaga dat ook zou zijn.
Hoewel Lady Gaga lijkt te zijn hersteld van haar recente opflakkering, hoop ik dat ze eerlijk blijft over haar chronische pijnreis en een stem en een pleitbezorger voor de gemeenschap is. En ik hoop dat mensen erkennen dat Gaga slechts één persoon is met fibromyalgie, en wat voor haar mogelijk is, is misschien niet mogelijk voor iemand anders. Voor nu zal ik proberen de vergelijkingsval te weerstaan en haar te blijven aanmoedigen, van de ene chronische strijder naar de andere.