Porte: Denise Reich
À l’âge de six ans, j’ai été hospitalisée pour une fièvre pourprée des montagnes Rocheuses. À l’hôpital, on m’a encouragée à sortir du lit, à m’habiller et à passer le plus de temps possible dans la salle de jeux. J’apportais des magazines et des livres dans ma chambre pour lire et jouer avec d’autres enfants qui se promenaient sur le sol des enfants. Il y avait une fille dans la chambre voisine, atteinte de leucémie, et nous faisions des grimaces et nous saluions par la fenêtre commune. Le fait que je puisse jouer ne signifiait pas que je n’étais pas suffisamment malade pour être hospitalisée. Cela signifiait que, quelle que soit ma maladie, j’étais une enfant avec les mêmes besoins et les mêmes désirs que les autres enfants.
Pourtant, le même concept ne semble pas se produire chez les adultes. Quand des personnes malades le font – peu importe – cela est considéré comme une « preuve » que nous bluffons notre État. Beaucoup d’entre nous sont régulièrement confrontés à de parfaits inconnus lorsque nous sortons en public, que ce soit pour utiliser des cartes de stationnement ou pour demander un aménagement ADA lors d’événements. Nous sommes davantage mis au défi par des personnes que nous connaissons et qui devraient en fait être mieux informées.
Après être tombée malade, j’ai décidé un jour d’aller dans mon parc d’attractions préféré. Je n’ai pas fait grand-chose, c’était une expérience très sédentaire. J’ai mis une photo de moi sur l’une des attractions sur Facebook avec mon masque anti-germes à l’envers, j’ai dormi pendant des jours pour me remettre de mon aventure et je n’y ai pas beaucoup pensé. Quelques jours plus tard, ma mère m’a appelé à ce sujet. Une « amie de la famille » avait vu la photo et était furieuse à ce sujet. Apparemment, elle s’était plainte à plusieurs personnes que si j’étais dans un parc d’attractions, j’étais clairement assez bonne pour travailler et elle a tiré une sorte d’arnaque. Cela est revenu à ma mère.
Je me suis rapidement liée d’amitié avec cette personne et je l’ai bloquée, mais ses actions sont restées gravées dans ma mémoire. La plupart du temps, au cours de l’année suivante, lorsque je mettais une photo de moi en train de faire quelque chose de gentil, je regardais par-dessus mon épaule. J’ai toujours pris soin de décrire à quel point j’étais malade, comment je devais me reposer et à quel point j’étais fatiguée après. J’ai ressenti le besoin de préciser ce que je faisais, de vérifier que j’étais toujours malade et de rappeler à tout le monde qu’il y avait plus dans la vérité que ce qui était montré sur la photo. L’ignorance et les déclarations hostiles de quelqu’un m’avaient rendu coupable parce que j’avais profité de ma vie du mieux que j’avais pu et que j’avais contrarié ma mère, ce qui était déraisonnable.
Il semble que ce soit une véritable manière de faire des choses chroniques pour que vous gagniez. Vijandige mensen die niet willen geloven que je vraiment ziek bent, zullen fouten vinden in alles ce que je fais. Il n’y a rien de plus simple que de le faire, ongeacht hoe je je leven leidt.
Certaines personnes atteintes de maladies chroniques peuvent s’entraîner, d’autres non. Certains d’entre nous sont encouragés à être physiquement actifs d’une manière ou d’une autre pour nous aider à maintenir la fonction (j’ai une série d’exercices de physiothérapie à faire tous les jours avec certains problèmes orthopédiques spécifiques, par exemple). Mais si vous êtes physiquement actif d’une manière ou d’une autre, cela est considéré comme un signe que vous n’êtes pas malade. La société est heureuse d’accueillir les athlètes olympiques qui ont du mal à concourir en raison de leur maladie ou de leur handicap. Si vous vous battez à cause de votre maladie ou de votre handicap pour faire parfois quelque chose de physique, comme un 5 km ou une performance de danse, cela peut être considéré comme la preuve que vous êtes un imposteur.
Il est généralement admis qu’avoir un réseau solide et solidaire d’amis et de famille est utile pour les personnes atteintes d’une maladie chronique. On nous dit que pour notre propre bien-être, nous devons sortir de chez nous de temps en temps. Cependant, si nous essayons de sortir en public avec des amis ou de faire quelque chose d’amusant de temps en temps, certains croiront que nous ne sommes pas malades. Et si nous passons de temps en temps un après-midi devant un film, cela signifie en quelque sorte que nous pouvons passer 40 heures par semaine, 50 semaines par an, au travail.
