AV JULIA NELSON
Mørket er altomfattende.
Jeg får ikke puste, og det er en nesten uutholdelig vekt på brystet mitt.
Jeg føler at jeg blir knust og smertene er uutholdelige.
Alt jeg kan høre er dunk, dunk, dunk – selv om jeg på dette tidspunktet ikke er sikker på om det er hjertet mitt, eller om det er mer jord som kastes oppå meg.
Frykt har tatt over hver eneste celle i kroppen min når panikken stiger i meg, ansiktet mitt brenner varmt, men ekstremitetene mine er kalde som is.
Graden av terror jeg føler burde hindre meg i å bevege meg. Men, fra et sted dypt inne i meg, stiger viljen til å overleve gjennom selve vesenet mitt, og jeg prøver desperat å komme meg ut, febrilsk skraper jorden vekk, utmattende meg selv i denne tilsynelatende fåfengte innsatsen.
Likevel fortsetter jeg gjennom disen av utmattelse. Kløringen min blir tregere og mindre effektiv. Jeg kjenner at viljen til å fortsette å skli fra meg.
Og så ser jeg det.
Det minste nålestikket av lys. Det er så langt unna at jeg først tror jeg har forestilt meg det.
Men ettersom det åpner seg til størrelsen på en petit pois, kan jeg ikke nekte for det. Til tross for smerten og utmattelsen får jeg en bølge av håp og dette gir meg akkurat nok energi til å fortsette.
1. Hva det føles for meg å ha en kronisk sykdom
Syklusen gjentas med varierende intensitet og intervaller over tid. La meg fortelle deg hva jeg mener.
Da jeg først ble diagnostisert med fibromyalgi, hadde jeg allerede vært gjennom måneder – om ikke år – med å søke etter et svar. Jeg var allerede utslitt og følte meg ødelagt. Men selve diagnosen var håp for meg, fordi jeg tenkte at smerte kan kontrolleres i dag og alder… Kan det ikke?
I løpet av de siste fem årene har jeg gjentatt denne prosessen med å bli begravet levende flere ganger enn jeg bryr meg om å huske. Noen ganger har vekten, smertene og mørket vært så nådeløse at jeg ikke engang trodde lyset fantes lenger.
2. Oppleve mørket
Det som følger er noen eksempler på hvordan jeg har opplevd dette:
Hver dag jeg våkner uten utsettelse fra smerten og trettheten er som en liten håndfull jord som kastes over meg.
Hver behandling som ikke hjalp meg var en ekstra bøtte full av jord.
Hver gang jeg har måttet kjempe for behandling eller terapier, ble enda en bøtte full stablet på.
Ordene som ikke er ment å skade, men som gjør det, som “du ser ikke syk ut,” er en annen håndfull lagt til.
Å oppleve økonomiske vanskeligheter på grunn av tilstanden min er som et antall bøtter fulle på en gang.
Hver eneste gang jeg har måttet kansellere planer fordi jeg har vært for dårlig, er enda en bøtte full.
Å bli nektet økonomisk bistand var som enda mer å bli dumpet fra en høyde.
Å bli tvilt er mer skitt som kastes min vei.
Å føle seg som en byrde er nok en bøtte full.
Å frykte fremtiden er en ekstra stor bøtte full.
Å frykte å bli tatt gjennom en evnevurdering i jobb representerer en ny bøtte full, hver eneste dag.
Folk som antyder at det kan hjelpe å gå ned i vekt – det er også en ny bøtte full.
3. Finne lyset
Jeg er sikker på at du får bildet av tingene som kan bringe det kvelende mørket, men la oss nå se på å finne lyset.
På odde dager er smerten mindre – jeg kan se lysstikket i det fjerne
Håpet om en ny terapi eller behandling – lar noe av jorden falle bort naturlig
En venn eller et familiemedlem som viser meg kjærlighet og medfølelse med gode ord eller ved å gjøre ting for å gjøre livet mitt enklere – dette føles som om de måker jorden vekk fra meg.
En kollega eller leder som forstår og gir gode ord eller støtte.
Å konstant lete etter skjønnhet eller håp er som å klore vekk noe av skitten.
Alt i alt kan vi ikke stole på eller forutsi de gode dagene eller mulighetene for nye terapier. De eneste konstantene kan være vår egen søken etter skjønnhet, håp og andres godhet for å hjelpe oss med å holde mørket i sjakk.
4. En hjelpende hånd
Hvis du kjenner noen med en kronisk sykdom, ikke vær redd for å spørre hvordan du kan hjelpe. Ofte kan det være nok å hjelpe personen til å føle seg validert og verdsatt. Andre ganger trenger vi kanskje hjelp med noe enkelt, som å åpne en flaske eller skrive et avsnitt. Så ofte er de av oss med kroniske sykdommer forferdelige til å be om hjelp, og bare tilbudet om hjelp er nok til å minne oss på at lyset fortsatt eksisterer.
