Mørket er altomfattende.
Jeg får ikke puste, og det er en nesten uutholdelig tyngde på brystet mitt.
Jeg føler at jeg blir knust, og smerten er uutholdelig.
Alt jeg kan høre er dunk, dunk, dunk – selv om jeg på dette tidspunktet ikke er sikker på om det er hjertets slag, eller om det er mer jord som blir kastet oppå meg.
Frykt har tatt over hver celle i kroppen min mens panikken stiger i meg, ansiktet mitt brenner hett, men ekstremitetene mine er kalde som is.
Nivået av terror jeg føler burde hindre meg i å bevege meg. Men et sted dypt inne i meg strømmer viljen til å overleve gjennom selve vesenet mitt, og jeg prøver desperat å klore meg ut, mens jeg febrilsk skraper jorden bort og utmatter meg selv i denne tilsynelatende nytteløse innsatsen.
Likevel fortsetter jeg gjennom utmattelsens tåke. Kloringen min blir tregere og mindre effektiv. Jeg kan føle viljen til å fortsette å glippe fra meg.
Og så ser jeg det.
Det minste lysstikket. Det er så langt unna at jeg først tror jeg har innbilt meg det.
Men når den åpner seg til størrelsen på en liten lomme, kan jeg ikke nekte for det. Til tross for smerten og utmattelsen får jeg et stikk av håp, og dette gir meg akkurat nok energi til å fortsette.
1. Hva det føles for meg å ha en kronisk sykdom
Syklusen gjentar seg med varierende intensitet og intervaller over tid. La meg forklare deg hva jeg mener.
Da jeg først fikk diagnosen fibromyalgi, hadde jeg allerede vært gjennom måneder – om ikke år – med å lete etter et svar. Jeg var allerede utslitt og følte meg knust. Men selve diagnosen ga håp for meg, fordi jeg tenkte at smerte sikkert kan kontrolleres i denne tiden … Kan den ikke det?
I løpet av de siste fem årene har jeg gjentatt denne prosessen med å bli levende begravet flere ganger enn jeg gidder å huske. Noen ganger har vekten, smerten og mørket vært så ubarmhjertig at jeg ikke engang trodde lyset eksisterte lenger.
2. Å oppleve mørket
Følgende er noen eksempler på hvordan jeg har opplevd dette:
Hver dag jeg våkner uten noen form for lindring fra smerten og trettheten, er som en liten håndfull jord som blir kastet over meg.
Hver behandling som ikke hjalp meg var en ekstra bøtte full av jord.
Hver gang jeg har måttet kjempe for behandling eller terapier, har det blitt stablet en ny bøtte full på.
Ordene som ikke er ment å skade, men som gjør det, som «du ser ikke syk ut», er en annen håndfull som er lagt til.
Å oppleve økonomiske vanskeligheter på grunn av tilstanden min er som å få flere bøtter fulle på én gang.
Hver eneste gang jeg har måttet avlyse planer fordi jeg har vært for syk, er det nok en bøtte full.
Å bli nektet økonomisk støtte var enda mer som å bli dumpet fra en høyde.
Å bli tvilt på er mer skitt som blir kastet min vei.
Å føle seg som en byrde er nok en bøtte full.
Å frykte fremtiden er en ekstra stor bøtte full.
Frykten for å bli tatt gjennom en kompetansevurdering på jobb representerer en ny bøtte full, hver eneste dag.
Folk som antyder at det å gå ned i vekt kan hjelpe – det er også en ny bøtte full.
3. Finne lyset
Jeg er sikker på at du skjønner hva som kan bringe det kvelende mørket, men la oss nå se på å finne lyset.
På de rare dagene er smerten mindre – jeg kan se et nålestikk av lys i det fjerne
Håpet om en ny terapi eller behandling – lar noe av jorden falle bort naturlig
En venn eller et familiemedlem som viser meg kjærlighet og medfølelse med vennlige ord eller ved å gjøre ting som bidrar til å gjøre livet mitt enklere – det føles som om de måker jorden vekk fra meg.
En kollega eller leder som er forståelsesfull og tilbyr vennlige ord eller støtte.
Å stadig lete etter skjønnhet eller håp er som å klore bort noe av skitten.
Alt i alt kan vi ikke stole på eller forutsi de gode dagene eller mulighetene for nye terapier. De eneste konstantene kan være vår egen søken etter skjønnhet, håp og andres vennlighet som hjelper oss å holde mørket unna.
4. En hjelpende hånd
Hvis du kjenner noen med en kronisk sykdom, ikke vær redd for å spørre hvordan du kan hjelpe. Ofte kan det være nok å hjelpe personen til å føle seg bekreftet og verdsatt. Andre ganger kan vi trenge hjelp med noe enkelt, som å åpne en flaske eller skrive et avsnitt. Så ofte er de av oss med kroniske sykdommer forferdelige til å be om hjelp, og bare tilbudet om hjelp er nok til å minne oss på at lyset fortsatt finnes.