Si vous vivez seul ou n’avez pas beaucoup de soutien, vous devez quand même vous occuper des tâches quotidiennes, mais quelque chose d’aussi simple que d’acheter vos propres messages peut en fait être considéré comme une preuve que vous êtes en bonne santé.
Si vous êtes trop épuisé ou avez trop mal pour prendre une douche, vous coiffer ou vous habiller, alors vous vous êtes laissé aller ; si vous sortez maquillée et coiffée, eh bien, vous n’êtes clairement pas malade car vous n’avez pas l’air malade.
Si vous publiez des photos sur les réseaux sociaux où vous regardez de près, les gens penseront que vous n’êtes pas malade ; si vous prenez des photos de vous-même, on vous accusera d’attirer l’attention.
Lorsque vous parlez à quelqu’un de l’évolution progressive de votre maladie, vous y croyez parce que la nièce du fils de votre tante Edna souffrait de la même maladie et elle se porte bien maintenant.
Les photos et les observations sur les réseaux sociaux de personnes atteintes de maladies chroniques qui riaient et semblaient « normales » ou faisaient du shopping ont même été utilisées pour refuser ou supprimer des prestations d’invalidité, ce qui est peut-être le plus inquiétant. Il est difficile de comprendre que les experts dans le domaine du handicap, les médecins et les gestionnaires de prestations publiques – des personnes qui ont apparemment connaissance d’un large éventail de problèmes de santé – ne soient pas d’accord avec le concept de bons jours, de temps de récupération et de maladies invisibles qui ne sont pas toujours linéaires.
Personne ne semble penser à ce qui se passe autour de cette photo Facebook qui les agace. Le fait que ce soit peut-être la première fois depuis des semaines qu’un patient atteint d’une maladie chronique ait quelque chose d’amusant à faire est incompréhensible pour eux. Ils ne se rendent pas compte du coût de ces activités en termes de douleur, de fatigue et de troubles fonctionnels. Ils regardent une photo ou un statut Facebook pendant une journée et pensent qu’ils sont experts dans votre vie.
Je ne sais pas trop ce que ces gens pensent que nous devrions faire au quotidien. Nous avons des maladies chroniques incurables. Nous passons la plupart de notre temps à la maison ou en traitement. Nous sommes souvent épuisés et souffrons beaucoup. Si nous ne pouvons pas travailler à plein temps, devons-nous renoncer à tous les moments de joie, de distraction, d’interaction sociale ou de plaisir ? Cela nous aidera-t-il d’une manière ou d’une autre ? Être malade est extrêmement difficile pour beaucoup d’entre nous. C’est encore plus difficile lorsque des personnes blessantes et condamnatrices décident que la maladie invaliderait le fait que nous avons les mêmes besoins que tout le monde. Au lieu de dire aux personnes atteintes de maladies chroniques de se débarrasser des remarques et des accusations, peut-être devrait-on avoir la responsabilité d’empêcher ces chahuteurs de les faire et de ne pas perdre de vue leurs affaires. Est-il vraiment si difficile de laisser les autres tranquilles ?
Eleanor Roosevelt a dit un jour : « Faites ce que vous sentez être juste, car vous serez de toute façon critiqué. » J’ai pris ces mots à cœur dans mes rapports avec les autres au sujet de ma maladie chronique. Je ne suis plus particulièrement aimable lorsque je suis confrontée à des juges improvisés. Parfois, quelqu’un ne comprend pas honnêtement ce que je pense, et le fait de lui expliquer poliment et succinctement certaines choses l’aide. Le plus souvent, cependant, ils ont déjà tiré leurs propres conclusions et rien de ce que je dis ne pourra atténuer leur hostilité. Je ne perdrai pas mon temps à me justifier auprès d’inconnus et de connaissances désagréables qui se
sont autoproclamés juges et juges de ma vie.
Je ne peux pas empêcher les autres de penser ce qu’ils veulent de moi. Cependant, je peux refuser d’obtempérer si quelqu’un exige de moi des excuses, des remords ou des justifications pour quitter occasionnellement la maison. Quiconque décide que la maladie chronique invalide d’une manière ou d’une autre mes besoins en tant que personne – y compris mes besoins de bonheur et de socialisation – ne comprend pas pourquoi je m’en soucie.